Laura w V!go

Nasza dwudniowa wyprawa do Łodzi, zakończyła się sukcesem. Laurka była na konsultacji u Protetyków- Ortotyków, którzy ją mierzyli, badali i robili odlewy gipsowe. Specjaliści ustalili, że Laurce nie przyda się gorset a kamizelka, dzięki której Misia może siedzieć prawie samodzielnie i będzie mogla robić rożne cuda podczas rehabilitacji nie krzywiąc sobie jednocześnie kręgosłupa. Laurka będzie miała również ortezy na rączki i nóżki. Nie pytajcie lepiej o koszt tych butów, bo są dużo droższe od jakiejś Prady czy innych tego typu wymysłów  😆 Ale czego się nie robi dla małej Królewny… A tak na poważnie, to te buciki pomogą zmniejszyć u Laury przykurcze ścięgien Achillesa i będą dbały o poprawne ustawienie stopy, co jest też niezbędne do prawidłowej postawy w pionizatorze, który już niebawem będzie służył Laurze.

Laurka dzielnie zniosła podróż, dużo spała.

 

Ta kamizelka jest niesamowita. Trzyma Laurkę przy siedzeniu. Od razu widać różnicę. Kiedy pan zaczął odpinać kamizelkę Laurka od razu przestała trzymać pozycję i poleciała w bok. Nie możemy się doczekać tego cuda w domu.

Pionizator

Laurka kupuje pionizator, który spełni ważną rolę w jej rozwoju. To kolejny krok Laury ku lepszemu. Możliwość utrzymania pozycji stojącej jest podstawowym doświadczeniem dla dzieci niezwykle ważnym zarówno dla ich fizycznego, jak i społecznego rozwoju. Tylko poprzez utrzymanie pozycji stojącej przez odpowiedni czas, biodra dziecka mogą rozwijać się prawidłowo. Opóźnienie rozwoju może więc spowodować nieodwracalne szkody. Rozwój społeczny dziecka ma inny aspekt: dzieci stojące mogą wchodzić w interakcje z rówieśnikami na poziomie wzroku.

Dzieci, które nie są w stanie przyjąć pozycji stojącej o własnych siłach, wymagają szybkiej pomocy w postaci wyrobów medycznych np pionizatora.

Pionowa pozycja ciała wspiera naturalne ruchy perystaltyczne jelit, przyczyniając się do poprawienia jakości procesu trawienia. Dziecko o ograniczonej ilości ruchu może nabawić się przykrych wzdęć i zaparć, ponieważ to właśnie aktywność fizyczna pobudza ruchy robaczkowe w jelitach i przyspiesza trawienie pokarmów. Pionizator zapobiega u chorych takim dolegliwościom i sprawia, że dziecko nie ma problemów gastrycznych. Mam ogromną nadzieję, że dzięki temu Laurka zacznie z powrotem samodzielnie się wypróżniać.

Dzięki pionizatorowi Laura będzie miała większe możliwości ruchowe, a co za tym idzie więcej rehabilitacji w pozycji pionowej. Księżniczka jest już po pierwszej przymiarce i bardzo jej się podobało. Zresztą sami zobaczcie

 

 

Kapnograf

Mili nasi!

Przepraszam! Wiem, systematyczna chyba nigdy nie będę. Znów nas dawno nie było. Już nie obiecuję poprawy bo pewnie i tak słowa nie dotrzymam. Niby siedzę w domu, a żyję w biegu, ale przejdźmy do rzeczy.

Chcielibyśmy się pochwalić, a przede wszystkim podziękować Wam, bo tylko dzięki Wam się to udało. Laura nareszcie doczekała się nowego sprzętu. Dzięki organizatorom i uczestnikom koncertu „RAPort z Osiedli” i Waszemu 1% podatku z roku poprzedniego kupiliśmy Kapnograf.To takie urządzenie do pomiaru dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu. Dzięki temu możemy Laurkę bezpiecznie odłączyć od respiratora, nareszcie pozwolić oddychać samej mierząc stężenie tych dwutlenków. Wtedy wiemy kiedy trzeba ją z powrotem podłączyć. Jeśli ilość dwutlenków wzrośnie ponad normę, wtedy właśnie należy to zrobić. To dzięki Wam nauka oddychania staje się dla Laurki bezpieczna. To po prostu cudowne!

 

Urządzenie jest niewielkie, można zabrać je w podróż. Bateria trzyma 18godzin.Można go podłączyć podczas wentylacji, ale też używać bez respiratora zarówno z rurką tracheo jak i bez. Model M880.  Jest dokładny, mały i poręczny. Przypomina smartfon i też jest dotykowy. Obsługa menu bardzo prosta intuicyjna. Wzięliśmy opcję z pulsoksymetrem i sprawdziliśmy go w trasie. Jest odporny na wstrząsy, nie wariuje gdy dziecko się rusza czy gdy auto jedzie po dziurach niczym wóz drabiniasty 😁Trochę dłużej niż np. nellcor załapuje parametry. Nie jest kompatybilny z czujnikami nellcor, ale podobno tylko ten model i niebawem ma się to zmienić. Monitor wskazuje dwutlenki, ilość oddechów, saturację i tętno. Nasz lekarz określił sprzęt jako wiarygodny. I oczywiście od  firmy Respirea.

Co więcej u  Laurki? Byliśmy w Poznaniu u hematologa i okazuje się, że z krwią małej chyba nie jest tak źle, polepszyło się,wiec znów możemy przymierzać się do walki o przeszczep komórek macierzystych, o ile eksperyment nie zostanie wstrzymany, bo takie informacje uzyskaliśmy od znajomych.

Kochani, okres rozliczeniowy trwa. Jeśli jeszcze nie zdecydowaliście dla kogo chcecie przeznaczyć swój 1% podatku, oto jest ulotka Laurki

Nr KRS 0000382243 i nr subkonta 333- Laura Baszczyńska

Nowy respirator

Dawno nas tutaj nie było, ale trochę się działo. Cały słoneczny sierpień Laurka przymusowo przesiedziała w domu. Na komórki macierzyste nie pojechaliśmy, na żadną konsultację, ani rehabilitację, ani nawet na spacer. Sierpień więzienny rzec można. Wszystko przez zepsuty respirator, który fakt, działał bez zarzutu, ale też bez baterii. Mogliśmy z niego korzystać tylko i wyłącznie na kablu podłączonym do gniazdka. Na szczęście ten czas już minął, bo Laurka kilka dni temu otrzymała nowy, sprawny respirator, i już wczoraj dumnie go testowała. Liczymy, że wrzesień będzie pogodny. I październik też… I listopad! Musimy nadrobić wszystko. Będzie dużo wyjazdów, dużo wycieczek, dużo wizyt lekarskich, konsultacji, rehabilitacji i odwiedzin. Zamówiłyśmy już torbę do naszego nowego cacka i będziemy niezależne. Możemy jeździć we dwie. Bez pomocy osób trzecich. A chłopaki będą pilnować włości 😉 Już za tydzień Warszawa. Dziewczyny jadą do CZD, do poradni onkologicznej, sprawdzić czy potwór już zginął, czy może jednak nie. Mamy ogromną nadzieję, że to straszne raczysko odpuściło, ale jednocześnie bardzo, bardzo mocno się boimy. W nagrodę za te stresy zostajemy kilka dni w stolicy, żeby ochłonąć i się odprężyć. Po powrocie czekają nas badania i kolejne wyjazdy. Konin, Kalisz, Ciechocinek. Może wreszcie Lublin… No i oczywiście odwiedziny u respiratorowych przyjaciół. Planujemy też duże Laurkowe zakupy: gorset, ortezy, łuski, pionizator, piłki rehabilitacyjne (starą skradziono nam z balkonu pewnej nocy. Wiem… żałosne), oświetlacz naczyniowy, kapnograf, być może c-eye (pomoc w komunikacji)i klika innych 😉 Marzyliśmy też o turnusie rehabilitacyjnym, ale chyba jednak Laurcia jest JESZCZE za słaba. Nie tracimy nadziei i wiemy, że już niebawem się wzmocni. Oby wszystko wypaliło.

Trzymajcie kciuki! 

 

Nasz nowy sprzęt posiada takie tryby wentylacji, dzięki którym Laurka będzie mogła łatwiej nauczyć się samodzielnego oddychania 🙂

Testing nowego respiratorka w terenie 🙂 To dopiero początek.

Pozdrawiamy, ściskamy, całujemy :*

Felinoterapia

Dziś do Laurki przyjechali Pani Agata i Dorian wraz ze swoimi wspaniałymi kotkami. Kizia od razu pokochała mięciutkie kocie futerko i była zachwycona dotykiem wspaniałej kotki Fairy. Od razu było widać że kototerapia działa. Jak to mówią: „Pierwsze koty za płoty” 😉 Mali przyjaciele będą odwiedzać Laurkę raz w tygodniu. Dziękujemy Wam serdecznie, jesteście kochani.

 

Kot to nie tylko łowca gryzoni, lecz także wspaniały przyjaciel człowieka. Jak dowodzą badania, kot ma również niebagatelny wpływ na ludzkie zdrowie, dlatego koty coraz częściej „pracują” jako terapeuci. Metoda ta zwana jest felinoterapią.

Prowadzone od lat siedemdziesiątych badania dowodzą, że nawet krótkie obcowanie ze zwierzętami ma pozytywny wpływ na zdrowie i psychikę człowieka. Wykorzystywanie psów czy koni w celach terapeutycznych ma dość długa tradycję. Koty dumnie wkroczyły do terapii  stosunkowo niedawno. Felinoterapia, czyli potocznie mówiąc kototerapia korzystnie oddziałuje na rozwój dzieci niepełnosprawnych, pobudza ich zmysły i wywołuje szereg pozytywnych emocji. Kocia terapia bardzo skutecznie oddziałuje na osoby z zaburzeniami psychicznymi, w tym na osoby w podeszłym wieku.

Dane wskazują na to, że fizyczny kontakt z kotem, np. głaskanie, drapanie, przytulanie stymuluje organizm człowieka do wytwarzania endorfin, czyli hormonów szczęścia. Wywołują one doskonałe samopoczucie, stany zadowolenia, a nawet stany euforyczne. Tłumią też odczuwanie bólu. Kontakt z kotem po odpręża i pobudza nasz układ odpornościowy.

 

 

 

źródło: www.dzieciniepelnosprawne.pl

Bitwa o poziomki

Laurka od jakiegoś czasu uczy się połykania i jedzenia buzią. Zawsze dostawała malutkie ilości, tylko dla smaczku. Dzięki zajęciom z logopedą potrafi coraz więcej. Wczoraj zjadła całe jabłko i kilka poziomek. I to zupełnie bez wypluwania. Dziękujemy Pani Madziu. Ciężka praca Laurki nie idzie na marne. Jesteśmy również pewni, że jej coraz lepsza bystrość to zasługa CBD i CBG. Pod spodem dowód- bitwa o poziomki.

 

Wyprawa? Warszawa- Centrum Zdrowia Dziecka

Po niespełna dwóch latach od opuszczenia Centrum Zdrowia Dziecka, Laurka ponownie odwiedziła Warszawę. Tym razem jednak nie leżała w szpitalu, a odwiedziła poradnię i nocowała z nami w przyszpitalnym hotelu. Klimat tego miejsca wcale się nie zmienił. Dla Laury te wizyty wiele nie wniosły, dla matki jednak ponowne zderzenie z rzeczywistością. Wszystkie wspomnienia wróciły. Wszystko wyglądało prawie tak samo. Zaraz po rozpakowaniu rzeczy postanowiłam sprawdzić swoją „starą trasę” – z pokoju hotelowego do szpitala. Zanurzyłam się więc w podziemiach łączących budynki szpitala, poradni i hotelu. Kiedy już znalazłam się tam na dole, przeszedł mnie dreszcz. Każdy korytarz pachniał dokładnie tak samo jak wtedy. Każdy miał swój specyficzny zapach, którego nigdy nie zapomnę. Było tak, jakbym powróciła do najgorszego koszmaru… Przypomniało mi się, jak dzień w dzień kilkakrotnie przemierzałam tę trasę- tam i z powrotem. Sala szpitalna- hotel, hotel- sala szpitalna i tak dalej… I ten strach czy zobaczę jeszcze Laurkę czy może już tylko puste łóżeczko.

Pierwszy moment był okropny, później już nie było źle. Uświadomiłam sobie przecież, że to tylko przeszłość i na szczęście ten straszliwy czas już minął. Laura jest bardzo chora, ale przynajmniej w domu. Do Warszawy przyjechała tylko do poradni i oczywiście na plac zabaw! 🙂

W poradni genetycznej dowiedzieliśmy się, że wszystkie geny, które zna nauka Laura miała bardzo wnikliwie przebadane i żaden z nich nie jest uszkodzony. Są zupełnie zdrowe. Nadal jednak nie wiadomo jaka jest przyczyna stanu Laury. Genetycy przypuszczają, że to jakaś nowa nieopisana dotąd choroba, więc w najbliższym czasie nie dowiemy się skąd wzięła się miopatia z dysproporcją włókien mięśniowych(CFTD), taki stan mózgu i rak. Łączą to w całość. Czy słusznie? Nie mam pojęcia. Pani doktor przyznała, że sama tego nie wie. Nikt niestety tego nie wie. Kolejna wizyta za dwa lata- to najbliższy możliwy termin.

W poradni onkologicznej jeszcze raz mamy się zjawić we wrześniu na badaniach, wtedy dowiemy się czegoś więcej o nowotworze Laurki.

Ostatniego dnia odwiedziliśmy OIOM i nasze kochane panie pielęgniarki  🙂 Pamiętały nas. Było nam bardzo miło Was zobaczyć i porozmawiać. Jesteście wspaniałe. We wrześniu też Was odwiedzimy 😉

Kilka dni po przyjeździe okazało się, że Kizia ma zapalenie płuc.. Już jest lepiej. Starszak ma ospę i naiwnie liczymy, że Laurusia się nie zarazi…

Poniżej fotorelacja z wyprawy 🙂


W samochodzie

Plac zabaw i poradnia

Poradnia i pokoik hotelowy

W tle CZD, gdzie zawsze mocno wieje 😉

Urodziny

Wczoraj Laurka skończyła dwa latka. A miało jej tu nie być. Jednak jest z nami. Bardzo się z tego cieszę 🙂  Wreszcie odstawiliśmy kolejny antybiotyk. Choć wydzieliny ma jeszcze dużo, mam nadzieję, że infekcja mija i wyniki okażą się dobre. Laurkowa mama też złapała jakiegoś wirusa, więc święta spędziłyśmy w łóżku. Na szczęście w pogotowiu zawsze jest imbir i po kilku dniach wszystko minęło.

Poniżej relacja z dmuchania świeczek 🙂

„Nigdy nie mów nigdy”- znów się sprawdza

 

Centrum Zdrowia Dziecka. Warszawo! Nadciągamy…

 

Broniłam się bardzo i nie chciałam tam jechać ale jednak- to nieuniknione. Wszystko nagle zaczęło się przypominać, wspomnienia wracają. O dziwo nie te straszliwe ale całkiem przyjemne(jeżeli da się to tak nazwać). Przypomina mi się zapach tego miejsca. W środku i na zewnątrz, ładna pogoda i lekki powiew wiatru jak w jakimś letnim nadmorskim kurorcie. Wielki szpital na obrzeżach miasta połączony z hotelem niegdyś zwanym „Hotel matki i dziecka” ( jeszcze nie zdjęto szyldu z lat PRL-u, który kieruje w to miejsce), w tamtych czasach był darmowy. Dziś hotel „Patron” jest płatny i trochę obskurny, ale przecież nikomu tam o to nie chodzi… nikt raczej nie zwraca na to uwagi, bo goście hotelowi to nie zwykli turyści, którzy przyjechali tu się wyszaleć i pozwiedzać. To rodzicie dzieci, których życie jest zagrożone. To również rodzice z dziećmi niepełnosprawnymi bądź zmagającymi się z jakimiś chorobami. Przyjeżdżają tu na konsultacje czy turnusy rehabilitacyjne. I płacą kupę kasy za pobyt, bo tu jest blisko, bo tu są przy dziecku i tak dalej. Nikt nie zwraca uwagi, że latem mrówki robią przemarsz przez cały pokój bo im się łazienka spodobała, albo po prostu szaleńczo biegają po dywanie. O nie… to nie była tylko jedna rodzina mrówek.. Jak ktoś kiedyś widział ruchomy dywan 3D, to to właśnie było coś takiego… 😀 Inwazja os czy innych robali to norma i uwierzcie mi, mało kto się skarżył na te warunki. Tu się wracało wyspać, a reszta dnia i tak w szpitalu. Pamiętam zapach lasu który było czuć wieczorem,gdy wracałam do pokoju z ciasnych, szarych korytarzy. To był jedyny moment, kiedy mogłam pooddychać świeżym powietrzem. Rano zwykle przechodziło się podziemiami, mijając sklepiki z ciepłym pieczywem oraz pasaż z małych stoisk z ubraniami, butami a nawet książkami. Czasem wychodziło się też na zewnątrz do sklepu spożywczego czy na jakiś posiłek. Przypominam sobie wypady z innymi mamami na  wytrawne naleśniki, kiedy wypraszano nas z sali bo coś się działo z jakimś dzieckiem lub pielęgniarki kończyły/zaczynały zmianę i trzeba było wyjść z oddziału.

Byliśmy tam przez pół roku. Niektórzy rodzice są jeszcze dłużej. Trochę gotowaliśmy sami( tak dla oszczędności), jednak w „Patronie” jest to surowo zabronione i zrezygnowaliśmy, żeby nie wylecieć na zbity pysk. Dopóki czegoś nie przypaliliśmy było ok… ale później?  Niestety trzeba było odwiedzać warszawskie garmażerie lub bufet CZD. Jak wyglądał dzień? Rano ściąganie mleka i zabieranie butelek z „nocnego ściągania” (tak, mając dziecko na OIOMie da się „karmić piersią”. Po prostu wlewa się je przez sondę lub PEGa) Potem czas z Laurką. Pora obiadowa- biegiem przez korytarze z powrotem do pokoju, ściąganie mleka, obiadek, może jeszcze trochę pomęczyć cycki co by mleczka więcej było i do Laurki. Do zmiany pielęgniarek (ok godz. 19:00) mogę siedzieć, potem znów przez podziemia, ściągnąć mleczko i ponownie biegiem do Laurki. Mamy czas dla siebie tylko do 21 lub 22… Potem lecę do pokoju, tym razem dookoła bo w podziemiach już pogasili światła. Oddycham świeżym powietrzem i oczywiście po raz kolejny ściągam mleko. O godz 00:00 melduję się z powrotem przy domofonie OIOMowym   -Halo.. świeża dostawa mleczka dla Laurki… 🙂 Pozdrawiam kochane Panie pielęgniarki, które codziennie o północy musiały tę ciepłą dostawę odbierać :* Potem wracam, po drodze nasycam się zapachem lasu i do spania. Rano budzę się, zanim stąpnę na podłogę sprawdzam czy mrówki zostawiły jakieś wolne miejsce na moją stopę 😀 Ściągam mleko… i tak dalej…

Wspomnienia wróciły, bo niedługo tam zawitam z Laurką. Tym razem tylko we dwie, na ważne badanie. To wizyta w poradni więc będziemy miały prawie cały dzień dla siebie. Boję się tego co możemy usłyszeć. Możliwe, że zabawimy kilka dni, odwiedzimy znajomych i pospacerujemy, pójdziemy na plac zabaw. Tym razem obie. Mam nadzieję, że Laurki wyniki się polepszą do tego czasu a nawet szybciej, bo kolejny termin podania komórek macierzystych już 11 maja! A wtedy Lublin. Oby CRP się ustabilizowało, oby infekcje poszły sobie i już nie wracały! Trzymajcie kciuki.

 

Póki co jesteśmy w domu i walczymy z infekcjami. Laurka uczy się pić z butli i jeść. Choć przyznam, że różnie to wychodzi.

ps: dzięki za wszystkie wiadomości, komentarze na facebooku i e-maile. Myślałam, że zostanę przeżuta i zjedzona za poprzedni wpis. A jednak stało się zupełnie odwrotnie. Wyobraźcie sobie, że facebook odrzucił nam promowanie tamtego artykułu ze względu na treści… To daje do myślenia. Niestety. Tak czy siak nie poddamy się i projekt ustawy w końcu przejdzie. Musi.

 

Pozdrawiamy