„…bo umieranie przecież nie wygląda tak, jak na filmach.”

W ostatim czasie wiele się działo w naszych głowach i musiało minąć go trochę żebyśmy mogli sobie pewne sprawy poukładać. Dlatego zniknęliśmy na chwilę. Z góry przepraszamy wszystkich za brak kontaktu ale tak to się już dzieje kiedy coś się zmienia. Może to milczenie to jakiś sposób na odreagowanie? Zacznę od początku. Około dwa tygodnie temu mieliśmy byc już w domu… No właśnie mieliśmy. Wszystko było przygotowane. Nasz wspaniały pan doktor jednak przed wypisem zwócił uwagę na moje wieczne marudzenie, że dziecku się poprawia, że lepiej się rusza, że zaczęła „machać” rączkami, włącza własny oddech, a wszystko to po wycięciu guza nowotworowego. Poprosił o konsultację genetyków i onkologów. Tego dnia płakaliśmy ze szczęścia. Genetyk stwierdził, że gdyby miopatia była wrodzona to ona by się tak dobrze nie ruszała a raczej ruszałaby się w inny sposób. Nie widzi pogorszenia a poprawę.”Zostajecie jeszcze w szpitalu. Dziecko trzeba zbadac dokładniej, bo jeśli to nie jest wrodzone istnieje możliwość wyleczenia dziecka. Być może ten cały stan spowodował nowotwór” Szaleństwo… Znów zła diagnoza? Widocznie tak. Pojawiły się łzy szczęścia ale wrócił nieuzasadniony strach. „Przecież nie możemy usłyszeć niczego gorszego niż wcześniej, nie ma co się bać” mówił mąż. Jak to jest bać się cieszyć? Okropnie… Jak to jest mieć złe przeczucie mimo tak „pozytywnych zmian”? Jeszcze gorzej.
Radość trwała dwa dni. Laura pojechała na rezonans magnetyczny z kontrastem z przedłużeniem na tułów…

„Pani dziecko ma przerzuty nowotworu na prawą stronę na razie wielkości 1 cm, ale nie będziemy tego leczyc.” Co?? Jak to nie ma sensu leczyć? Przecież teraz neuroblastomę leczy się przeciwciałami ANTY GD2 jest wiele możliwości… „Pani dziecko ma zniszczony mózg, istotę białą, dlatego nerwy nie przewodzą i się nie rusza” Ale mózg był wcześniej całkiem ok a nie ruszała się wcale teraz jest lepiej przecież… „Pani dziecko ma nieodwracalnie zniszczony mózg-to postępuje. Wypiszemy was do domu, żeby odeszła w spokoju. Wypiszemy was do domu i podpiszemy papiery żeby dziecka nie reanimować. Nie ma sensu przedłużać jej cierpienia.” Co czuje matka w takim momencie? Nie da się określić. Może i dobrze. „Proszę się uspokoić, umieranie wcale nie wygląda tak jak na filmach, tak drastycznie. To będzie wygladało jakby zasnęła. Po prostu zapadnie w głęboki sen…”

Nie wiadomo tak naprawdę na 100% kiedy nastąpiła degeneracja mózgu. Lekarze upierają się, że taki mózg to nie wina nowotworu, bo musiałby być to starszy człowiek który choruje dłużej, bo nigdy nie było takiego przypadku. I co z tego do cholery, że nie było? To nie znaczy, że nigdy nie może być??!! Mało w tym wszystkim logiki. Dajemy im spokój. Ochłoneliśmy i dajemy spokój medycynie klinicznej, akademickiej -jak zwał tak zwał. Nie wiedzą dlaczego, jak i skąd ok. Tak naprawdę nie wiedzą dlaczego i na co choruje nasze dziecko. Na pewno ma coś o nazwie paraneuropatia. To już nieistotne. Idziemy wreszcie do domu i… zamierzamy walczyć. Tak. Może to dla niektórych wydać się niepoważną desperacją, ale nie będziemy bezczynnie patrzeć jak nasze dziecko umiera kiedy można je ratować. Jak? Ano posłuchałam kilku przychylnych i mądrych osób i stałam się posiadaczką książki „Ukryte terapie- czego ci lekarz nie powie” pana dr Jerzego Zięby. Gorąco polecam. Zamierzamy leczyć Laurę medycyna naturalną, która na pewno jej nie zaszkodzi, a jeśli pomoże to dobrze. Zrobimy wszystko, żeby lepiej się czuła. Czy to moralne? Czy to nie będzie uporczywa terapia? Nie wiem, po prostu chcemy ratować swoje kochane dziecko i czujemy, że to szansa dla niej. A właściwie to skąd mamy wiedzieć, że po raz kolejny się nie mylą?? Skoro już tyle „diagnoz” słyszeliśmy?

IMAG1029[1]

Szkolenie z wymiany rurki tracheostomijnej przeżyliśmy… Chociaż strach był ogromny. Doktor powiedział, że jeśli źle się to zrobi można zabić dziecko-do dzieła. No… dodał otuchy…  Tata Laurki wymieniał rurkę aż trzy razy na własną prośbę- podziwiam! Ja zrobiłam to raz i więcej nie chcę. Musimy to wszystko umieć, żeby móc ratować jej życie w sytuacji zagrożenia. Nauczyliśmy się wentylacji ręcznej, wymiany opasek i gąbek. I wielu innych rzeczy, o których już nie będę teraz opowiadać.

Laurka w ostatnim czasie zaliczyła swój pierwszy spacer po oddziale. Uwielbia jeździć w wózeczku więc zamierzamy spacerować po powrocie do domu, o ile pogoda nam na to pozwoli. Będziemy również zwracać się do siepomaga.pl, żeby zebrać na malutki przenośny koncentrator tlenu. Bez tego nie ma mowy o spacerowaniu.

IMAG1010[1]

IMAG1032[1]

IMAG1037[1]

JEŚLI KTOŚ POSIADA JAKIEKOLWIEK INFORMACJE (NAWET NAJDROBNIEJSZE) NA TEMAT REGENERACJI MÓZGU, ODNAWIANIU SIĘ KOMÓREK MÓZGOWYCH ITP. PROSIMY O KONTAKT NA MAILA PODANEGO W ZAKŁADCE KONTAKT! KAŻDA INFORMACJA BĘDZIE POMOCNA I BARDZO CENNA. DZIĘKI!

Share This:

Jedna myśl nt. „„…bo umieranie przecież nie wygląda tak, jak na filmach.”

  1. Podziwiam i dziecko i rodziców, przeszłyśmy też poważne kłopoty z naszą małą córeczką i wnuczką zarazem…zainteresujcie się proszę recall healingiem…to poważna i bardzo skuteczna nauka….wykłady odbywaja się w Polsce… są ludzie którzy pomagają zrozumieć i zastosować…my poznałyśmy że to działa…nawet w najcięższych chorobach…jedyne co ryzykujecie to czas na kontakt …są strony w eintrnecie..my wiemy że było warto…pozdrawiam Was najserdeczniej jak potrafię…powodzenia, wiary i mocy !!! bogusia

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *