Nowe sprzęty!

Ostatnio sporo się dzieje. Testujemy różne sprzęty, kupujemy lub mamy taki zamiar. Chodzimy do przedszkola i na spacery. Dziś Laurka chce się pochwalić nowym nebulizatorem, tak cichutkim, że wreszcie podczas nocnych inhalacji można spać. Jest też malutki więc można go zabrać w podróż. No i USB, więc podłączyć go można wszędzie

Laurka ma też nowe specjalne buty, ściślej ortezy. Były jej potrzebne już od dawna. Na szczęście cały proces za nami i już są z nami.

Kamizelka też jest. Cudowna. Dzięki niej Misia siedzi prawie sama. Dla Was to pewnie normalne, że dziecko sobie siedzi. I może to kogoś dziwić, ale dla mnie to niecodzienny, cudowny widok. Jestem zachwycona, zakochana i nie mogę się napatrzec. O krok bliżej do normalności.

Czy to nie cudowne?

Następny zakup to PCeye. Laura zdała testy więc oprozniamy kieszenie i czekamy za sprzętem z niecierpliwością.

Całusy dla Was. Dziękujemy za to, że jesteście z nami ❤️

Share This:

TBCD Gene

Drodzy!

Już to wiemy. U Laury został wykryty uszkodzony gen. TBCD. Nauka odkryła go niespełna kilka lat temu dlatego bardzo mało wiemy. Ciągle trwają nad nim badania. Jest tylko kilka publikacji naukowych na ten temat, napisanych przez Japończyków. Na świecie jest tylko kilka rodzin dotkniętych tą chorobą. Chorobą, która nie ma jeszcze nazwy. W jedynych publikacjach naukowych jest mowa o czterech rodzinach na świecie. Dwie rodziny w Japonii, jedna w Chinach i jedna w Izraelu. I my dołączamy do tych wyjątkowych osób. Osobiście znalazłam jeszcze dwie rodziny w USA, co zamierzam przekazać naszym polskim genetykom. Wiemy, że gen TBCD jest dziedziczony recesywnie, co znaczy, że i ja i mój mąż posiadamy wadliwy gen TBCD. Idąc dalej, mamy 75% szans na chore dziecko z tym genem, a 25% na zdrowe dziecko, które może lecz nie musi być również nosicielem tego wadliwego genu. To, że mamy zdrowego 5 latka, to jest cud. Czekamy za jego wynikami badań.

To czego jeszcze dowiedzieliśmy się z publikacji naukowych to fakt, ze wadliwy gen TBCD może być odpowiedzialny za atypowe SMA(Rdzeniowy Zanik Mięśni) z postępującą encefalopatią. Czyli po polsku nietypowy zanik mięśni z zanikiem mózgu. Ciągle błądzimy, szukamy więcej takich samych jak my, chcemy się uczyć siebie i od siebie. Wymieniać doświadczenia, objawy, obserwacje etc. Jeśli ktoś coś wie, prosimy o kontakt.

Laurka z babcią i bratem

Możesz pomóc Laurce oddając jej swój 1% lub

wysyłając SMS o treści:

POMOC 9634

Pod numer: 75 165

Dziękujemy!

Share This:

Laurka przedszkolakiem

Zapisałam Księżniczkę do przedszkola. Widać że jest zadowolona. Ma tam zajęcia rehabilitacyjne, Integrację Sensoryczną i bawi się z dziećmi, które przyjęły ją bardzo dobrze. Laura uczęszcza do Przedszkola „Mały Odkrywca” i jest w grupie Marynarzy.

Cieszymy się, że przedszkole jest otwarte dla dzieci niepełnosprawnych, nawet tych trudnych, walczących o życie, podłączonych do respiratora. Laurka jest traktowana jak normalne, zdrowe dziecko i nikt tam się jej nie boi, co w różnych innych sytuacjach poza-przedszkolnych nie jest takie oczywiste. Misia u większości budzi emocje i jest różnie odbierana, ale w przedszkolu nie czujemy się inni. 🙂

Share This:

Bal dla Osób Niepełnosprawnych

Całkiem niedawno, przez Centrum Wolontariatu w Turku był organizowany bal dla Osób Niepełnosprawnych. Laura była przebrana za króliczka i budziła niemałe zainteresowanie wśród innych uczestników imprezy. Zabrała z sobą mamę babcie i starszego brata. Bawiliśmy się świetnie. Oby więcej takich inicjatyw!

mde

Dwie cudowne kobiety, które zarażają duzymi dawkami pozytywnej energii!

Dwie cudowne kobiety, które zarażają duzymi dawkami pozytywnej energii!

 

Share This:

Laura w V!go

Nasza dwudniowa wyprawa do Łodzi, zakończyła się sukcesem. Laurka była na konsultacji u Protetyków- Ortotyków, którzy ją mierzyli, badali i robili odlewy gipsowe. Specjaliści ustalili, że Laurce nie przyda się gorset a kamizelka, dzięki której Misia może siedzieć prawie samodzielnie i będzie mogla robić rożne cuda podczas rehabilitacji nie krzywiąc sobie jednocześnie kręgosłupa. Laurka będzie miała również ortezy na rączki i nóżki. Nie pytajcie lepiej o koszt tych butów, bo są dużo droższe od jakiejś Prady czy innych tego typu wymysłów  😆 Ale czego się nie robi dla małej Królewny… A tak na poważnie, to te buciki pomogą zmniejszyć u Laury przykurcze ścięgien Achillesa i będą dbały o poprawne ustawienie stopy, co jest też niezbędne do prawidłowej postawy w pionizatorze, który już niebawem będzie służył Laurze.

Laurka dzielnie zniosła podróż, dużo spała.

 

Ta kamizelka jest niesamowita. Trzyma Laurkę przy siedzeniu. Od razu widać różnicę. Kiedy pan zaczął odpinać kamizelkę Laurka od razu przestała trzymać pozycję i poleciała w bok. Nie możemy się doczekać tego cuda w domu.

Share This:

Pionizator

Laurka kupuje pionizator, który spełni ważną rolę w jej rozwoju. To kolejny krok Laury ku lepszemu. Możliwość utrzymania pozycji stojącej jest podstawowym doświadczeniem dla dzieci niezwykle ważnym zarówno dla ich fizycznego, jak i społecznego rozwoju. Tylko poprzez utrzymanie pozycji stojącej przez odpowiedni czas, biodra dziecka mogą rozwijać się prawidłowo. Opóźnienie rozwoju może więc spowodować nieodwracalne szkody. Rozwój społeczny dziecka ma inny aspekt: dzieci stojące mogą wchodzić w interakcje z rówieśnikami na poziomie wzroku.

Dzieci, które nie są w stanie przyjąć pozycji stojącej o własnych siłach, wymagają szybkiej pomocy w postaci wyrobów medycznych np pionizatora.

Pionowa pozycja ciała wspiera naturalne ruchy perystaltyczne jelit, przyczyniając się do poprawienia jakości procesu trawienia. Dziecko o ograniczonej ilości ruchu może nabawić się przykrych wzdęć i zaparć, ponieważ to właśnie aktywność fizyczna pobudza ruchy robaczkowe w jelitach i przyspiesza trawienie pokarmów. Pionizator zapobiega u chorych takim dolegliwościom i sprawia, że dziecko nie ma problemów gastrycznych. Mam ogromną nadzieję, że dzięki temu Laurka zacznie z powrotem samodzielnie się wypróżniać.

Dzięki pionizatorowi Laura będzie miała większe możliwości ruchowe, a co za tym idzie więcej rehabilitacji w pozycji pionowej. Księżniczka jest już po pierwszej przymiarce i bardzo jej się podobało. Zresztą sami zobaczcie

 

 

Share This:

 

Jeśli chcesz wiedzieć więcej

Kliknij  Wpis o 1%

 

 

 

Drugie zdjęcie pobrane ze „Stowarzyszenie To Ma Sens”

Share This:

Kapnograf

Mili nasi!

Przepraszam! Wiem, systematyczna chyba nigdy nie będę. Znów nas dawno nie było. Już nie obiecuję poprawy bo pewnie i tak słowa nie dotrzymam. Niby siedzę w domu, a żyję w biegu, ale przejdźmy do rzeczy.

Chcielibyśmy się pochwalić, a przede wszystkim podziękować Wam, bo tylko dzięki Wam się to udało. Laura nareszcie doczekała się nowego sprzętu. Dzięki organizatorom i uczestnikom koncertu „RAPort z Osiedli” i Waszemu 1% podatku z roku poprzedniego kupiliśmy Kapnograf.To takie urządzenie do pomiaru dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu. Dzięki temu możemy Laurkę bezpiecznie odłączyć od respiratora, nareszcie pozwolić oddychać samej mierząc stężenie tych dwutlenków. Wtedy wiemy kiedy trzeba ją z powrotem podłączyć. Jeśli ilość dwutlenków wzrośnie ponad normę, wtedy właśnie należy to zrobić. To dzięki Wam nauka oddychania staje się dla Laurki bezpieczna. To po prostu cudowne!

 

Urządzenie jest niewielkie, można zabrać je w podróż. Bateria trzyma 18godzin.Można go podłączyć podczas wentylacji, ale też używać bez respiratora zarówno z rurką tracheo jak i bez. Model M880.  Jest dokładny, mały i poręczny. Przypomina smartfon i też jest dotykowy. Obsługa menu bardzo prosta intuicyjna. Wzięliśmy opcję z pulsoksymetrem i sprawdziliśmy go w trasie. Jest odporny na wstrząsy, nie wariuje gdy dziecko się rusza czy gdy auto jedzie po dziurach niczym wóz drabiniasty 😁Trochę dłużej niż np. nellcor załapuje parametry. Nie jest kompatybilny z czujnikami nellcor, ale podobno tylko ten model i niebawem ma się to zmienić. Monitor wskazuje dwutlenki, ilość oddechów, saturację i tętno. Nasz lekarz określił sprzęt jako wiarygodny. I oczywiście od  firmy Respirea.

Co więcej u  Laurki? Byliśmy w Poznaniu u hematologa i okazuje się, że z krwią małej chyba nie jest tak źle, polepszyło się,wiec znów możemy przymierzać się do walki o przeszczep komórek macierzystych, o ile eksperyment nie zostanie wstrzymany, bo takie informacje uzyskaliśmy od znajomych.

Kochani, okres rozliczeniowy trwa. Jeśli jeszcze nie zdecydowaliście dla kogo chcecie przeznaczyć swój 1% podatku, oto jest ulotka Laurki

Nr KRS 0000382243 i nr subkonta 333- Laura Baszczyńska

Share This:

Nowy respirator

Dawno nas tutaj nie było, ale trochę się działo. Cały słoneczny sierpień Laurka przymusowo przesiedziała w domu. Na komórki macierzyste nie pojechaliśmy, na żadną konsultację, ani rehabilitację, ani nawet na spacer. Sierpień więzienny rzec można. Wszystko przez zepsuty respirator, który fakt, działał bez zarzutu, ale też bez baterii. Mogliśmy z niego korzystać tylko i wyłącznie na kablu podłączonym do gniazdka. Na szczęście ten czas już minął, bo Laurka kilka dni temu otrzymała nowy, sprawny respirator, i już wczoraj dumnie go testowała. Liczymy, że wrzesień będzie pogodny. I październik też… I listopad! Musimy nadrobić wszystko. Będzie dużo wyjazdów, dużo wycieczek, dużo wizyt lekarskich, konsultacji, rehabilitacji i odwiedzin. Zamówiłyśmy już torbę do naszego nowego cacka i będziemy niezależne. Możemy jeździć we dwie. Bez pomocy osób trzecich. A chłopaki będą pilnować włości 😉 Już za tydzień Warszawa. Dziewczyny jadą do CZD, do poradni onkologicznej, sprawdzić czy potwór już zginął, czy może jednak nie. Mamy ogromną nadzieję, że to straszne raczysko odpuściło, ale jednocześnie bardzo, bardzo mocno się boimy. W nagrodę za te stresy zostajemy kilka dni w stolicy, żeby ochłonąć i się odprężyć. Po powrocie czekają nas badania i kolejne wyjazdy. Konin, Kalisz, Ciechocinek. Może wreszcie Lublin… No i oczywiście odwiedziny u respiratorowych przyjaciół. Planujemy też duże Laurkowe zakupy: gorset, ortezy, łuski, pionizator, piłki rehabilitacyjne (starą skradziono nam z balkonu pewnej nocy. Wiem… żałosne), oświetlacz naczyniowy, kapnograf, być może c-eye (pomoc w komunikacji)i klika innych 😉 Marzyliśmy też o turnusie rehabilitacyjnym, ale chyba jednak Laurcia jest JESZCZE za słaba. Nie tracimy nadziei i wiemy, że już niebawem się wzmocni. Oby wszystko wypaliło.

Trzymajcie kciuki! 

 

Nasz nowy sprzęt posiada takie tryby wentylacji, dzięki którym Laurka będzie mogła łatwiej nauczyć się samodzielnego oddychania 🙂

Testing nowego respiratorka w terenie 🙂 To dopiero początek.

Pozdrawiamy, ściskamy, całujemy :*

Share This:

Felinoterapia

Dziś do Laurki przyjechali Pani Agata i Dorian wraz ze swoimi wspaniałymi kotkami. Kizia od razu pokochała mięciutkie kocie futerko i była zachwycona dotykiem wspaniałej kotki Fairy. Od razu było widać że kototerapia działa. Jak to mówią: „Pierwsze koty za płoty” 😉 Mali przyjaciele będą odwiedzać Laurkę raz w tygodniu. Dziękujemy Wam serdecznie, jesteście kochani.

 

Kot to nie tylko łowca gryzoni, lecz także wspaniały przyjaciel człowieka. Jak dowodzą badania, kot ma również niebagatelny wpływ na ludzkie zdrowie, dlatego koty coraz częściej „pracują” jako terapeuci. Metoda ta zwana jest felinoterapią.

Prowadzone od lat siedemdziesiątych badania dowodzą, że nawet krótkie obcowanie ze zwierzętami ma pozytywny wpływ na zdrowie i psychikę człowieka. Wykorzystywanie psów czy koni w celach terapeutycznych ma dość długa tradycję. Koty dumnie wkroczyły do terapii  stosunkowo niedawno. Felinoterapia, czyli potocznie mówiąc kototerapia korzystnie oddziałuje na rozwój dzieci niepełnosprawnych, pobudza ich zmysły i wywołuje szereg pozytywnych emocji. Kocia terapia bardzo skutecznie oddziałuje na osoby z zaburzeniami psychicznymi, w tym na osoby w podeszłym wieku.

Dane wskazują na to, że fizyczny kontakt z kotem, np. głaskanie, drapanie, przytulanie stymuluje organizm człowieka do wytwarzania endorfin, czyli hormonów szczęścia. Wywołują one doskonałe samopoczucie, stany zadowolenia, a nawet stany euforyczne. Tłumią też odczuwanie bólu. Kontakt z kotem po odpręża i pobudza nasz układ odpornościowy.

 

 

 

źródło: www.dzieciniepelnosprawne.pl

Share This: