Nowy respirator

Dawno nas tutaj nie było, ale trochę się działo. Cały słoneczny sierpień Laurka przymusowo przesiedziała w domu. Na komórki macierzyste nie pojechaliśmy, na żadną konsultację, ani rehabilitację, ani nawet na spacer. Sierpień więzienny rzec można. Wszystko przez zepsuty respirator, który fakt, działał bez zarzutu, ale też bez baterii. Mogliśmy z niego korzystać tylko i wyłącznie na kablu podłączonym do gniazdka. Na szczęście ten czas już minął, bo Laurka kilka dni temu otrzymała nowy, sprawny respirator, i już wczoraj dumnie go testowała. Liczymy, że wrzesień będzie pogodny. I październik też… I listopad! Musimy nadrobić wszystko. Będzie dużo wyjazdów, dużo wycieczek, dużo wizyt lekarskich, konsultacji, rehabilitacji i odwiedzin. Zamówiłyśmy już torbę do naszego nowego cacka i będziemy niezależne. Możemy jeździć we dwie. Bez pomocy osób trzecich. A chłopaki będą pilnować włości 😉 Już za tydzień Warszawa. Dziewczyny jadą do CZD, do poradni onkologicznej, sprawdzić czy potwór już zginął, czy może jednak nie. Mamy ogromną nadzieję, że to straszne raczysko odpuściło, ale jednocześnie bardzo, bardzo mocno się boimy. W nagrodę za te stresy zostajemy kilka dni w stolicy, żeby ochłonąć i się odprężyć. Po powrocie czekają nas badania i kolejne wyjazdy. Konin, Kalisz, Ciechocinek. Może wreszcie Lublin… No i oczywiście odwiedziny u respiratorowych przyjaciół. Planujemy też duże Laurkowe zakupy: gorset, ortezy, łuski, pionizator, piłki rehabilitacyjne (starą skradziono nam z balkonu pewnej nocy. Wiem… żałosne), oświetlacz naczyniowy, kapnograf, być może c-eye (pomoc w komunikacji)i klika innych 😉 Marzyliśmy też o turnusie rehabilitacyjnym, ale chyba jednak Laurcia jest JESZCZE za słaba. Nie tracimy nadziei i wiemy, że już niebawem się wzmocni. Oby wszystko wypaliło.

Trzymajcie kciuki! 

 

Nasz nowy sprzęt posiada takie tryby wentylacji, dzięki którym Laurka będzie mogła łatwiej nauczyć się samodzielnego oddychania 🙂

Testing nowego respiratorka w terenie 🙂 To dopiero początek.

Pozdrawiamy, ściskamy, całujemy :*

Share This:

Felinoterapia

Dziś do Laurki przyjechali Pani Agata i Dorian wraz ze swoimi wspaniałymi kotkami. Kizia od razu pokochała mięciutkie kocie futerko i była zachwycona dotykiem wspaniałej kotki Fairy. Od razu było widać że kototerapia działa. Jak to mówią: „Pierwsze koty za płoty” 😉 Mali przyjaciele będą odwiedzać Laurkę raz w tygodniu. Dziękujemy Wam serdecznie, jesteście kochani.

 

Kot to nie tylko łowca gryzoni, lecz także wspaniały przyjaciel człowieka. Jak dowodzą badania, kot ma również niebagatelny wpływ na ludzkie zdrowie, dlatego koty coraz częściej „pracują” jako terapeuci. Metoda ta zwana jest felinoterapią.

Prowadzone od lat siedemdziesiątych badania dowodzą, że nawet krótkie obcowanie ze zwierzętami ma pozytywny wpływ na zdrowie i psychikę człowieka. Wykorzystywanie psów czy koni w celach terapeutycznych ma dość długa tradycję. Koty dumnie wkroczyły do terapii  stosunkowo niedawno. Felinoterapia, czyli potocznie mówiąc kototerapia korzystnie oddziałuje na rozwój dzieci niepełnosprawnych, pobudza ich zmysły i wywołuje szereg pozytywnych emocji. Kocia terapia bardzo skutecznie oddziałuje na osoby z zaburzeniami psychicznymi, w tym na osoby w podeszłym wieku.

Dane wskazują na to, że fizyczny kontakt z kotem, np. głaskanie, drapanie, przytulanie stymuluje organizm człowieka do wytwarzania endorfin, czyli hormonów szczęścia. Wywołują one doskonałe samopoczucie, stany zadowolenia, a nawet stany euforyczne. Tłumią też odczuwanie bólu. Kontakt z kotem po odpręża i pobudza nasz układ odpornościowy.

 

 

 

źródło: www.dzieciniepelnosprawne.pl

Share This:

Bitwa o poziomki

Laurka od jakiegoś czasu uczy się połykania i jedzenia buzią. Zawsze dostawała malutkie ilości, tylko dla smaczku. Dzięki zajęciom z logopedą potrafi coraz więcej. Wczoraj zjadła całe jabłko i kilka poziomek. I to zupełnie bez wypluwania. Dziękujemy Pani Madziu. Ciężka praca Laurki nie idzie na marne. Jesteśmy również pewni, że jej coraz lepsza bystrość to zasługa CBD i CBG. Pod spodem dowód- bitwa o poziomki.

 

Share This:

Wyprawa? Warszawa- Centrum Zdrowia Dziecka

Po niespełna dwóch latach od opuszczenia Centrum Zdrowia Dziecka, Laurka ponownie odwiedziła Warszawę. Tym razem jednak nie leżała w szpitalu, a odwiedziła poradnię i nocowała z nami w przyszpitalnym hotelu. Klimat tego miejsca wcale się nie zmienił. Dla Laury te wizyty wiele nie wniosły, dla matki jednak ponowne zderzenie z rzeczywistością. Wszystkie wspomnienia wróciły. Wszystko wyglądało prawie tak samo. Zaraz po rozpakowaniu rzeczy postanowiłam sprawdzić swoją „starą trasę” – z pokoju hotelowego do szpitala. Zanurzyłam się więc w podziemiach łączących budynki szpitala, poradni i hotelu. Kiedy już znalazłam się tam na dole, przeszedł mnie dreszcz. Każdy korytarz pachniał dokładnie tak samo jak wtedy. Każdy miał swój specyficzny zapach, którego nigdy nie zapomnę. Było tak, jakbym powróciła do najgorszego koszmaru… Przypomniało mi się, jak dzień w dzień kilkakrotnie przemierzałam tę trasę- tam i z powrotem. Sala szpitalna- hotel, hotel- sala szpitalna i tak dalej… I ten strach czy zobaczę jeszcze Laurkę czy może już tylko puste łóżeczko.

Pierwszy moment był okropny, później już nie było źle. Uświadomiłam sobie przecież, że to tylko przeszłość i na szczęście ten straszliwy czas już minął. Laura jest bardzo chora, ale przynajmniej w domu. Do Warszawy przyjechała tylko do poradni i oczywiście na plac zabaw! 🙂

W poradni genetycznej dowiedzieliśmy się, że wszystkie geny, które zna nauka Laura miała bardzo wnikliwie przebadane i żaden z nich nie jest uszkodzony. Są zupełnie zdrowe. Nadal jednak nie wiadomo jaka jest przyczyna stanu Laury. Genetycy przypuszczają, że to jakaś nowa nieopisana dotąd choroba, więc w najbliższym czasie nie dowiemy się skąd wzięła się miopatia z dysproporcją włókien mięśniowych(CFTD), taki stan mózgu i rak. Łączą to w całość. Czy słusznie? Nie mam pojęcia. Pani doktor przyznała, że sama tego nie wie. Nikt niestety tego nie wie. Kolejna wizyta za dwa lata- to najbliższy możliwy termin.

W poradni onkologicznej jeszcze raz mamy się zjawić we wrześniu na badaniach, wtedy dowiemy się czegoś więcej o nowotworze Laurki.

Ostatniego dnia odwiedziliśmy OIOM i nasze kochane panie pielęgniarki  🙂 Pamiętały nas. Było nam bardzo miło Was zobaczyć i porozmawiać. Jesteście wspaniałe. We wrześniu też Was odwiedzimy 😉

Kilka dni po przyjeździe okazało się, że Kizia ma zapalenie płuc.. Już jest lepiej. Starszak ma ospę i naiwnie liczymy, że Laurusia się nie zarazi…

Poniżej fotorelacja z wyprawy 🙂


W samochodzie

Plac zabaw i poradnia

Poradnia i pokoik hotelowy

W tle CZD, gdzie zawsze mocno wieje 😉

Share This:

Urodziny

Wczoraj Laurka skończyła dwa latka. A miało jej tu nie być. Jednak jest z nami. Bardzo się z tego cieszę 🙂  Wreszcie odstawiliśmy kolejny antybiotyk. Choć wydzieliny ma jeszcze dużo, mam nadzieję, że infekcja mija i wyniki okażą się dobre. Laurkowa mama też złapała jakiegoś wirusa, więc święta spędziłyśmy w łóżku. Na szczęście w pogotowiu zawsze jest imbir i po kilku dniach wszystko minęło.

Poniżej relacja z dmuchania świeczek 🙂

Share This:

„Nigdy nie mów nigdy”- znów się sprawdza

 

Centrum Zdrowia Dziecka. Warszawo! Nadciągamy…

 

Broniłam się bardzo i nie chciałam tam jechać ale jednak- to nieuniknione. Wszystko nagle zaczęło się przypominać, wspomnienia wracają. O dziwo nie te straszliwe ale całkiem przyjemne(jeżeli da się to tak nazwać). Przypomina mi się zapach tego miejsca. W środku i na zewnątrz, ładna pogoda i lekki powiew wiatru jak w jakimś letnim nadmorskim kurorcie. Wielki szpital na obrzeżach miasta połączony z hotelem niegdyś zwanym „Hotel matki i dziecka” ( jeszcze nie zdjęto szyldu z lat PRL-u, który kieruje w to miejsce), w tamtych czasach był darmowy. Dziś hotel „Patron” jest płatny i trochę obskurny, ale przecież nikomu tam o to nie chodzi… nikt raczej nie zwraca na to uwagi, bo goście hotelowi to nie zwykli turyści, którzy przyjechali tu się wyszaleć i pozwiedzać. To rodzicie dzieci, których życie jest zagrożone. To również rodzice z dziećmi niepełnosprawnymi bądź zmagającymi się z jakimiś chorobami. Przyjeżdżają tu na konsultacje czy turnusy rehabilitacyjne. I płacą kupę kasy za pobyt, bo tu jest blisko, bo tu są przy dziecku i tak dalej. Nikt nie zwraca uwagi, że latem mrówki robią przemarsz przez cały pokój bo im się łazienka spodobała, albo po prostu szaleńczo biegają po dywanie. O nie… to nie była tylko jedna rodzina mrówek.. Jak ktoś kiedyś widział ruchomy dywan 3D, to to właśnie było coś takiego… 😀 Inwazja os czy innych robali to norma i uwierzcie mi, mało kto się skarżył na te warunki. Tu się wracało wyspać, a reszta dnia i tak w szpitalu. Pamiętam zapach lasu który było czuć wieczorem,gdy wracałam do pokoju z ciasnych, szarych korytarzy. To był jedyny moment, kiedy mogłam pooddychać świeżym powietrzem. Rano zwykle przechodziło się podziemiami, mijając sklepiki z ciepłym pieczywem oraz pasaż z małych stoisk z ubraniami, butami a nawet książkami. Czasem wychodziło się też na zewnątrz do sklepu spożywczego czy na jakiś posiłek. Przypominam sobie wypady z innymi mamami na  wytrawne naleśniki, kiedy wypraszano nas z sali bo coś się działo z jakimś dzieckiem lub pielęgniarki kończyły/zaczynały zmianę i trzeba było wyjść z oddziału.

Byliśmy tam przez pół roku. Niektórzy rodzice są jeszcze dłużej. Trochę gotowaliśmy sami( tak dla oszczędności), jednak w „Patronie” jest to surowo zabronione i zrezygnowaliśmy, żeby nie wylecieć na zbity pysk. Dopóki czegoś nie przypaliliśmy było ok… ale później?  Niestety trzeba było odwiedzać warszawskie garmażerie lub bufet CZD. Jak wyglądał dzień? Rano ściąganie mleka i zabieranie butelek z „nocnego ściągania” (tak, mając dziecko na OIOMie da się „karmić piersią”. Po prostu wlewa się je przez sondę lub PEGa) Potem czas z Laurką. Pora obiadowa- biegiem przez korytarze z powrotem do pokoju, ściąganie mleka, obiadek, może jeszcze trochę pomęczyć cycki co by mleczka więcej było i do Laurki. Do zmiany pielęgniarek (ok godz. 19:00) mogę siedzieć, potem znów przez podziemia, ściągnąć mleczko i ponownie biegiem do Laurki. Mamy czas dla siebie tylko do 21 lub 22… Potem lecę do pokoju, tym razem dookoła bo w podziemiach już pogasili światła. Oddycham świeżym powietrzem i oczywiście po raz kolejny ściągam mleko. O godz 00:00 melduję się z powrotem przy domofonie OIOMowym   -Halo.. świeża dostawa mleczka dla Laurki… 🙂 Pozdrawiam kochane Panie pielęgniarki, które codziennie o północy musiały tę ciepłą dostawę odbierać :* Potem wracam, po drodze nasycam się zapachem lasu i do spania. Rano budzę się, zanim stąpnę na podłogę sprawdzam czy mrówki zostawiły jakieś wolne miejsce na moją stopę 😀 Ściągam mleko… i tak dalej…

Wspomnienia wróciły, bo niedługo tam zawitam z Laurką. Tym razem tylko we dwie, na ważne badanie. To wizyta w poradni więc będziemy miały prawie cały dzień dla siebie. Boję się tego co możemy usłyszeć. Możliwe, że zabawimy kilka dni, odwiedzimy znajomych i pospacerujemy, pójdziemy na plac zabaw. Tym razem obie. Mam nadzieję, że Laurki wyniki się polepszą do tego czasu a nawet szybciej, bo kolejny termin podania komórek macierzystych już 11 maja! A wtedy Lublin. Oby CRP się ustabilizowało, oby infekcje poszły sobie i już nie wracały! Trzymajcie kciuki.

 

Póki co jesteśmy w domu i walczymy z infekcjami. Laurka uczy się pić z butli i jeść. Choć przyznam, że różnie to wychodzi.

ps: dzięki za wszystkie wiadomości, komentarze na facebooku i e-maile. Myślałam, że zostanę przeżuta i zjedzona za poprzedni wpis. A jednak stało się zupełnie odwrotnie. Wyobraźcie sobie, że facebook odrzucił nam promowanie tamtego artykułu ze względu na treści… To daje do myślenia. Niestety. Tak czy siak nie poddamy się i projekt ustawy w końcu przejdzie. Musi.

 

Pozdrawiamy

Share This:

Medyczna Marihuana. Twój nowy, niesamowity lek.

Długo się zastanawiałam czy publikować ten wpis. Jakieś 1,5 roku. Myślę, że właśnie nadszedł ten czas. O temacie zrobiło się dość głośno, więc jest mi łatwiej. Po co? Uświadomić  nieuświadomionych. Dla kogo? Dla krzykaczy, którzy gówno wiedząc kłapią jęzorami, że ćpam dziecko. I dla przychylnych. Dlaczego? Bo jeszcze wielu można pomóc.

MEDYCZNA MARIHUANA- nie bójmy się jej.

Czy wiesz jak wiele roślin psychoaktywnych rośnie w naszych lasach, w naszej szerokości geograficznej? Czy wiesz jak wiele roślin po spożyciu czy wypiciu naparu może Cię po prostu zabić? Nawet te, które masz na oknie w doniczkach? A wiesz ile z roślin rosnących na łące, obok Twojego domu potrafi leczyć? Tylko trzeba oczywiście wiedzieć jak je zastosować i jak dawkować. To do Ciebie piszę. Jak wiele wiesz  na ten temat by gadać i gadać i gadać?! Czemu się czepiasz niewinnej rośliny, jednej z wielu, która potrafi leczyć, uśmierzać ból,  a nawet działać cuda? Czy wiesz jakie owa roślina ma właściwości?? Nie??!! No tak, ma też psychoaktywne. W wysokiej temperaturze owszem. W temperaturze spalania! A wiesz jakie oprócz tego ma właściwości i podawana np w oleju tłoczonym na zimno zachowuje je? Już Ci mówię. Marihuana ma właściwości przeciwbólowe, uspokajające, antynowotworowe (THC pozwala na zredukowanie wzrostu guza oraz ogranicza liczbę komórek nowotworowych. Przeprowadzone badania dotyczą m.in. glejaka mózgu,raka piersi, jelita grubego i raka skóry) regeneruje mózg czyli też zapobiega napadom padaczki,nawet tej lekoopornej i wiele innych. Gdybym miała pisać o wszystkich badaniach naukowych nie starczyłoby mi miejsca. A teraz trochę wiedzy, ale po mojemu czyli po „polskiemu” jak krowie na rowie.

Marihuana składa się z kilku ważnych składników: Tetrahydrokannabinol-THC, Tetrahydrokannabiwarin- THCV, Kannabidiol- CBD, Kannabigerol- CBG, Kannabidiwarin-CBDV, Kannabichromen- CBC, Kanabinol- CBN i inne. Te wszystkie na C to kannabinoidy.( A wiecie, że kannabinoidy każdy z nas ma w sobie? Nasze mózgi je produkują!) W Polsce tylko część substancji jest legalnych. To te, które nie wykazują właściwości psychoaktywnych np CBD i na niej się skupimy. Substancja ta jest dostępna w olejkach w sklepach internetowych. Z takiego olejku można zrobić czopki, maści właściwie co kto chce. Laura bierze olejek doodbytniczo w postaci czopków. Dokładnie 3mg x3 na dobę, robione w aptece, na receptę i  przepisane przez lekarza.  A co? Myśleliście, że łatwię na lewo jaram i jej wdmuchuję do rurki?? 😆 O niee, niee kochani tak dobrze to nie ma 😛 Pan dr Bachański też nie jarał na oddziale Neurologii i Epileptologii w CZD, tylko podawał lek o nazwie Sativex, który posiada składniki rośliny. Co do olejku CBD, to dziecko (wbrew ogólnie panującej opinii o marihuanie medycznej) nie jest po czopkach ospałe, wręcz odwrotnie jest bardziej aktywna, chętna do zabawy, zadowolona i uśmiechnięta. To oczywiście obserwacja Laury ale też innych dzieci. Marihuana ratuje moją Niunię w ciężkich momentach jakimi są infekcje czy ząbkowanie- bardzo bolesne. Dla porównania sytuacji, kiedy jeszcze nie mieliśmy czopków Laurka przy ząbkowaniu brała bardzo duże dawki Paracetamolu i Ibuprofenu. Musiałam podać nawet Luminal. Tylko po to by nie cierpiała, by nie bolało i żeby się uspokoiła. Kto zna Luminal ten wie, że to silny psychotropowy lek(jeden z najgorszych pod względem skutków ubocznych lek psychotropowy. Silnie uzależniający, hamujący rozwój, jego nagłe odstawienie może powodować zespół odstawiany a nawet śmierć). Od momentu, kiedy podczas bólu zamiast tych leków podałam kropelkę olejku pod język, dziecko przestawało cierpieć, nic jej nie bolało i była spokojna. Już nie martwiłam się o serce. Bo przecież przy bólu Laurce tętno skacze nawet do 180… Nie martwiłam się już o wątrobę ani nerki, które tamte leki wyniszczają i sami wiecie czym to się może skończyć. Dzieciom znajomych marihuana ograniczyła ataki padaczki z kilkuset dziennie do kilku, a nawet zera. Laurce maść olejkowa uratowała skórę przy PEGu(czyli tej rurce do żołądka przez którą się karmi). Rana była już zakwalifikowana przez lekarza do zabiegu operacyjnego. Poprosiłam o dwa dni zwłoki. Lekarz się zgodził.  Posmarowałam na noc olejkiem CBD z marihuany i wiecie co? Rano został tylko strupek. Lekarz oniemiał, zresztą my wszyscy też. Wiedzieliśmy jak to jest cudowny lek, ale nie spodziewaliśmy się aż tak spektakularnych efektów. Uniknęliśmy tej operacji i pobytu na OIOMie. Więc człowieku zanim zaczniesz się wypowiadać na jakiś, temat zasięgnij najpierw wiedzy albo chociaż pomyśl! Wystarczy w wyszukiwarkę wpisać termin medyczna marihuana i już. Prawda, że proste?

W ogóle to czepiają się tej marihuany, a od lat chore dzieciaki (np na padaczkę) faszeruje się substancjami psychotropowymi. Cierpiącym dzieciom lub po zabiegach podaje się morfinę, luminal i inne bardzo silne narkotyczne leki. A tu zwykła roślinka i tyle kontrowersji… Dlaczego mi ktoś zabrania podawać dziecku bezpiecznego leku, dzięki któremu jej nowotwór może ulec reemisji? Dlaczego nie mogę podać leku dzięki któremu lepiej się czuje, dzięki któremu nie cierpi? Dlaczego ten lek nie jest legalny? Dlaczego rodzic, które chce ratować dziecko musi w świetle prawa często stawać się przestępcą? Moja Misia jest zadowolona i rzadko ją coś boli ale inne dzieci i dorośli? Przyjdź i popatrz na to jak te dzieci cierpią jak marzą o tym, by choć przez chwilę nie bolało, jak ludzie ze stwardnieniem rozsianym znów zaczynają chodzić, jak ludzie z Alzheimerem się uspokajają. Przyjdź, popatrz a potem pierwszy rzuć kamieniem! Masz prawo do swojego zdania, ale nie potępiaj innych za to, że chcą żyć.

 

 

Chcecie wiedzieć dlaczego ministerstwo nasze kochane, nie chce zalegalizować całej rośliny dla celów medycznych? Jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o kasę 😀 Resztę dopowiedzcie sobie sami. Albo wygooglujcie 🙂 Dlaczego zależy ludziom na legalizacji całej rośliny? Przecież kannbinoidy są legalne. Ano dlatego, że roślina w całości tak jak stworzyła ją natura ma o wiele lepsze i silniejsze właściwości lecznicze.

Laurka ma niecałe dwa latka. Zanim skończyła pół roczku zaczęła swoją przygodę z medyczną marihuaną. Obserwujemy ją bacznie i uważamy, że to wspaniały lek.

Napisałam bardzo ogólnie, żeby Was nie zanudzić, żebyście trochę przestali śmiać się pod nosem kiedy słyszycie, że ktoś leczy siebie lub swoje dziecko marihuaną. Żeby wreszcie świat zrozumiał i choć trochę pojął  o co w tym chodzi…  więc jeśli Jeśli ktoś chce zasięgnąć konkretnej wiedzy na ten temat, podaję ciekawe i przydatne linki i książki na temat, które polecam.

https://maxepiimm.blogspot.com/

strona główna

http://medycznamarihuana.pl/

http://konopielecza.pl/

 

Książki:

„Marihuana Medyczna: Doświadczenia Lekarza Praktyka” David Casarett

„Odkłamywanie marihuany” Bogdan Jot

„Marihuana leczy” Bogdan Jot

 

 

 

 

 

 

 

 

Share This:

Niepełnosprawni. Jak się zachować? I podziękowania. Znowu :)

Od czasu kiedy Laura jest z nami i otworzyliśmy się na ludzi, spotykamy się ze skrajnymi postawami wobec niej i nas. Dziś nie będę tutaj krzyczeć, ale spokojnie spokojnie…zrobię to innym razem.  😈 😆

Tymczasem mam dla Was kilka dobrych rad jak zachowywać w obecności osoby niepełnosprawnej. Większość ludzi paraliżuje widok naszej Niuni i jej sprzętów, mimo tego walczymy o NORMALNE relacje i NORMALNE funkcjonowanie w miarę możliwości. Matka wychodzi czasem na piwo/kawkę z koleżankami, a z dziećmi na spacer. Byle jak najmniej barier i ograniczeń. Więcej normalności.
A oto co wcześniej obiecałam. I nie chodzi tu tylko o Laurę ale o wszystkich niepełnosprawnych.

Tu z życia wzięte:

 

A co u Laurki?

Za kilka dni przeszczep komórek macierzystych, pierwsze ich podanie (a będzie 5). Jutro ostatnie badania decydujące czy komórki zostaną podane w tym terminie. Laura wychodzi z infekcji miejmy nadzieję, że wszystko pójdzie zgodnie z planem. Matka zestresowana… Napisałam zestresowana? Mało powiedziane… Boję się… Drżę… Oby wszystko było dobrze. Wiem, że strach ma wielkie oczy, ale właśnie on w moich oczach i mojej głowie teraz sobie pomieszkuje.

Na szczęście Laurka będzie miała bezpieczny transport, dzięki Człowiekowi, który troszczy się o nią tak, że nie wiem jak się odwdzięczymy. Naprawdę nie wiem co powiedzieć.

Dziękujemy Wam wszystkim, bo to dzięki Waszym pieniądzom z 1% podatku Laura będzie miała opłaconą terapię komórkami.

Dziękujemy również tym o których pomocy mało kto wie. Ciotkom klotkom Laurkowym. Angela dzięki za te wszystkie 1% i nie tylko, Aśka i Marcin za te spacery- sama bym nie dała rady. No i wreszcie nieoceniona panna B. czyli Kasieńka. Wiecie, że ona ryzykowała utratą swojej wolności by przywieźć dla Laurki cudowne lekarstwo z odległych krain? Chyba bardzo musi nas kochać. Bo kto i dla kogo robi takie rzeczy??? I to są właśnie te momenty kiedy zwykłe dziękuję, nawet przez duże D nie wystarczy i brzmi jakoś tak głupawo… W każdym razie i tak DZIĘKUJĘ! Trudno, wiem że przynudzam i stałam się monotematyczna, ale nic na to nie poradzę i jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim.

 

Share This:

1% podatku

Kochani! Zbliża się Nowy Rok a wraz z nim nowe rozliczenia podatkowe. Jeśli chcielibyście pomóc Laurce, możecie oddać swój 1%. Możecie też pomóc w rozprowadzaniu ulotek. Wystarczy napisać do nas na adres e-mailowy, a my wyślemy ulotki pocztą. Wszystkim serdecznie dziękujemy! <3

 

ulotka-laurka

ulotka-2

 

\ulotka-3

Share This:

Zimowa podróż i… zmiana diagnozy?

Od urodzenia Laurka ma problemy z oddawaniem moczu, a co za tym idzie z zakażeniem pęcherza moczowego. Jest cewnikowana co 3 godziny, jednak nie chroni jej to przed bakteriami. E.coli udawało się jakoś pozbyć metodami naturalnymi, ale z Klebsiellą nie mogliśmy sobie dać rady i Kizia musiała dostać antybiotyk. Jeszcze nie wiemy czy pomógł. Nie możemy dopuścić do zakażeń,bo wtedy przeszczep komórek u Laurki nie będzie możliwy. Mamy nadzieję, że uda nam się opanować sytuację.

Laura była na pierwszej swojej zimowej wyprawie i pierwszy raz tak daleko. Z wizytą u neurologa. Dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka wcale nie jest taka wiotka i ma silne mięśnie jak na chorobę, którą ma zdiagnozowaną zatem powinniśmy szybko skonsultować ją z genetykiem oraz przeprowadzić badania genetyczne w celu wykluczenia  CFTD lub określenia miopatii. Nie wiem, co to dla niej oznacza czy to dobra wiadomość czy raczej zła. Świetnie, że jest silna. Bardzo się z tego cieszymy, ale już kilka razy diagnoza była zmieniana lub uzupełniana; już raz nam dano nadzieję i kilka razy odebrano. Zupełnie nie wiem co myśleć. Na pewno pozytywne jest to, że Laura robi postępy i albo mózg się regeneruje albo Laura bardzo dobrze wykorzystuje to, co z niego zostało. Oczywiście liczę na to pierwsze. Za kilka dni znów jedziemy w to samo miejsce i Laurcia zaczyna rehabilitację metodą Vojty, opracowaną specjalnie dla niej. Ciągle stymulujemy zmysły, w tym również wzrok- pani neurolog stwierdziła, że Laurka widzi :). Nasz dom wieczorami zamienia się mini „salę doświadczania świata”. W naszej mieścinie takich atrakcji niestety nie ma, więc trzeba stworzyć je samemu. Poniżej możecie zobaczyć jak to wygląda. Na fotorelację z wyprawy też znalazło się miejsce 🙂 Pozdrawiamy. Trzymajcie kciuki za małą podróżniczkę!

img_20161130_145644

Z tatą

img_20161130_145446

Jak każda gwiazdeczka, ja też mam fotkę w windzie 😛

img_20161130_150236img_20161130_145657

img_20161130_173414 img_20161130_173420

 

 

Share This: