Postępy Laurki i podziękowania. Film.

Pieniądze z 1 % Waszego podatku już wpłynęły. Chcielibyśmy wszystkim serdecznie podziękować za okazaną pomoc i serce. Jesteście wspaniali. Dzięki Wam, Laurka będzie mogła mieć więcej rehabilitacji, kupić więcej nierefundowanych wyrobów medycznych lub dołożyć do terapii komórkami macierzystymi.
Tymczasem oprócz komórek macierzystych Laurka szykuje się do terapii antynowotworowej w Berlinie. Prawdopodobnie będą to duże dawki podane dożylnie  (zwłaszcza witaminy C, wodorowęglanu sodu/prokainy, wit. B17 itd, z dużą ilością poszczególnych składników dobranych do indiwidualnych potrzeb (witamin, minerałów, naturalnych środków); odpowiednich testów, detoksykacji, kilka testów HRV (zmienność rytmu serca), System Terapii Neuronowych, testy psychometryczne i leczenie, środki odżywcze (muszą one również być brane częściowo po powrocie do domu), przefiltrowana i energetycznie pobudzona woda, batoniki energetyczne o nowej formule witalizującej (Charisom), których nie znajdziecie prawie nigdzie indziej na świecie (dają one komórkom organizmu więcej energii i odmładzają je powodując zatrzymanie powstania samej idei nowotworów bezpośrednio w komórkach(mamy nadzieję, że dadzą się zblendować 😛 ), hydroterapia jelita grubego. Tyle o terapii. A matka, jak to matka- zawsze cuduje. Taki mały wydatek. Dogadać się trzeba człowieku…

img_20161027_122458

Tak, tak wiem. W Berlinie po niemiecku… Ale kiedy ja tylko „scheiße” po niemiecku umiem… 😳  😀

 

Poniżej filmik z kolejnymi postępami Lauretty.  🙂 Misia pięknie reaguje na smaki coraz ładniej rusza rączkami, choć są to bardzo wolne postępy dla nas to naprawdę wiele. Biorąc pod uwagę dokumentację medyczną z CZD w Warszawie i rokowania. Jest poprawa. Czy to znaczy, że Laurki mózg, neurony regenerują się?

 

Chciałabym bardzo podziękować rodzicom małego kochanego Kubusia, którego nie ma już dzisiaj z nami, ale patrzy z góry i jest dumny ze swojej dzielnej mamy i wspaniałego taty. Pół roku spędziliśmy na jednej sali (na intensywnej). Aż mam ciarki kiedy o Was myślę. Ludzie , którzy stracili największy skarb największą miłość swojego życia, myślą o innych i pomagają. Oddają serce obcym ludziom i ich chorym dzieciom. Potrafią ze wszystkim się zmierzyć zamiast zamknąć się w domu na cztery spusty i odciąć od świata. Aniołowie nie ludzie! W takiej tragedii się odnaleźć, myśleć o innych, dzielić się miłością i swoja pozytywną energią. Nie mam słów. Podziwiam, chylę czoła, nie wiem co powiedzieć. I chyba nie ma takiego słowa, które jest w stanie określić jak wspaniali i silni jesteście. Kamilu, Aniu- DZIĘKUJEMY! ♥♥♥

 

Odwiedź Laurkę na Facebooku i polub jej stronę

 

 

 

Share This:

Czy przez rok można nauczyć się więcej?

dsc_0561

20 września minął rok odkąd Laura wróciła ze szpitala i zamieszkała z nami. Pamiętam to  jak dziś. Ciepły jesienny dzień. Zniecierpliwieni wyczekiwaliśmy jej biegając od okna do okna, w końcu  nadjechała karetka z Centrum Zdrowia Dziecka. Na zewnątrz zebrało się kilku gapiów. Wybiegłam przed blok, a moja Kizia już wyjeżdżała na wielkich noszach; leżała w swoim cieplutkim różowym sweterku. Była taka malutka… I ten ogromny respirator przy niej. Pamiętam pierwsze odsysanie, pierwszą noc… Bezsenną noc. Kolejne też takie były. Od razu po przyjeździe włożyłam ją do bujaczka. Była chyba trochę oszołomiona. Wszyscy byliśmy.  Od roku Laura jest z nami w domu. To był niesamowity moment, tak bardzo przez nas wyczekiwany. Pamiętam jak nie mogliśmy się doczekać tej chwili, ale jednocześnie bardzo się baliśmy. Laurka jest niezwykłym dzieckiem pod każdym względem. Nie byliśmy pewni czy damy sobie radę. Udawałam tylko żeby nie martwić bliskich, że jestem pewna swego, że dam radę na pewno, że wszystko wiem i umiem, ale tak naprawdę „g…” wiedziałam i niczego nie umiałam. Na szczęście mieliśmy w okół siebie ludzi zaprawionych w boju. Krzysiową mamę zadręczałam telefonami i wiadomościami o każdej porze- przepraszam Gosiu i dziękuję. Olga- dzięki Tobie wiedziałam, że nie jesteśmy sami. Jesteś chyba moją bliźniaczką. Zresztą nasze CFTDaki też. Danusia, niczym starsza siostra potrafiła mnie postawić do pionu, pogrozić palcem(przez telefon oczywiście). -Ogarnij się dziewczyno! Weź się w garść! – słyszałam. I słyszę to do dziś 😛  A zupkę do PEGa się robi tak i tak i tak, na ambu trzeba tak, a jak ciśnienia respiratora takie to tak, a objętości tak itp itd -tłumaczyły Ł-O-P-A-T-O-L-O-G-C-Z-N-I-E. Wojtek niczym posłaniec swojej cudownej żony Gosi przywiózł nam podstawę jezdną i stolik do Kimby i to prosto z Kielc! Tak po prostu bezinteresownie. I ten cudowny Krzysiowy Śpioszek :*  Wszyscy rodzice podzielili się z nami wieloma rzeczami i swoją bezcenna wiedzą, dodali otuchy, okazali zainteresowanie i nie wiem co jeszcze. Poza tym do dziś Gosia podsyła jakieś wspaniałości. Wojtku- i kto tu będzie komu pomnik stawiał? 😉  Ania dała nam wymarzone Stabilo, też tak po prostu i już. Ola-jesteś kochana. Dzięki Wam też chcemy dawać. Grzechem byłoby nie wspomnieć o Panu Tomaszu z Respirea- jak ja panu współczuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę. Jak ja Panu dziękuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę! Pan Tomasz to kolejna kopalnia wiedzy, potrafi załatwić niemal wszystko. Nawet serwis Breasa do domu(respiratora znaczy się). Potrafi przez dłuższy czas wisieć ze mną na słuchawce lub fejsie i cierpliwie tłumaczyć gdzie podłączyć tę rurkę, a gdzie tamtą, a do czego te i tamte guziczki, a jeszcze kilka pytań dotyczących objętości płuc, nebulizatora, koflatora, pojemniczków, drenów srenów i wielu wielu innych…

Rodzice ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci mimo, że potrzebują pomocy sami pomagają innym. Szczególnie nowicjuszom szukającym pomocy, takim jak ja rok temu. Rozdygotana wystraszona i niepewna niczego. To jest piękne jak potrafimy się wspierać. Kiedy otrzymujesz taką pomoc, też chcesz pomagać odwdzięczyć się, niekoniecznie tym samym osobom. Chcesz pomóc wszystkim, którzy tego potrzebują. Dostałam ogromne wsparcie i czuję, że mogę się przydać, chce się przydać i nawet się przydaję niektórym o dziwo 😉  Tak to właśnie wspaniale działa. My rodzice chorych dzieci. Jesteśmy jedną wielką kochającą się rodziną. Dziękuję za przyjęcie mnie do grupy SMA, SMARD. Każda encyklopedia medyczna się chowa. Schorzeń naszych dzieci nie wygooglujesz sobie a nawet nie znajdziesz w książkach. Lekarze choć są wspaniali nie powiedzą wiele bo co mają powiedzieć skoro tych dzieci jest tak niewiele na świecie? Największe, najlepsze i najbardziej wiarygodne źródło wiedzy o naszych wyjątkowych maluszkach to doświadczeni rodzice.

Choroba mojej córki pokazała mi świat odwrócony do góry nogami, pokazała, wszystko inaczej. Pokazała, że to co myślę i wiem to gówno prawda. I że w mojej głowie tkwiło siano w dodatku brudne. Pokazała ludzi z innej perspektywy. I mnie samą z innej. Odkryła prawdziwą naturę wielu osób. Jednych do mnie zbliżyła innych oddaliła. Jedni stali się dla mnie bardziej wartościowi inni zniknęli z mojego świata. Laura jest wielkim darem. Szkoda, że jej cierpienie dopiero pozwoliło mi poznać siebie. Dowiedzieć się co tak naprawdę myślę i co jest dla mnie ważne. Zmienia się światopogląd kiedy zdajesz sobie sprawę, że ktoś kogo kochasz może tak po prostu zniknąć i uświadamiasz sobie wtedy swoją śmiertelność i kruchość; i z każdego dnia chcesz wyciągnąć tyle ile się da. Cierpienie mojego dziecka wiele mi zabrało. Miedzy innymi szczęśliwe w 100% macierzyństwo. Wiele też dało. Poznałam  wspaniałych, mądrych, ambitnych ludzi, z którymi rozmowa sprawia, że stajesz się lepszym człowiekiem, rozumiesz czujesz i wiesz więcej. I nie mówię tu tylko o rodzicach chorych dzieci.

Były chwile grozy, smutku, radości. No właśnie. Czy matka chorego dziecka może być szczęśliwa? Czy może sobie na to pozwolić? Czy ma taką możliwość? Czy matka chorego dziecka potrafi być szczęśliwa? Czy matka chorego dziecka powinna być szczęśliwa? Chyba może.. a nawet powinna ale czy potrafi? Czy można śmiać się i cieszyć mimo wszystko? Czy raczej zalewać się łzami i sterczeć bezczynnie? A są i takie momenty. Niby się cieszy, niby szczęśliwa ale czasem w nieoczekiwanym momencie matka wybucha… I nie wiesz czy to na Ciebie właśnie trafi człowieku..            -Dzień dobry, bo ja tu przyszłam po receptę – Ale nie ma pani doktor proszę do niej zadzwonić -Nagle matka zalewa się łzami, a zaskoczone pielęgniarki patrzą po sobie z niedowierzaniem. – co my jej zrobiłyśmy.. matka wariatka-pewnie pomyślały

Tak sobie piszę i piszę i zapomniałam wspomnieć, że wiele pomogło nam to, że trafiliśmy na wspaniałą ekipę tzn lekarze, pielęgniarka i rehabilitantki. Nie wszyscy maja tyle szczęścia na starcie. Gdyby wszyscy lekarze byli tacy  świat byłby lepszy. Nasza pielęgniarka traktuje Laurkę jak swoja wnuczkę i nie da jej zrobić krzywdy. Bardziej martwi się o nas niż o samą siebie. Rehabilitantki dzielnie znoszą moje ględzenie, marudzenie i ciągłe wymyślanie różnych nowości: A może to zastosujemy, a tamte sprzęty, ortezki kształtki, piłeczki, zabaweczki.. 😉

Szpital pamiętam jak  sen. Byłam w amoku niczym w najstraszliwszym koszmarze z którego nie możesz się obudzić. Dziś z perspektywy czasu pamiętam to trochę inaczej. Przypominają mi się obrazy, jakbym oglądała film. Widzę przed oczami obrazy kiedy ledwie stałam na nogach, po „cesarce” a Laurka odjeżdżała do Ostrowa. Słychać tylko głosy -niech Pani nie płacze, wszystko będzie dobrze. Wcześniej  przyszedł neonatolog do mnie powiedzieć, że dziecko się nie rusza ale tak się czasem zdarza zobaczymy co będzie jutro. Pierwsza myśl: Zanik mięśni. Skąd ja to do cholery wiedziałam?!! Nie znałam tej choroby nie miałam pojęcia na czym ona polega. Kojarzyłam tylko, że mięśnie całego ciała słabną latami i człowiek umiera. Szybko jednak zapomniałam o tej myśli i byłam pełna nadziei. Kiedy mogłam już wstać poszłam ją zobaczyć. Była taka drobniutka. Leżała sobie i wcale się nie ruszała. Patrzyłam i nie wierzyłam. Nie rozumiałam sytuacji ani nie zdawałam sobie sprawy z zagrożenia. Słyszałam tylko, że ładnie ssie i pije mleczko. Zabrali ją, a ja odliczałam godziny do mojego wyjścia ze szpitala by móc dołączyć do Laurki w Ostrowie. Podczas mojej rekonwalescencji Laurkowy Tato pojechał do Kizi, odwiedzić ją w szpitalu. Zadzwoniłam do niego zniecierpliwiona i ciekawa co słychać u naszej córeczki i czy dowiedział się czegoś nowego. Usłyszałam łamiący się męski głos który nie mógł nic powiedzieć przez łzy, tylko bełkotał coś niezrozumiale. Dlaczego płaczesz???!! Co się stało????!!! -cisza. No mów czego ryczysz bo ja tu oszaleje. (Myślałam wtedy, że umarła) – cisza. -gadaj wreszcie!! Widziałem ją -ale co się stało ? dlaczego tak płaczesz??!! -bo ją widziałem. Ale coś jej się stało? -nic. Leży sobie. po prostu sobie leży…

Kiedy tylko dostałam wypis pojechaliśmy do domu spakować rzeczy znaleźć jakiś nocleg i wieczorem byliśmy już w drodze. Było już późno ale ja chociaż na chwilę chciałam zobaczyć Laurkę. Wbiegłam do szpitala i była tam taka malutka słodziutka moja najukochańsza ale też wychudzona i brzydka- mimo tego dla mnie najpiękniejsza. Posiedziałam przy niej dość długo, panie pielęgniarki poprosiły by ściągnąć dla niej mleczko i iść odpocząć. Tak zrobiłam. Następnego dnia z samego rana pobiegłam do niej ściągać mleczko, pogłaskać, poćwiczyć rączki i nóżki. Nawet zaczęłam ją karmić piersią. Ładnie jadła. Tak minął tydzień. Wysunięto podejrzenie o SMA – odesłano do Warszawy na dalszą diagnostykę.

I tu zaczyna się cała historia

Pamiętam OIOMy w Centrum Zdrowia Dziecka. I ten strach, jaki widok dziś zastanę. W jakim stanie będzie moja córeczka. Czy będzie tam leżała czy może łóżeczko będzie puste… Na szczęście tam była i jest z nami do dziś.

Niestety łóżeczko innego dziecka od kilku dni stoi puste… Dlatego nie mogę, po prostu nie mogę dokończyć tego wpisu. Uświadamiam sobie po raz kolejny o kruchości naszego życia. To uderza bardzo mocno, z pełnym impetem i bez owijania w bawełnę.

Łączę się w bólu.

 

 

Wejdź na Facebook Laurki klikając poniżej i polub jej stronę

            Laurkowy Facebook

 

 

 

 

Share This:

Co różni mamę niepełnosprawnego dziecka od mamy dziecka zdrowego?

Tym razem trochę egoistycznie bo bardziej o mnie. Postanowiłam trochę zamarudzić. Blog miał spełniać funkcję terapeutyczną więc niech spełnia wreszcie. Nasze życie w przybliżeniu i zaokrągleniu 😉  Również w porównaniu do życia ze zdrowym dzieckiem. Dlaczego? Irytacja sięga zenitu kiedy słyszę komentarze typu: „Ty nie masz czasu? A co Ty musisz robic? Twoje dziecko i tak się nie rusza więc za nim nie ganiasz, nie je samo, nie sika w pieluchę, nie płacze, nie woła cię. Po prostu sobie leży  Zero roboty…”  No jasne! Przecież nawet samo nie oddycha więc czym tu się martwić. Leżąc buzią w poduszce nie udusi się bo ma rurkę. Cóż za komfort… Hulaj duszo!

Spójrzmy więc…

 

Ty karmisz

14060280_10205908573348071_567998570_o

Ja karmię (PEG- rurka prowadząca prosto do żołądka)

dsc_0644

 

 

Ty zmieniasz pieluszki

dsc_0646

Ja cewnikuję

img_20160912_200635

 

 

Twoja torba na spacer

14074327_10205901269325475_1970699374_o-1

Moja torba na spacer (rury, rurki, dreny, strzykawki, gaziki, kable, ambu, filtry, inahalator, cewniki, pulsoksymetr łączki złączki i wiele innych)

dsc_0623

 

 

Wasze przesłodkie łóżeczko

14113849_10205908574108090_552259732_o

Nasze łóż… centrum dowodzenia (respirator, ssak, koncentrator tlenu, inhalator, koflator, pulsoksymetr i inne )

dsc_0631

 

 

Wasz wózek

13900473_10205902902006291_1448029443_n

Nasz wózek

IMG_20160524_133438

 

 

Ty czytasz na dobranoc

14341863_10206041652674971_58322231_n

Ja rehabilituję gadając prze telefon by zaoszczędzić cenny czas

dsc_0567

mierzę ciśnienie

img_20160913_075820

odsysam

dsc_0541

„jadę” na ambu

dsc_0545

itp itd… wszystko się tu nie zmieści 😛

 

 

Ty czytasz

14088416_10205893931302029_4543782149028478912_n

Ja też czytam…

dsc_0592

 

 

A wszystko po to by zobaczyć taką buzię

img_20160908_201300

Wiele nas różni ale łączy nas to samo- bezgraniczna miłość do naszych dzieci. Czy zdrowe czy chore kochane tak samo mocno. Mimo, że jest tak wielka przepaść między nami, nic nie stoi na przeszkodzie, żeby się razem bawić 🙂

14139344_10205923021149257_1249582831_o

 

 

Dziękuję serdecznie naszej przyjaciółce, mamie niesamowitego Frania za udostępnienie swoich prywatnych zdjęć na potrzeby tego wpisu :*

Wejdź na Facebook Laurki klikając poniżej i polub jej stronę

                     Laurkowy Facebook

 

Share This:

Co można kupić za jeden procent? Fakty i mity o 1% podatku.

Wiele osób pyta mnie o co chodzi z tym jednym procentem. Najczęstszym pytaniem, które się pojawiało już w MAJU i CZERWCU to” Na co przeznaczyliście pieniądze z 1% ?”  Postaram się rozwiać wątpliwości.
Może od początku. Kiedy skończą się rozliczenia podatkowe, pieniądze trafiają na konto fundacji (Organizacji Pożytku Publicznego), a stamtąd na subkonto podopiecznego. Co to jest subkonto? Najprościej mówiąc: konto fundacji to -MATKA subkonto – DZIECKO. Każdy podopieczny ma swoje subkonto. Dlatego kiedy w swoich pitach podajecie KRS fundacji i numer należący do danego podopiecznego( w naszym przypadku 333) możecie być pewni, że to ta właśnie pociecha dostanie pieniążki na swoje subkonto.

MIT– jeśli oddam 1% to tracę pieniądze
FAKT– 1% z Twojego podatku są to pieniądze, które miały trafić do budżetu państwa. Jeśli nie podarujesz nikomu tego 1%, wtedy cały twój podatek trafia właśnie do państwa. Jeśli postanowisz wybrać kogoś, kogo chcesz wesprzeć, wtedy do państwa trafia Twój podatek pomniejszony o ten 1 % który znajdzie się na czyimś subkoncie. Więc wskazanie OPP, któremu chcemy przekazać część swojego podatku sprawia, że pieniądze te nie trafiają do budżetu państwa, ale na konto wybranej organizacji. (masło maślane 😛 )

MIT– z pieniędzy można korzystać od razu po rozliczeniach podatkowych.

FAKT– na subkontach można spodziewać się pieniędzy w październiku lub listopadzie.

 

MIT– pieniądze są wypłacane rodzicom bezpośrednio na konto

FAKT-pieniądze pozostają na subkoncie do czasu zakupienia sprzętu, leków czy akcesoriów typowych dla chorego podopiecznego

 

MIT– rodzice mogą wypłacać pieniądze jak i kiedy chcą

FAKT-zanim skorzystam z pieniędzy zgromadzonych na subkoncie muszę przedstawić fakturę. Czyli kupuję za swoje i daję za daną rzecz fakturkę. Wtedy fundacja wypłaca równowartość zakupionych sprzętów. Mogę też poprosić od sprzedawcy tzw. fakturę pro-forma i na podstawie takiej faktury fundacja wypłaci mi pieniądze z subkonta na zakup danej rzeczy. Wypełniam więc jeszcze odpowiedni formularz i lecę na pocztę,żeby wysłać wszystko do fundacji. Czekam na przelew, dokonuję zakupu po czym przedstawiam fundacji prawidłową fakturę za ten sprzęt. I już 😉

 

MIT– rodzice mogą kupić co tylko chcą, nawet rzeczy dla siebie

FAKT-fundacja akceptuje faktury ściśle związane z potrzebami podopiecznego. W naszym przypadku są to akcesoria medyczne, leki(oczywiście nie mogą to być leki przeznaczone dla dorosłych), sprzęty, rehabilitacja,  itp.

 

MIT-rodzice mogą wypłacać tyle ile chcą

FAKT – możemy ubiegać się o zwrot pieniędzy na takie kwoty na jakie mamy faktury. O ile mamy tyle zgromadzonych środków na subkoncie. U nas akurat wiele fakturek leży i czeka.

 

Myślę, że 1% to świetne rozwiązanie i genialny pomysł, a ścisła weryfikacja fundacji daje gwarancję, że rzeczywiście właśnie to dziecko, ten podopieczny skorzysta ze zgromadzonych środków a nie mama, brat, babcia czy pies.

Zatem na to pierwsze i najczęstsze pytanie nie mogę odpowiedzieć, bo dopiero w listopadzie spodziewamy się środków na naszym subkoncie. Ale bądźcie pewni, że każdym zakupionym sprzętem się pochwalimy, tak jak do tej pory. 😉

 

 

Do napisania tego posta zainspirowały mnie również osoby „krzyczące” to tu, to tam, o tym jak bardzo się teraz nam powodzi, o tym że „wygraliśmy w totolotka”. Uwierz człowieku. Nie chcesz takiej wygranej.

 

Kliknij i polub Laurkę na Facebooku

Laurkowy Facebook

Share This:

Refleksoterapia

Laurka rozpoczęła refleksoterapię. Mamy nadzieję głównie na pobudzenie i usprawnienie układu nerwowego oraz układu moczowego i wydalniczego.

 

Refleksologia/refleksoterapia stóp jest to metoda leczniczego masażu stóp, w której stymulowane są określone punkty i strefy odruchowe na stopach, odpowiadające poszczególnym narządom i układom ludzkiego ciała.

Refleksologia to nauka o punktach reflektorycznych (odruchowych) na stopach, a refleksoterapia to wykorzystanie tej wiedzy w praktyce, czyli podczas zabiegu masażu stóp.

Refleksologia więc stanowi holistyczną metodę leczenia i jako taka wymaga traktowania człowieka jako niepodzielnej całości, obejmującej ciało, umysł i ducha. Refleksolog nie wyodrębnia choroby i nie leczy jej objawowo. Nie skupia się też na stwarzającym problem narządzie czy układzie, ale rozważa zaistniałą dolegliwość w kontekście całego organizmu. Terapia uciskowa punktów reflektorycznych stóp powoduje reakcje fizjologiczne, które stymulują potencjał samouzdrawiania organizmu. Celem refleksoterapeuty jest takie oddziaływanie na pacjenta, dzięki któremu odzyska on fizjologiczny stan równowagi, a co za tym idzie i zdrowie. To nie refleksolog leczy – organizm leczy się sam.

Według zwolenników tej metody początki refleksologii sięgają starożytności. Malowidła znalezione w egipskim Grobowcu Lekarza w Sakkarze przedstawiają starożytnych terapeutów uciskających stopy i dłonie swoich pacjentów. Również Chińczycy korzystali z metody uciskania punktów na stopach wraz z zabiegami akupunktury.

Na każdej stopie znajduje się ok 67 receptorów. Ich pobudzenie wywołuje reakcje odruchowe w odpowiadającym im narządom oraz częściom ciała. Przebieg tych reakcji jest kontrolowany przez somatyczny i autonomiczny układ nerwowy.DSC_0197 DSC_0191

Share This:

Już wiadomo!

Laurka dziś zaliczyła wizytę u okulisty i już wiemy, że widzi. Ufff nawet nie wiecie jaką poczułam ulgę! My natomiast nie wiemy co widzi, jak i w jakim stopniu ale ważne, że widzi. Pewnie bardzo słabo, bo dopiero na bardzo mocne światło zaczyna mrużyć oczy ale jednak jest reakcja. To znaczy, że można a nawet trzeba stymulować wzrok a poprzez wzrok rzecz jasna mózg, co jest przecież dla nas bardzo ważne. Usłyszeliśmy, że nerwy wzrokowe są blade a siatkówka różowa. Reakcja na światło „leniwa”.
Zalecenia? Dużo patrzeć na zabaweczki typu karuzele, światełka z pozytywkami, książeczki kontrastowe, projektory i tym podobne. Laura oczywiście podczas wizyty spała i raczej nie muszę mówić kiedy się obudziła… to już chyba norma 😉
Po wizycie obowiązkowy spacer. Grzechem byłoby nie skorzystać z okazji i tak pięknej pogody. Marzy nam się jeszcze i jeszcze! Kocham patrzeć na tę zadowoloną buzię. Kiziulinka uwielbia jazdę po nierównym terenie, kiedy tak bardzo się wszystko trzęsie. Respirator- gorzej.

Chodniki w tym mieście niestety nie są przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Moja Kizia jest wożona i kocha wibracje więc ok, ale jeśli ktoś sam próbuje i daje radę jeździć wózkiem inwalidzkim, a przy tym nie zrobi sobie krzywdy to szczerze podziwiam. Nawet przy wjeździe do parku położono piękne „kocie łby”. Zakładam, że mogą zniechęcić osoby na wózkach do wycieczek po naszym parku. Ale kogo tam mniejszość obchodzi… Ważne, że ładne. Oj byleby żadnej wystrojonej pani obcasik się nie zaklinował! To by dopiero było!

13988742_1406373822711240_363363297_n14018044_1406373849377904_717755008_n

Share This:

Jak wkurzyć dziecko, by zaczęło się ruszać

Jeszcze do niedawna Laurki nóżki słabo reagowały na dotyk, co prawda było już całkiem nieźle, reakcje na bodźce były coraz lepsze, ale to co pokazała ostatnio przerosło najśmielsze oczekiwania. Podszczypywanie to najlepszy bodziec dla Laury. Jak ona tego nie znosi.

Dumna mama jak na mamę przystało uwieczniła wszystko na króciutkim filmie.

Może to nie cud, może jeszcze nie chodzi, siedzi i skacze, ale rehabilitacja i gorliwe ćwiczenia w ciągu dnia przynoszą efekty.

 

A tak poza tym Laura, była na wizycie kontrolnej u kardiologa. ” Pani córka ma wiele problemów, ale serce do nich nie należy.”

Kamień z serca!! Mojego oczywiście 😉

Share This:

Laura Rita

 

13898677_1391849380830351_2048582413_o

I stało się. Laura przyjęła sakrament chrztu świętego tak ” na prawdziwo”, tak jak wszystkie zdrowe dzieci- w Kościele. Nie w szpitalu, nie w domu tylko w Kościele. Pierwszy chrzest był na OIOMie, ale nawet mamy na nim nie było bo osunęła się po ścianie na wiadomość „Dziecko musi trafić na OIOM”. Taty też nie było, bo mama potrzebowała opieki. I tak oto ciocie pięlęgniarki zostały pierwszymi mamami chrzestnymi. Dziś jednak było inaczej. Pięknie, spokojnie(no prawie) i uroczyście. Laurka przyjęła drugie imię „Rita” tak jak Święta Rita z Coscii- orędowniczka spraw najtrudniejszych. Nasza mała Rita zaraz po wejściu do Kościoła oczywiście źle się poczuła, parametry oszalały ale sytuacja na szczęście została opanowana. Po ceremonii Kiziulinka zadowolona wróciła do domu by polulać się w ramionach rodziców chrzestnych.

 

13883790_1391850144163608_1433463541_n

13639399_1391843950830894_2078735597_oZ rodzicami chrzestnymi 😉

13866819_1391843974164225_1817959292_n

Share This:

Wielki skrót

Długo nas tutaj nie było, ale to nie znaczy,że nic się u Laurki nie dzieje…

 

Były urodziny

Był pierwszy spacer

IMG_20160430_173539

Wyprawy bliższe i dalsze

 

auto

Czas relaksu

IMG_20160619_154431

Zabawy z bratem

IMG_20160709_175233

…po których padaliśmy jak muszki :*

IMG_20160501_002953

Było też kibicowanie

IMG_20160625_145955

Intensywna rehabilitacja

IMG_20160509_101955

I place zabaw

plac

A jeśli nie wyprawa to chociaż na balkon…

IMG_20160524_133438

Były odwiedzinki

IMG_20160715_161220

Koncert dla Laurki(bardzo dziękujemy organizatorom i wszystkim ludziom dobrej woli. Jesteśmy szczerze wzruszeni i bardzo wdzięczni) i zbiórka pieniędzy

14641954899_z-potrzeby-serca-dla-laurki

…które zaczęliśmy już wydawać

IMG_20160711_125141to przenośny inhalator na baterie(od firmy Respirea). Dzięki niemu Laurka nie ma tak sucho w rurce i może się inhalować podczas spacerów aż przez 90 minut. Kupiliśmy również nawilżacz do respiratora i przymierzamy się do kupna rampy -szyn podjazdowych, żeby Laurka z całym sprzętem mogła zjeżdżać po schodach.

Ciągle czekamy na terapię komórkami macierzystymi i liczymy, że uda nam się zakwalifikować a w międzyczasie działamy i ćwiczymy z cudownymi ciociami rehabilitantkami 😉

IMG_20160519_181234ii

13823255_1382734671741822_1629088304_n

No to pa 😉

IMG_20160509_101832

Urosłam co?   😉

Share This:

Halo to ja… …światłowodem

Laurka ma kolejny rewelacyjny sprzęt do rehabilitacji i stymulacji mózgu. Światłowody! To terapia polisensoryczna. Światłowody używane są w tak zwanych Salach Doświadczania Świata, czego w naszej maleńkiej mieścinie nie ma, ale dzięki wspaniałej Laurkowej fizjoterapeutce przenieśliśmy kawałek takiej sali do domu. Odbiorcami terapii polisensorycznej są dzieci z niepełnosprawnością intelektualną , mózgowym porażeniem dziecięcym, autyzmem, zespołem Downa, chorobą psychiczną, zaburzeniami mowy, niepełnosprawnością ruchową itp. Seans terapeutyczny w Sali Doświadczania Świata jest też doskonałą metodą likwidującą doraźne stany depresyjne, nerwice, zaburzenia emocjonalne, nadpobudliwość czy apatię.
W ogóle światłoterapia to nie tylko stymulowanie mózgu ale światłoterapia (fototerapia czyli leczenie światłem) wpływa na prawidłowe funkcjonowanie całego organizmu budzi naturalne procesy regeneracyjne, stymuluje przemianę materii, wzmacnia układ immunologiczny, poprawia krążenie krwi. Jeżeli fala promieni systematycznie dociera poprzez oczy do kory mózgowej, uruchamia mechanizmy obronne organizmu, np. pobudza wydzielanie hormonów czy enzymów. Tak można przyspieszyć przepływ krwi w naczyniach wieńcowych, uregulować sen, układ nerwowy, poziom cukru czy nawet zachęcić organizm do zrzucenia nadwagi.

Kiedy sprawdza się fototerapia?
– w schorzeniach układu krążenia (nadciśnieniu tętniczym, chorobie wieńcowej,  niedociśnieniu)
-w chorobach układu nerwowego (nerwicach, bólach i zawrotach głowy, niektórych  zaburzeniach psychicznych, a także zaburzeniach czynnościowych)
-w schorzeniach dermatologicznych
-w otyłości i cukrzycy
-przy schorzeniach narządów moczowo-płciowych
Domowe leczenie światłem:
Barwne filtry (kolorowe folie, klosze) nałożone na zwykłe lampy można wykorzystywać do łagodzenia wielu dolegliwości:
Czerwony dodaje energii i wzmacnia organizm, korzystnie wpływa na aktywność umysłową. Naświetlania łagodzą infekcje dróg oddechowych i objawy przeziębienia, są pomocne przy bólach reumatycznych i anemii;
Pomarańczowy łagodniej niż czerwony pobudza energię życiową, ożywia i regeneruje organizm. Naświetlania likwidują skurcze mięśni, wspomagają trawienie i leczenie reumatyzmu;
Żółty ożywia umysł, pobudza, ale nie drażni. Korzystnie wpływa na system nerwowy, poprawia nastrój. Naświetlania pomagają w leczeniu alergii, niektórych chorób skóry, cukrzycy, dolegliwości żołądka, wątroby, niedomagań okresu menopauzy;
Zielony przywraca równowagę psychiczną, odpręża, uspokaja. Naświetlania ułatwiają leczenie dolegliwości sercowych, grypy, bólów głowy. Mogą likwidować napięcie psychiczne;
Niebieski uspokaja, ułatwia koncentrację. Naświetlania zmniejszają stany zapalne, łagodzą objawy choroby pęcherza i podrażnienia słoneczne (niebieski to kolor zimny)

Fioletowy koi nerwy, odpręża i uśmierza ból. Naświetlania wspomagają terapie odwykowe i leczenie nerwic.

No to zaczynamy!

IMG_20160409_193311 IMG_20160409_200701 IMG_20160409_200901 IMG_20160409_201138 IMG_20160409_201150

Zachęcamy do sięgania. Chcemy wreszcie wiedzieć po co nam te rączki skoro już wiadomo, że (coś tam) widzimy 😉

 

 

 

 

 

 
źródło http://regeneracja.poradnikzdrowie.pl

Share This: