Laura

Facebook

Laura przyszła na świat 23 kwietnia 2015 roku w szpitalu w Turku. Waga 2700 kg i 7 punktów w skali Apgar. Szczęście jednak nie trwało długo. Od pierwszych chwil jej życia widać było, że coś jest nie tak. Ale nikt nie spodziewał się, że będzie aż tak źle.
Nasza córeczka urodziła się wiotka. Już następnego dnia po urodzeniu została przewieziona do szpitala w Ostrowie Wielkopolskim a stamtąd do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na diagnostykę z podejrzeniem rdzeniowego zaniku mięśni. I tak mijały pierwsze dni życia Laury Badania, badania, badania. Po tygodniu usłyszeliśmy wstępną diagnozę- rdzeniowy zanik mięśni. Szok, rozpacz strach. Nie da się określić słowami tego, co czuje rodzic w takim momencie. Czekaliśmy tylko na wyniki badań genetycznych, żeby potwierdzić na 100%. Wciągu kilku kolejnych dni Laura trafiła z Patologii Noworodka na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Koszmar trwał dalej. Nasza córeczka przestała samodzielnie oddychać, została zaintubowana i do dziś oddycha za nią respirator. Jedyne co robiła dobrze to był odruch ssania, jednak musiała być karmiona przez sondę. Lekarze napisali podanie by przyspieszyć wynik badań genetycznych. Czekaliśmy jak na wyrok. Po kilku dniach usłyszeliśmy-„Wynik badania nie potwierdził się, to nie jest rdzeniowy zanik mięśni, szukamy dalej”. Po jakimś czasie lekarze wykonali biopsję mięśnia z której dowiedzieliśmy się Laura choruje na Miopatię. Bardzo rzadką jej postać: Wrodzona Dysproporcja Włókien Mięśniowych. Po czasie został wykonany zabieg tracheostomii. U Laury zaczęły pojawiać się problemy z oddawaniem moczu. Doktor prowadząca wykonała USG jamy brzusznej, żeby zobaczyć pęcherz. Okazało się,że „coś” jest obok nerki i prawdopodobnie jest to dodatkowa śledziona jednak trzeba było zobaczyć czy to rośnie i czekać na tomografię- rosło. W międzyczasie Laurka została przeniesiona na pierwsze piętro na Oddział Intensywnej Terapii I. A stamtąd coraz bliżej do domu. Zespół wentylacji domowej ma przygotować Laurę do wyjścia do domu i „domowego respiratora”. Po tomografii i scyntygrafii okazało się że to jakiś guz- nie śledziona, nie nerka. Lekarze zdecydowali, że trzeba to usunąć. Wyłonili od razu PEGa- tu rurka wprowadzona bezpośrednio do żołądka, dzięki której można bezpiecznie karmić Laurę. Jej mięśnie mogą być za słabe, żeby mogła połykać więc lepiej nie ryzykować. A sonda na dłuższą metę też ponoć męczy dziecko. Lekarze od razu tez założyli naszej córeczce vascuport- dojście centralne, żeby nie było trzeba jej ciągle kłuć do badań czy podawania leków. Została pobrana również skóra do badań genetycznych i za wynikami nadal czekamy.
Guz został wycięty i zbadany okazało się, że to NEUROBLASTOMA- rak złośliwy. Kolejny cios, a myśleliśmy, że już gorzej być nie może. Zawsze może, niestety. Kilka dni temu dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka to pierwszy taki przypadek. Miopatia + neuroblastoma.
Obecnie Laura dzięki codziennej rehabilitacji zaczyna się poruszać, liczymy na to, że raczysko da jej spokój. Jest już w domu z rodziną na domowym respiratorze. Radzi sobie dzielnie ze wszystkimi przeszkodami. Walczy o życie jak tylko potrafi, a my staramy się jej w tym pomóc.
Wierzymy, jesteśmy pełni nadziei i czekamy na cud.
Rodzice Laury

 

Share This:

Facebook

9 myśli nt. „Laura

  1. Mam córeczkę w wieku Laury, ma 16 miesięcy. Jako matka nie potrafię wyobrazić sobie, co przechodzi cała Wasza rodzina. Jesteście bohaterami. Zawodowo pracuję z dziećmi z głęboką niepełnosprawnością ruchową i intelektualna. Czy macie terapeutę, który pracuje z Laurą? Jeśli chcecie, mogę postarać opracować plan dla niej. Przez mail, telefon możemy to zrobić, wszystko Wam wytłumaczę. Postaram się również co miesiąc przekazać jakąś kwotę, chociaż niewielką. Wiem jak wielkie są potrzeby Waszej córeczki. Jestem z Wami całym sercem. Ps. I pamiętajcie, nie jesteście sami!

  2. Podziwiam Cię.Nie ma takich słów którymi mogłabym opisać co teraz czuje. Życzę Wam dużo siły i czerpnia radości z każdego dnia. Mimo wszystko. Życie jest nieprzewidywalne. Zawsze może zdarzyć się cud. I oby tak było. Ściskam Cię mocno i pozdrawiam.

  3. Laura jest cudowna 🙂 ma również najcudowniejszych rodziców na świecie!!! Podziwiam Was i szczerze nie wiem co mam pisać, może tylko to, że my wszyscy rodzice, którzy mamy zdrowe dzieci nie powinniśmy złościć sie i krzyczeć na nie, bo nabałaganiły lub biegają po całym domu itp, bo są niestety wśród nas rodzice, którzy marzyli by o tym… Moja Zuzia jest o jeden dzień starsza od Waszej Niuni i żałuję, że mieszkamy tak daleko bo na pewno nasze córy byłyby koleżankami 🙂
    1% podatku przekażą wszyscy z mojej rodziny, postaram się też coś wpłacić

    Pozdrawiam

  4. Dlaczego Laurka przestala oddychac ? Nie miala napędu” czy siły żeby oddychac ? Piękna dziewczynka, czy ogranczenia ruchowe odbily sie na jej rozwoju intelektualnym ? Moj synek urodzil sie wiotki i ma problemy z samodzielnym oddychaniem. Czekamy obecnie na diagnoze.
    Pozdrawiam

    • Nie miała siły, napęd jest. Co do ograniczeń ruchowych nie mogę ocenić ponieważ Laura ma wyniszczony mózg. Trzymamy kciuki za Was!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *