Wielki skrót

Długo nas tutaj nie było, ale to nie znaczy,że nic się u Laurki nie dzieje…

 

Były urodziny

Był pierwszy spacer

IMG_20160430_173539

Wyprawy bliższe i dalsze

 

auto

Czas relaksu

IMG_20160619_154431

Zabawy z bratem

IMG_20160709_175233

…po których padaliśmy jak muszki :*

IMG_20160501_002953

Było też kibicowanie

IMG_20160625_145955

Intensywna rehabilitacja

IMG_20160509_101955

I place zabaw

plac

A jeśli nie wyprawa to chociaż na balkon…

IMG_20160524_133438

Były odwiedzinki

IMG_20160715_161220

Koncert dla Laurki(bardzo dziękujemy organizatorom i wszystkim ludziom dobrej woli. Jesteśmy szczerze wzruszeni i bardzo wdzięczni) i zbiórka pieniędzy

14641954899_z-potrzeby-serca-dla-laurki

…które zaczęliśmy już wydawać

IMG_20160711_125141to przenośny inhalator na baterie(od firmy Respirea). Dzięki niemu Laurka nie ma tak sucho w rurce i może się inhalować podczas spacerów aż przez 90 minut. Kupiliśmy również nawilżacz do respiratora i przymierzamy się do kupna rampy -szyn podjazdowych, żeby Laurka z całym sprzętem mogła zjeżdżać po schodach.

Ciągle czekamy na terapię komórkami macierzystymi i liczymy, że uda nam się zakwalifikować a w międzyczasie działamy i ćwiczymy z cudownymi ciociami rehabilitantkami 😉

IMG_20160519_181234ii

13823255_1382734671741822_1629088304_n

No to pa 😉

IMG_20160509_101832

Urosłam co?   😉

Share This:

Halo to ja… …światłowodem

Laurka ma kolejny rewelacyjny sprzęt do rehabilitacji i stymulacji mózgu. Światłowody! To terapia polisensoryczna. Światłowody używane są w tak zwanych Salach Doświadczania Świata, czego w naszej maleńkiej mieścinie nie ma, ale dzięki wspaniałej Laurkowej fizjoterapeutce przenieśliśmy kawałek takiej sali do domu. Odbiorcami terapii polisensorycznej są dzieci z niepełnosprawnością intelektualną , mózgowym porażeniem dziecięcym, autyzmem, zespołem Downa, chorobą psychiczną, zaburzeniami mowy, niepełnosprawnością ruchową itp. Seans terapeutyczny w Sali Doświadczania Świata jest też doskonałą metodą likwidującą doraźne stany depresyjne, nerwice, zaburzenia emocjonalne, nadpobudliwość czy apatię.
W ogóle światłoterapia to nie tylko stymulowanie mózgu ale światłoterapia (fototerapia czyli leczenie światłem) wpływa na prawidłowe funkcjonowanie całego organizmu budzi naturalne procesy regeneracyjne, stymuluje przemianę materii, wzmacnia układ immunologiczny, poprawia krążenie krwi. Jeżeli fala promieni systematycznie dociera poprzez oczy do kory mózgowej, uruchamia mechanizmy obronne organizmu, np. pobudza wydzielanie hormonów czy enzymów. Tak można przyspieszyć przepływ krwi w naczyniach wieńcowych, uregulować sen, układ nerwowy, poziom cukru czy nawet zachęcić organizm do zrzucenia nadwagi.

Kiedy sprawdza się fototerapia?
– w schorzeniach układu krążenia (nadciśnieniu tętniczym, chorobie wieńcowej,  niedociśnieniu)
-w chorobach układu nerwowego (nerwicach, bólach i zawrotach głowy, niektórych  zaburzeniach psychicznych, a także zaburzeniach czynnościowych)
-w schorzeniach dermatologicznych
-w otyłości i cukrzycy
-przy schorzeniach narządów moczowo-płciowych
Domowe leczenie światłem:
Barwne filtry (kolorowe folie, klosze) nałożone na zwykłe lampy można wykorzystywać do łagodzenia wielu dolegliwości:
Czerwony dodaje energii i wzmacnia organizm, korzystnie wpływa na aktywność umysłową. Naświetlania łagodzą infekcje dróg oddechowych i objawy przeziębienia, są pomocne przy bólach reumatycznych i anemii;
Pomarańczowy łagodniej niż czerwony pobudza energię życiową, ożywia i regeneruje organizm. Naświetlania likwidują skurcze mięśni, wspomagają trawienie i leczenie reumatyzmu;
Żółty ożywia umysł, pobudza, ale nie drażni. Korzystnie wpływa na system nerwowy, poprawia nastrój. Naświetlania pomagają w leczeniu alergii, niektórych chorób skóry, cukrzycy, dolegliwości żołądka, wątroby, niedomagań okresu menopauzy;
Zielony przywraca równowagę psychiczną, odpręża, uspokaja. Naświetlania ułatwiają leczenie dolegliwości sercowych, grypy, bólów głowy. Mogą likwidować napięcie psychiczne;
Niebieski uspokaja, ułatwia koncentrację. Naświetlania zmniejszają stany zapalne, łagodzą objawy choroby pęcherza i podrażnienia słoneczne (niebieski to kolor zimny)

Fioletowy koi nerwy, odpręża i uśmierza ból. Naświetlania wspomagają terapie odwykowe i leczenie nerwic.

No to zaczynamy!

IMG_20160409_193311 IMG_20160409_200701 IMG_20160409_200901 IMG_20160409_201138 IMG_20160409_201150

Zachęcamy do sięgania. Chcemy wreszcie wiedzieć po co nam te rączki skoro już wiadomo, że (coś tam) widzimy 😉

 

 

 

 

 

 
źródło http://regeneracja.poradnikzdrowie.pl

Share This:

Prezentów moc !

W ostatnim czasie Laurka nazbierała mnóstwo prezentów. Część pieniędzy ze zbiórek została przeznaczona na deskę równoważną do rehabilitacji, baterię do respiratora, która wytrzymuje około 12 godzin (a nie godzinę jak ta stara). Dzięki nowej baterii Laurka będzie mogła czuć się bezpiecznie poza domem. Kolejny prezent Kizia dostała od swojego kochanego dziadziusia. To podwieszenia  do rehabilitacji nóżek. Wspaniały prezent prosto z serca bo zrobiony własnoręcznie.  Asystor kaszlu też już u nas jest. Pomaga Laurze prawie codziennie oczyszczać płucka. Oczywiście najnowszy i jeden z najbardziej wyczekiwanych prezentów to wózek Kimba Neo. To dziecięcy wózek inwalidzki, który został zaprojektowany tak, żeby wyglądem przypominał zwykły wózek dla zdrowego dziecka. Wózek nie tylko posiada półkę pod respirator, ssak i pulsoksymetr, ale również „rośnie” razem z dzieckiem siedzisko można wydłużyć i rozszerzyć według potrzeb. Wózek ten spełnia funkcje rehabilitacyjne- prostuje kręgosłup dziecka w zależności od skrzywienia. Można go też ustawić w pozycji leżącej (Laura jest dzieckiem leżącym) ale również w pozycji drenażowej jeśli chcemy ułatwić pozbycie się nadamiaru wydzieliny z płuc. Mogłabym jeszcze wymieniać wiele zalet i opowiadać o jego funkcjach ale nie będę się rozpisywać.  Wózek Laurce zafundował  niesamowity człowiek i jego wspaniała rodzina. Dzięki Wam znów wierzymy w ludzi.

Kiziunia nie jest już przykuta do łóżka. Jeździ w wózeczku po całym mieszkaniu, buja się w bujaczku a w wolnych chwilach ogląda bajki na tablecie od babci 🙂

 

Koszt wszystkich prezentów wynosi ok 50 tys. złotych

DSC_0112Tak ćwiczę na desce równoważnej 😉

 

IMAG1690[1]Asystor Kaszlu (najlepiej kupić od firmy Respirea 😉 )

IMAG1697[1]Tak ćwiczę moje nóżki 🙂

 

IMAG1758[1]Tak oglądam bajeczki 😉

IMAG1791[1]Tak wygląda Królewna w swoim wózeczku. Przed nami liczne wycieczki 🙂

DSC_0095

Share This:

Cuda się zdarzają, a życzenia spełniają.

Nie mogło obyć się bez wpisu. To wydarzenie jak najbardziej na niego zasługuje. Nie działo się dobrze: zmiany skóne, ziarnina przy pegu- rana się paprze ropieje i możliwe, że trafimy na oddział ale co znaczy to wszystko kiedy dziecko pokazuje coraz częściej, że chce żyć.

Jakby to powiedzieć… Laura oddycha! Sama! Bez respiratora! Oczywiście jest to dopiero kilka minut dziennie, ale to ogromny sukces. Może by dała radę dłużej ale boimy się, że nazbiera dwutlenków a kapnograf oddaliśmy, bo nie pasował do respiratora Laurkowego. Kto by się spodziewał, że misia zacznie oddychać samodzielnie… ;-)Tak czy siak, ćwiczymy oddychanie i są to głębokie oddechy 🙂 Juhuuu 🙂

Oczywiście muszę zaznaczyć, że Laurkę odwiedza bioenergoterapeuta, był już u Kizi dwa razy a podczas drugiej sesji zadziało się coś kiedy dotykał klatki piersiowej. Respirator zwariował, piszczał jak szalony, aż trzeba było Kiźkę odłączyć i „pompować” ambu Wierzcie w co chcecie, ale ja jestem pewna czyja to zasługa. Kilka dni później nie zauważyliśmy, że mała jest odłączona bo parametry były w normie saturacja 99 tętno idelane. Kiedy się zorientowaliśmy,że rura od respiratora leży obok podbiegłam w panice, żeby podłączyć i zobaczyłam… to był cudowny widok. Mała sobie spokojnie śpi i pięknie sama oddycha. Radość to mało powiedziane. Za chwilę znów spanikowałam( i co teraz?) w tych emocjach zadzwoniłam do naszego wspaniałego lekarza :”Panie doktorze mam problem i nie wiem co robić, Laura sama oddycha?!”. Śmiał się. Wszyscy się śmialiśmy. Tego dnia nie było mowy o zmartwieniach.

IMAG1660[1]Oto Kizia bez respiratora 🙂

Share This:

Kolejny mały wielki sukces ;-)

No dobra, mieliśmy się nie chwalić, ale już nie mogę wytrzymać i pękam z dumy!! Tadammmm!!

 

Share This:

Dziękujemy!

Z całego serca chcemy podziękować klientom biura turystycznego „Alicja” z wczasów w Kołobrzegu oraz uczestnikom wyjazdu do teatru Roma w Warszawie za zbiórkę pieniędzy dla Laurki, a przede wszystkim Pani Michalinie Piwowar za zorganizowanie tych zbiórek. Bardzo Wam dziękujemy, jesteśmy wzruszeni. To dla nas bardzo wiele znaczy. Macie ogromne serca!

Za zebrane pieniądze kupimy dla Laury sprzęty lub akcesoria do rehabilitacji. Oczywiście jak tylko pojawią się w naszym domu wstawimy zdjęcia.

 

Dziękujemy również Fundacji „Kawałek Nieba” i „Siepomaga” oraz firmie „T-mobile za akcję „Kartka Marzeń” i zakup Koflatora dla Laurki. To urządzenie, które będzie kaszlało za Laurę podczas infekcji i trudności z usunięciem wydzieliny.

 

Wszyscy udowadniacie, że świat jest pełen dobrych ludzi 🙂 DZIĘKUJEMY!

Share This:

Raz na wozie a raz pod

Zawsze tak jest, kiedy się pochwalimy, że jest tak super dobrze, nagle się pogarsza. Święta dla nas w tym roku były czasem trwogi. Bardzo baliśmy się o Laurę. Mała była osłabiona i dziwnie się zachowywała. Właściwie osłabiona to mało powiedziane. Była bardzo słaba. Serduszko ledwie słyszalne i ogromne spadki tętna. Dzień przed wigilią temperatura podwyższyła się, a po świętach znów obniżyła wraz z tętnem a nasza Kizia zasnęła na ponad dwa dni. Na całe szczęście obudziła się. Teraz zdarzają się incydenty ale trwają niedługo a na pewno nie dwa dni. Bardzo nas to niepokoi. Z jednej strony radość z postępów a z drugiej to serduszko, które jak dotąd było całkiem ok. Na domiar złego kilka ulic dalej przyjmuje kardiolog dziecięcy ale niestety w ten mróz przetransportowanie Laury wiąże się z ryzykiem. Zamawiać karetkę na kilkaset metrów? Popukaliby się w głowę, zresztą to i tak więcej zachodu niż transport własnym autem. Jedynie EKG możemy zrobić(bo ono może przyjechać do nas do domu)
Jeśli chodzi o postępy ruchowe to mamy kolejny sukces na koncie ale już boję się chwalić. Oprócz tego Laurka nauczyła się „wołać” kiedy bujaczek przestanie ją bujać, Kiziulina piszczy respiratorem, Nie sądziliśmy,że tak się da. To pierwszy krok do nauki komunikacji między nami.

Tuż przed świętami mieliśmy przymiarki wózeczka Kimba Neo. To taki wózek inwalidzki dla dzieci niepełnosprawnych i z respiratorem. Dopasowuje się do pacjenta nawet najbardziej wymagającego. Dlatego też długo się na niego czeka i kosztuje dużo więcej niż nasze auto. Na szczęście są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie, dzięki którym taki wózeczek Laurka może mieć.
IMAG1505 Kizia na przymiarce wózka

DSC_0767IMAG1498

Pozdrowienia dla wszystkich i Szczęśliwego Nowego Roku.

Share This:

Filmik-ciąg dalszy postępów.

Nikt w nią nie wierzył, żaden lekarz. A jednak jest lepiej. Może to kropla w morzu ale dla nas to ogromny krok w przód. Ciągle mamy nadzieję i będziemy dalej walczyć o naszą kochaną córeczkę.

Share This:

Superbohater ;)

Długo nas tutaj nie było, a w międzyczasie trochę się działo. Spadki tętna, infekcje, wysypki i inne przygody. Mama zaczęła coraz częściej wychodzić i to nie tylko podczas wizyt naszej wspaniałej pani pielęgniarki- tata już nie obawia się zostawać sam  z Laurką i uwielbia się nią zajmować. Tatuś codziennie ćwiczy z Laurą. Wtedy jest wniebowzięta i bardzo zadowolona. Dzięki temu jest coraz silniejsza. Za to starszy brat niczym superbohater dzielnie pomaga siostrze. Kiedy Kizia się odłączy od respiratora, rodziców nie ma blisko a on leży z siostrą, sam ją podłącza zanim my dobiegniemy 😀
Święta się zbliżają, listy do Mikołaja napisane a on grzeczne dzieci uwielbia i daje wspaniałe prezenty. Laurka ma już zamówiony kapnograf, na który cierpliwie czeka. Dzięki niemu nie będzie trzeba jej kłuć, żeby sprawdzić czy gromadzi dwutlenki i czy dobrze się wentyluje. Koflator też już tuż tuż. Ten sprzęt zaś będzie kaszlał za Kizię i ułatwi jej pozbywanie się wydzieliny z dróg oddechowych.
Za chwilę koniec roku więc trzeba się rozliczyć. Nie zapomnieliśmy o ulotce 1%. Ta już w drukarni. Liczymy na Waszą pomoc 😉
Ładna?

GOTOWA-ULOTKA22

Share This:

O tym, owym i o tamtym

Mama wreszcie ma wychodne. Właściwie to już trzecie ale pierwszy raz aż na godzinę Euforia! 😀  Moja pierwsza randka ze światem zewnętrznym odbyła się na cmentarzu. Było cudownie.(Tak, tak na cmentarzu też może być cudownie pod warunkiem, że tam nie leżysz i nie posiadasz świeżych ran związanych z odejściem kogoś bliskiego)Jeśli nie wychodzisz wcale z domu to prawie wszędzie może być cudownie. Nie wiedziałam, że świeże powietrze działa tak oczyszczająco. Rzeczywiście coś w tym jest. Da się zauważyć dobry wpływ świeżego powietrza po pół roku siedzenia szpital- pokój , pokój-szpital a potem dom, dom, dom… Nie licząc letniego”urlopu” kiedy byłam chora. Szkoda, że to moje wyjście tak krótko trwało. Godzina-czas odczuwalny 3 minuty. ;/
A pamiętam Warszawę, kiedy tak nam się dłużyło… Nasz dom miał zamienić się w szpital, wszystko miało błyszczeć, być wręcz sterylne. Pełna dezynfekcja, zero gości. „Sterylizacja pwierzchni” co wieczór… Podobno się da. Tak tak, ale dlaczego widelec leży pod kocem, cewniki latają po pokoju niczym babie lato w jesienne popołudnie, żeby potem czekać cierpliwie aż ktoś łaskaw będzie je pozbierać. Nie jesteśmy sterylni i nie chcemy być. Chcemy mieć normalny, śmierdzący zasranymi pampersami dom! Ot co! 😀

 

A tymczasem mama wzięła się za szycie i powstały nowe poduchy kołderki poszewki poduszeczki serduszka wałeczki i tym podobne dyrdymały. O tak! Mam już więcej czasu na pierdołły.
Laura robi postępy- czasem podnosi główkę, gdy jest na brzuszku. Kocha oglądać bajki godnie siedząc w królewskim fotelu swojego starszego brata, co nie jest takie łatwe biorąc pod uwagę chęć starszego na użyczenie swojego mebla. DSC_0146

Ale nie byłoby zazdrości bez miłości 😉IMAG1365

Share This: