Wyprawa? Warszawa- Centrum Zdrowia Dziecka

Po niespełna dwóch latach od opuszczenia Centrum Zdrowia Dziecka, Laurka ponownie odwiedziła Warszawę. Tym razem jednak nie leżała w szpitalu, a odwiedziła poradnię i nocowała z nami w przyszpitalnym hotelu. Klimat tego miejsca wcale się nie zmienił. Dla Laury te wizyty wiele nie wniosły, dla matki jednak ponowne zderzenie z rzeczywistością. Wszystkie wspomnienia wróciły. Wszystko wyglądało prawie tak samo. Zaraz po rozpakowaniu rzeczy postanowiłam sprawdzić swoją „starą trasę” – z pokoju hotelowego do szpitala. Zanurzyłam się więc w podziemiach łączących budynki szpitala, poradni i hotelu. Kiedy już znalazłam się tam na dole, przeszedł mnie dreszcz. Każdy korytarz pachniał dokładnie tak samo jak wtedy. Każdy miał swój specyficzny zapach, którego nigdy nie zapomnę. Było tak, jakbym powróciła do najgorszego koszmaru… Przypomniało mi się, jak dzień w dzień kilkakrotnie przemierzałam tę trasę- tam i z powrotem. Sala szpitalna- hotel, hotel- sala szpitalna i tak dalej… I ten strach czy zobaczę jeszcze Laurkę czy może już tylko puste łóżeczko.

Pierwszy moment był okropny, później już nie było źle. Uświadomiłam sobie przecież, że to tylko przeszłość i na szczęście ten straszliwy czas już minął. Laura jest bardzo chora, ale przynajmniej w domu. Do Warszawy przyjechała tylko do poradni i oczywiście na plac zabaw! 🙂

W poradni genetycznej dowiedzieliśmy się, że wszystkie geny, które zna nauka Laura miała bardzo wnikliwie przebadane i żaden z nich nie jest uszkodzony. Są zupełnie zdrowe. Nadal jednak nie wiadomo jaka jest przyczyna stanu Laury. Genetycy przypuszczają, że to jakaś nowa nieopisana dotąd choroba, więc w najbliższym czasie nie dowiemy się skąd wzięła się miopatia z dysproporcją włókien mięśniowych(CFTD), taki stan mózgu i rak. Łączą to w całość. Czy słusznie? Nie mam pojęcia. Pani doktor przyznała, że sama tego nie wie. Nikt niestety tego nie wie. Kolejna wizyta za dwa lata- to najbliższy możliwy termin.

W poradni onkologicznej jeszcze raz mamy się zjawić we wrześniu na badaniach, wtedy dowiemy się czegoś więcej o nowotworze Laurki.

Ostatniego dnia odwiedziliśmy OIOM i nasze kochane panie pielęgniarki  🙂 Pamiętały nas. Było nam bardzo miło Was zobaczyć i porozmawiać. Jesteście wspaniałe. We wrześniu też Was odwiedzimy 😉

Kilka dni po przyjeździe okazało się, że Kizia ma zapalenie płuc.. Już jest lepiej. Starszak ma ospę i naiwnie liczymy, że Laurusia się nie zarazi…

Poniżej fotorelacja z wyprawy 🙂


W samochodzie

Plac zabaw i poradnia

Poradnia i pokoik hotelowy

W tle CZD, gdzie zawsze mocno wieje 😉

Share This:

Czy przez rok można nauczyć się więcej?

dsc_0561

20 września minął rok odkąd Laura wróciła ze szpitala i zamieszkała z nami. Pamiętam to  jak dziś. Ciepły jesienny dzień. Zniecierpliwieni wyczekiwaliśmy jej biegając od okna do okna, w końcu  nadjechała karetka z Centrum Zdrowia Dziecka. Na zewnątrz zebrało się kilku gapiów. Wybiegłam przed blok, a moja Kizia już wyjeżdżała na wielkich noszach; leżała w swoim cieplutkim różowym sweterku. Była taka malutka… I ten ogromny respirator przy niej. Pamiętam pierwsze odsysanie, pierwszą noc… Bezsenną noc. Kolejne też takie były. Od razu po przyjeździe włożyłam ją do bujaczka. Była chyba trochę oszołomiona. Wszyscy byliśmy.  Od roku Laura jest z nami w domu. To był niesamowity moment, tak bardzo przez nas wyczekiwany. Pamiętam jak nie mogliśmy się doczekać tej chwili, ale jednocześnie bardzo się baliśmy. Laurka jest niezwykłym dzieckiem pod każdym względem. Nie byliśmy pewni czy damy sobie radę. Udawałam tylko żeby nie martwić bliskich, że jestem pewna swego, że dam radę na pewno, że wszystko wiem i umiem, ale tak naprawdę „g…” wiedziałam i niczego nie umiałam. Na szczęście mieliśmy w okół siebie ludzi zaprawionych w boju. Krzysiową mamę zadręczałam telefonami i wiadomościami o każdej porze- przepraszam Gosiu i dziękuję. Olga- dzięki Tobie wiedziałam, że nie jesteśmy sami. Jesteś chyba moją bliźniaczką. Zresztą nasze CFTDaki też. Danusia, niczym starsza siostra potrafiła mnie postawić do pionu, pogrozić palcem(przez telefon oczywiście). -Ogarnij się dziewczyno! Weź się w garść! – słyszałam. I słyszę to do dziś 😛  A zupkę do PEGa się robi tak i tak i tak, na ambu trzeba tak, a jak ciśnienia respiratora takie to tak, a objętości tak itp itd -tłumaczyły Ł-O-P-A-T-O-L-O-G-C-Z-N-I-E. Wojtek niczym posłaniec swojej cudownej żony Gosi przywiózł nam podstawę jezdną i stolik do Kimby i to prosto z Kielc! Tak po prostu bezinteresownie. I ten cudowny Krzysiowy Śpioszek :*  Wszyscy rodzice podzielili się z nami wieloma rzeczami i swoją bezcenna wiedzą, dodali otuchy, okazali zainteresowanie i nie wiem co jeszcze. Poza tym do dziś Gosia podsyła jakieś wspaniałości. Wojtku- i kto tu będzie komu pomnik stawiał? 😉  Ania dała nam wymarzone Stabilo, też tak po prostu i już. Ola-jesteś kochana. Dzięki Wam też chcemy dawać. Grzechem byłoby nie wspomnieć o Panu Tomaszu z Respirea- jak ja panu współczuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę. Jak ja Panu dziękuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę! Pan Tomasz to kolejna kopalnia wiedzy, potrafi załatwić niemal wszystko. Nawet serwis Breasa do domu(respiratora znaczy się). Potrafi przez dłuższy czas wisieć ze mną na słuchawce lub fejsie i cierpliwie tłumaczyć gdzie podłączyć tę rurkę, a gdzie tamtą, a do czego te i tamte guziczki, a jeszcze kilka pytań dotyczących objętości płuc, nebulizatora, koflatora, pojemniczków, drenów srenów i wielu wielu innych…

Rodzice ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci mimo, że potrzebują pomocy sami pomagają innym. Szczególnie nowicjuszom szukającym pomocy, takim jak ja rok temu. Rozdygotana wystraszona i niepewna niczego. To jest piękne jak potrafimy się wspierać. Kiedy otrzymujesz taką pomoc, też chcesz pomagać odwdzięczyć się, niekoniecznie tym samym osobom. Chcesz pomóc wszystkim, którzy tego potrzebują. Dostałam ogromne wsparcie i czuję, że mogę się przydać, chce się przydać i nawet się przydaję niektórym o dziwo 😉  Tak to właśnie wspaniale działa. My rodzice chorych dzieci. Jesteśmy jedną wielką kochającą się rodziną. Dziękuję za przyjęcie mnie do grupy SMA, SMARD. Każda encyklopedia medyczna się chowa. Schorzeń naszych dzieci nie wygooglujesz sobie a nawet nie znajdziesz w książkach. Lekarze choć są wspaniali nie powiedzą wiele bo co mają powiedzieć skoro tych dzieci jest tak niewiele na świecie? Największe, najlepsze i najbardziej wiarygodne źródło wiedzy o naszych wyjątkowych maluszkach to doświadczeni rodzice.

Choroba mojej córki pokazała mi świat odwrócony do góry nogami, pokazała, wszystko inaczej. Pokazała, że to co myślę i wiem to gówno prawda. I że w mojej głowie tkwiło siano w dodatku brudne. Pokazała ludzi z innej perspektywy. I mnie samą z innej. Odkryła prawdziwą naturę wielu osób. Jednych do mnie zbliżyła innych oddaliła. Jedni stali się dla mnie bardziej wartościowi inni zniknęli z mojego świata. Laura jest wielkim darem. Szkoda, że jej cierpienie dopiero pozwoliło mi poznać siebie. Dowiedzieć się co tak naprawdę myślę i co jest dla mnie ważne. Zmienia się światopogląd kiedy zdajesz sobie sprawę, że ktoś kogo kochasz może tak po prostu zniknąć i uświadamiasz sobie wtedy swoją śmiertelność i kruchość; i z każdego dnia chcesz wyciągnąć tyle ile się da. Cierpienie mojego dziecka wiele mi zabrało. Miedzy innymi szczęśliwe w 100% macierzyństwo. Wiele też dało. Poznałam  wspaniałych, mądrych, ambitnych ludzi, z którymi rozmowa sprawia, że stajesz się lepszym człowiekiem, rozumiesz czujesz i wiesz więcej. I nie mówię tu tylko o rodzicach chorych dzieci.

Były chwile grozy, smutku, radości. No właśnie. Czy matka chorego dziecka może być szczęśliwa? Czy może sobie na to pozwolić? Czy ma taką możliwość? Czy matka chorego dziecka potrafi być szczęśliwa? Czy matka chorego dziecka powinna być szczęśliwa? Chyba może.. a nawet powinna ale czy potrafi? Czy można śmiać się i cieszyć mimo wszystko? Czy raczej zalewać się łzami i sterczeć bezczynnie? A są i takie momenty. Niby się cieszy, niby szczęśliwa ale czasem w nieoczekiwanym momencie matka wybucha… I nie wiesz czy to na Ciebie właśnie trafi człowieku..            -Dzień dobry, bo ja tu przyszłam po receptę – Ale nie ma pani doktor proszę do niej zadzwonić -Nagle matka zalewa się łzami, a zaskoczone pielęgniarki patrzą po sobie z niedowierzaniem. – co my jej zrobiłyśmy.. matka wariatka-pewnie pomyślały

Tak sobie piszę i piszę i zapomniałam wspomnieć, że wiele pomogło nam to, że trafiliśmy na wspaniałą ekipę tzn lekarze, pielęgniarka i rehabilitantki. Nie wszyscy maja tyle szczęścia na starcie. Gdyby wszyscy lekarze byli tacy  świat byłby lepszy. Nasza pielęgniarka traktuje Laurkę jak swoja wnuczkę i nie da jej zrobić krzywdy. Bardziej martwi się o nas niż o samą siebie. Rehabilitantki dzielnie znoszą moje ględzenie, marudzenie i ciągłe wymyślanie różnych nowości: A może to zastosujemy, a tamte sprzęty, ortezki kształtki, piłeczki, zabaweczki.. 😉

Szpital pamiętam jak  sen. Byłam w amoku niczym w najstraszliwszym koszmarze z którego nie możesz się obudzić. Dziś z perspektywy czasu pamiętam to trochę inaczej. Przypominają mi się obrazy, jakbym oglądała film. Widzę przed oczami obrazy kiedy ledwie stałam na nogach, po „cesarce” a Laurka odjeżdżała do Ostrowa. Słychać tylko głosy -niech Pani nie płacze, wszystko będzie dobrze. Wcześniej  przyszedł neonatolog do mnie powiedzieć, że dziecko się nie rusza ale tak się czasem zdarza zobaczymy co będzie jutro. Pierwsza myśl: Zanik mięśni. Skąd ja to do cholery wiedziałam?!! Nie znałam tej choroby nie miałam pojęcia na czym ona polega. Kojarzyłam tylko, że mięśnie całego ciała słabną latami i człowiek umiera. Szybko jednak zapomniałam o tej myśli i byłam pełna nadziei. Kiedy mogłam już wstać poszłam ją zobaczyć. Była taka drobniutka. Leżała sobie i wcale się nie ruszała. Patrzyłam i nie wierzyłam. Nie rozumiałam sytuacji ani nie zdawałam sobie sprawy z zagrożenia. Słyszałam tylko, że ładnie ssie i pije mleczko. Zabrali ją, a ja odliczałam godziny do mojego wyjścia ze szpitala by móc dołączyć do Laurki w Ostrowie. Podczas mojej rekonwalescencji Laurkowy Tato pojechał do Kizi, odwiedzić ją w szpitalu. Zadzwoniłam do niego zniecierpliwiona i ciekawa co słychać u naszej córeczki i czy dowiedział się czegoś nowego. Usłyszałam łamiący się męski głos który nie mógł nic powiedzieć przez łzy, tylko bełkotał coś niezrozumiale. Dlaczego płaczesz???!! Co się stało????!!! -cisza. No mów czego ryczysz bo ja tu oszaleje. (Myślałam wtedy, że umarła) – cisza. -gadaj wreszcie!! Widziałem ją -ale co się stało ? dlaczego tak płaczesz??!! -bo ją widziałem. Ale coś jej się stało? -nic. Leży sobie. po prostu sobie leży…

Kiedy tylko dostałam wypis pojechaliśmy do domu spakować rzeczy znaleźć jakiś nocleg i wieczorem byliśmy już w drodze. Było już późno ale ja chociaż na chwilę chciałam zobaczyć Laurkę. Wbiegłam do szpitala i była tam taka malutka słodziutka moja najukochańsza ale też wychudzona i brzydka- mimo tego dla mnie najpiękniejsza. Posiedziałam przy niej dość długo, panie pielęgniarki poprosiły by ściągnąć dla niej mleczko i iść odpocząć. Tak zrobiłam. Następnego dnia z samego rana pobiegłam do niej ściągać mleczko, pogłaskać, poćwiczyć rączki i nóżki. Nawet zaczęłam ją karmić piersią. Ładnie jadła. Tak minął tydzień. Wysunięto podejrzenie o SMA – odesłano do Warszawy na dalszą diagnostykę.

I tu zaczyna się cała historia

Pamiętam OIOMy w Centrum Zdrowia Dziecka. I ten strach, jaki widok dziś zastanę. W jakim stanie będzie moja córeczka. Czy będzie tam leżała czy może łóżeczko będzie puste… Na szczęście tam była i jest z nami do dziś.

Niestety łóżeczko innego dziecka od kilku dni stoi puste… Dlatego nie mogę, po prostu nie mogę dokończyć tego wpisu. Uświadamiam sobie po raz kolejny o kruchości naszego życia. To uderza bardzo mocno, z pełnym impetem i bez owijania w bawełnę.

Łączę się w bólu.

 

 

Wejdź na Facebook Laurki klikając poniżej i polub jej stronę

            Laurkowy Facebook

 

 

 

 

Share This:

Kolejny mały wielki sukces ;-)

No dobra, mieliśmy się nie chwalić, ale już nie mogę wytrzymać i pękam z dumy!! Tadammmm!!

 

Share This:

Superbohater ;)

Długo nas tutaj nie było, a w międzyczasie trochę się działo. Spadki tętna, infekcje, wysypki i inne przygody. Mama zaczęła coraz częściej wychodzić i to nie tylko podczas wizyt naszej wspaniałej pani pielęgniarki- tata już nie obawia się zostawać sam  z Laurką i uwielbia się nią zajmować. Tatuś codziennie ćwiczy z Laurą. Wtedy jest wniebowzięta i bardzo zadowolona. Dzięki temu jest coraz silniejsza. Za to starszy brat niczym superbohater dzielnie pomaga siostrze. Kiedy Kizia się odłączy od respiratora, rodziców nie ma blisko a on leży z siostrą, sam ją podłącza zanim my dobiegniemy 😀
Święta się zbliżają, listy do Mikołaja napisane a on grzeczne dzieci uwielbia i daje wspaniałe prezenty. Laurka ma już zamówiony kapnograf, na który cierpliwie czeka. Dzięki niemu nie będzie trzeba jej kłuć, żeby sprawdzić czy gromadzi dwutlenki i czy dobrze się wentyluje. Koflator też już tuż tuż. Ten sprzęt zaś będzie kaszlał za Kizię i ułatwi jej pozbywanie się wydzieliny z dróg oddechowych.
Za chwilę koniec roku więc trzeba się rozliczyć. Nie zapomnieliśmy o ulotce 1%. Ta już w drukarni. Liczymy na Waszą pomoc 😉
Ładna?

GOTOWA-ULOTKA22

Share This:

O tym, owym i o tamtym

Mama wreszcie ma wychodne. Właściwie to już trzecie ale pierwszy raz aż na godzinę Euforia! 😀  Moja pierwsza randka ze światem zewnętrznym odbyła się na cmentarzu. Było cudownie.(Tak, tak na cmentarzu też może być cudownie pod warunkiem, że tam nie leżysz i nie posiadasz świeżych ran związanych z odejściem kogoś bliskiego)Jeśli nie wychodzisz wcale z domu to prawie wszędzie może być cudownie. Nie wiedziałam, że świeże powietrze działa tak oczyszczająco. Rzeczywiście coś w tym jest. Da się zauważyć dobry wpływ świeżego powietrza po pół roku siedzenia szpital- pokój , pokój-szpital a potem dom, dom, dom… Nie licząc letniego”urlopu” kiedy byłam chora. Szkoda, że to moje wyjście tak krótko trwało. Godzina-czas odczuwalny 3 minuty. ;/
A pamiętam Warszawę, kiedy tak nam się dłużyło… Nasz dom miał zamienić się w szpital, wszystko miało błyszczeć, być wręcz sterylne. Pełna dezynfekcja, zero gości. „Sterylizacja pwierzchni” co wieczór… Podobno się da. Tak tak, ale dlaczego widelec leży pod kocem, cewniki latają po pokoju niczym babie lato w jesienne popołudnie, żeby potem czekać cierpliwie aż ktoś łaskaw będzie je pozbierać. Nie jesteśmy sterylni i nie chcemy być. Chcemy mieć normalny, śmierdzący zasranymi pampersami dom! Ot co! 😀

 

A tymczasem mama wzięła się za szycie i powstały nowe poduchy kołderki poszewki poduszeczki serduszka wałeczki i tym podobne dyrdymały. O tak! Mam już więcej czasu na pierdołły.
Laura robi postępy- czasem podnosi główkę, gdy jest na brzuszku. Kocha oglądać bajki godnie siedząc w królewskim fotelu swojego starszego brata, co nie jest takie łatwe biorąc pod uwagę chęć starszego na użyczenie swojego mebla. DSC_0146

Ale nie byłoby zazdrości bez miłości 😉IMAG1365

Share This:

Miopatia- koszmar naszej kochanej Laurki

Miopatie należą do grupy chorób nerwowo-mięśniowych. Obejmują zespoły, w których występuje uszkodzenie jednostki ruchowej w całości bądź tylko w jej części nerwowej lub mięśniowej.

Podstawowymi objawami tych jednostek są osłabienia i zanik mięśni, szybka męczliwość, wiotkie napięcie oraz zniesienie lub osłabienie odruchów głębokich. Dodatkowo u chorych wystąpić może nadmierna sztywność, bóle i kurcze mięśniowe.

Laura choruje na miopatię wrodzoną CFTD.

Wrodzone miopatie są chorobami układu mięśniowego, które charakteryzują się zaburzeniami strukturalnymi w obrębie włókien mięśniowych, osłabieniem i deformacją różnych partii mięśni.

U chorych cierpiących na CFTD stwierdza się zmniejszenie napięcia oraz różny stopień osłabienia mięśni szkieletowych, zazwyczaj dolnych kończyn. Zakres objawów jest bardzo zmienny, od ostrego osłabienia mięśni i wczesnej śmierci w okresie noworodkowym, do stanów łagodnych, które pozwalają choremu funkcjonować do późnego wieku, choć wraz z wiekiem objawy choroby nasilają się. Diagnoza kliniczna nie daje jednoznacznej odpowiedzi czy pacjent choruje na CFTD, gdyż objawy kliniczne są typowe dla wielu miopatii i chorób mięśniowych. Z tego względu podstawowe znaczenie ma diagnoza histologiczna.

Miopatie są wrodzonymi chorobami genetycznymi dziedziczonymi autosomalnie recesywnie lub dominująco. Wiele lat badań doprowadziło do odkrycia mutacji w kilku genach kodujących białka mięśniowe. Przeważnie mutacje dotyczą genów kodujących białka filamentu aktynowego – a-aktynę, izoformy b i g tropomiozyny, troponinę T oraz nebulinę. Na podstawie badań strukturalnych komórek mięśniowych, modelowania molekularnego oddziaływań międzycząsteczkowych, badań biochemicznych oraz analiz ekspresji i lokalizacji wewnątrzkomórkowej białek określono zaburzenia na poziomie komórkowym i molekularnym, które są odpowiedzialne za dezintegrację i osłabienie mięśni. Stwierdzono, że mutacje wywołują zmiany w strukturze białek bezpośrednio zaburzające procesy polimeryzacji i stabilizacji filamentu aktynowego, wewnątrzkomórkowego umiejscowienia aktyny oraz regulacji oddziaływań aktyny z miozyną. Niestety, nie istnieje prosta korelacja między zmianą w funkcji białek a patomorfologią i objawami klinicznymi miopatii. Wiele wyników wskazuje na „trujące” działanie zmienionego na skutek mutacji białka.

CFTD

Share This: