Nowy respirator

Dawno nas tutaj nie było, ale trochę się działo. Cały słoneczny sierpień Laurka przymusowo przesiedziała w domu. Na komórki macierzyste nie pojechaliśmy, na żadną konsultację, ani rehabilitację, ani nawet na spacer. Sierpień więzienny rzec można. Wszystko przez zepsuty respirator, który fakt, działał bez zarzutu, ale też bez baterii. Mogliśmy z niego korzystać tylko i wyłącznie na kablu podłączonym do gniazdka. Na szczęście ten czas już minął, bo Laurka kilka dni temu otrzymała nowy, sprawny respirator, i już wczoraj dumnie go testowała. Liczymy, że wrzesień będzie pogodny. I październik też… I listopad! Musimy nadrobić wszystko. Będzie dużo wyjazdów, dużo wycieczek, dużo wizyt lekarskich, konsultacji, rehabilitacji i odwiedzin. Zamówiłyśmy już torbę do naszego nowego cacka i będziemy niezależne. Możemy jeździć we dwie. Bez pomocy osób trzecich. A chłopaki będą pilnować włości 😉 Już za tydzień Warszawa. Dziewczyny jadą do CZD, do poradni onkologicznej, sprawdzić czy potwór już zginął, czy może jednak nie. Mamy ogromną nadzieję, że to straszne raczysko odpuściło, ale jednocześnie bardzo, bardzo mocno się boimy. W nagrodę za te stresy zostajemy kilka dni w stolicy, żeby ochłonąć i się odprężyć. Po powrocie czekają nas badania i kolejne wyjazdy. Konin, Kalisz, Ciechocinek. Może wreszcie Lublin… No i oczywiście odwiedziny u respiratorowych przyjaciół. Planujemy też duże Laurkowe zakupy: gorset, ortezy, łuski, pionizator, piłki rehabilitacyjne (starą skradziono nam z balkonu pewnej nocy. Wiem… żałosne), oświetlacz naczyniowy, kapnograf, być może c-eye (pomoc w komunikacji)i klika innych 😉 Marzyliśmy też o turnusie rehabilitacyjnym, ale chyba jednak Laurcia jest JESZCZE za słaba. Nie tracimy nadziei i wiemy, że już niebawem się wzmocni. Oby wszystko wypaliło.

Trzymajcie kciuki! 

 

Nasz nowy sprzęt posiada takie tryby wentylacji, dzięki którym Laurka będzie mogła łatwiej nauczyć się samodzielnego oddychania 🙂

Testing nowego respiratorka w terenie 🙂 To dopiero początek.

Pozdrawiamy, ściskamy, całujemy :*

Share This:

Cuda się zdarzają, a życzenia spełniają.

Nie mogło obyć się bez wpisu. To wydarzenie jak najbardziej na niego zasługuje. Nie działo się dobrze: zmiany skóne, ziarnina przy pegu- rana się paprze ropieje i możliwe, że trafimy na oddział ale co znaczy to wszystko kiedy dziecko pokazuje coraz częściej, że chce żyć.

Jakby to powiedzieć… Laura oddycha! Sama! Bez respiratora! Oczywiście jest to dopiero kilka minut dziennie, ale to ogromny sukces. Może by dała radę dłużej ale boimy się, że nazbiera dwutlenków a kapnograf oddaliśmy, bo nie pasował do respiratora Laurkowego. Kto by się spodziewał, że misia zacznie oddychać samodzielnie… ;-)Tak czy siak, ćwiczymy oddychanie i są to głębokie oddechy 🙂 Juhuuu 🙂

Oczywiście muszę zaznaczyć, że Laurkę odwiedza bioenergoterapeuta, był już u Kizi dwa razy a podczas drugiej sesji zadziało się coś kiedy dotykał klatki piersiowej. Respirator zwariował, piszczał jak szalony, aż trzeba było Kiźkę odłączyć i „pompować” ambu Wierzcie w co chcecie, ale ja jestem pewna czyja to zasługa. Kilka dni później nie zauważyliśmy, że mała jest odłączona bo parametry były w normie saturacja 99 tętno idelane. Kiedy się zorientowaliśmy,że rura od respiratora leży obok podbiegłam w panice, żeby podłączyć i zobaczyłam… to był cudowny widok. Mała sobie spokojnie śpi i pięknie sama oddycha. Radość to mało powiedziane. Za chwilę znów spanikowałam( i co teraz?) w tych emocjach zadzwoniłam do naszego wspaniałego lekarza :”Panie doktorze mam problem i nie wiem co robić, Laura sama oddycha?!”. Śmiał się. Wszyscy się śmialiśmy. Tego dnia nie było mowy o zmartwieniach.

IMAG1660[1]Oto Kizia bez respiratora 🙂

Share This:

Superbohater ;)

Długo nas tutaj nie było, a w międzyczasie trochę się działo. Spadki tętna, infekcje, wysypki i inne przygody. Mama zaczęła coraz częściej wychodzić i to nie tylko podczas wizyt naszej wspaniałej pani pielęgniarki- tata już nie obawia się zostawać sam  z Laurką i uwielbia się nią zajmować. Tatuś codziennie ćwiczy z Laurą. Wtedy jest wniebowzięta i bardzo zadowolona. Dzięki temu jest coraz silniejsza. Za to starszy brat niczym superbohater dzielnie pomaga siostrze. Kiedy Kizia się odłączy od respiratora, rodziców nie ma blisko a on leży z siostrą, sam ją podłącza zanim my dobiegniemy 😀
Święta się zbliżają, listy do Mikołaja napisane a on grzeczne dzieci uwielbia i daje wspaniałe prezenty. Laurka ma już zamówiony kapnograf, na który cierpliwie czeka. Dzięki niemu nie będzie trzeba jej kłuć, żeby sprawdzić czy gromadzi dwutlenki i czy dobrze się wentyluje. Koflator też już tuż tuż. Ten sprzęt zaś będzie kaszlał za Kizię i ułatwi jej pozbywanie się wydzieliny z dróg oddechowych.
Za chwilę koniec roku więc trzeba się rozliczyć. Nie zapomnieliśmy o ulotce 1%. Ta już w drukarni. Liczymy na Waszą pomoc 😉
Ładna?

GOTOWA-ULOTKA22

Share This: