Wyprawa? Warszawa- Centrum Zdrowia Dziecka

Po niespełna dwóch latach od opuszczenia Centrum Zdrowia Dziecka, Laurka ponownie odwiedziła Warszawę. Tym razem jednak nie leżała w szpitalu, a odwiedziła poradnię i nocowała z nami w przyszpitalnym hotelu. Klimat tego miejsca wcale się nie zmienił. Dla Laury te wizyty wiele nie wniosły, dla matki jednak ponowne zderzenie z rzeczywistością. Wszystkie wspomnienia wróciły. Wszystko wyglądało prawie tak samo. Zaraz po rozpakowaniu rzeczy postanowiłam sprawdzić swoją „starą trasę” – z pokoju hotelowego do szpitala. Zanurzyłam się więc w podziemiach łączących budynki szpitala, poradni i hotelu. Kiedy już znalazłam się tam na dole, przeszedł mnie dreszcz. Każdy korytarz pachniał dokładnie tak samo jak wtedy. Każdy miał swój specyficzny zapach, którego nigdy nie zapomnę. Było tak, jakbym powróciła do najgorszego koszmaru… Przypomniało mi się, jak dzień w dzień kilkakrotnie przemierzałam tę trasę- tam i z powrotem. Sala szpitalna- hotel, hotel- sala szpitalna i tak dalej… I ten strach czy zobaczę jeszcze Laurkę czy może już tylko puste łóżeczko.

Pierwszy moment był okropny, później już nie było źle. Uświadomiłam sobie przecież, że to tylko przeszłość i na szczęście ten straszliwy czas już minął. Laura jest bardzo chora, ale przynajmniej w domu. Do Warszawy przyjechała tylko do poradni i oczywiście na plac zabaw! 🙂

W poradni genetycznej dowiedzieliśmy się, że wszystkie geny, które zna nauka Laura miała bardzo wnikliwie przebadane i żaden z nich nie jest uszkodzony. Są zupełnie zdrowe. Nadal jednak nie wiadomo jaka jest przyczyna stanu Laury. Genetycy przypuszczają, że to jakaś nowa nieopisana dotąd choroba, więc w najbliższym czasie nie dowiemy się skąd wzięła się miopatia z dysproporcją włókien mięśniowych(CFTD), taki stan mózgu i rak. Łączą to w całość. Czy słusznie? Nie mam pojęcia. Pani doktor przyznała, że sama tego nie wie. Nikt niestety tego nie wie. Kolejna wizyta za dwa lata- to najbliższy możliwy termin.

W poradni onkologicznej jeszcze raz mamy się zjawić we wrześniu na badaniach, wtedy dowiemy się czegoś więcej o nowotworze Laurki.

Ostatniego dnia odwiedziliśmy OIOM i nasze kochane panie pielęgniarki  🙂 Pamiętały nas. Było nam bardzo miło Was zobaczyć i porozmawiać. Jesteście wspaniałe. We wrześniu też Was odwiedzimy 😉

Kilka dni po przyjeździe okazało się, że Kizia ma zapalenie płuc.. Już jest lepiej. Starszak ma ospę i naiwnie liczymy, że Laurusia się nie zarazi…

Poniżej fotorelacja z wyprawy 🙂


W samochodzie

Plac zabaw i poradnia

Poradnia i pokoik hotelowy

W tle CZD, gdzie zawsze mocno wieje 😉

Share This:

Zimowa podróż i… zmiana diagnozy?

Od urodzenia Laurka ma problemy z oddawaniem moczu, a co za tym idzie z zakażeniem pęcherza moczowego. Jest cewnikowana co 3 godziny, jednak nie chroni jej to przed bakteriami. E.coli udawało się jakoś pozbyć metodami naturalnymi, ale z Klebsiellą nie mogliśmy sobie dać rady i Kizia musiała dostać antybiotyk. Jeszcze nie wiemy czy pomógł. Nie możemy dopuścić do zakażeń,bo wtedy przeszczep komórek u Laurki nie będzie możliwy. Mamy nadzieję, że uda nam się opanować sytuację.

Laura była na pierwszej swojej zimowej wyprawie i pierwszy raz tak daleko. Z wizytą u neurologa. Dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka wcale nie jest taka wiotka i ma silne mięśnie jak na chorobę, którą ma zdiagnozowaną zatem powinniśmy szybko skonsultować ją z genetykiem oraz przeprowadzić badania genetyczne w celu wykluczenia  CFTD lub określenia miopatii. Nie wiem, co to dla niej oznacza czy to dobra wiadomość czy raczej zła. Świetnie, że jest silna. Bardzo się z tego cieszymy, ale już kilka razy diagnoza była zmieniana lub uzupełniana; już raz nam dano nadzieję i kilka razy odebrano. Zupełnie nie wiem co myśleć. Na pewno pozytywne jest to, że Laura robi postępy i albo mózg się regeneruje albo Laura bardzo dobrze wykorzystuje to, co z niego zostało. Oczywiście liczę na to pierwsze. Za kilka dni znów jedziemy w to samo miejsce i Laurcia zaczyna rehabilitację metodą Vojty, opracowaną specjalnie dla niej. Ciągle stymulujemy zmysły, w tym również wzrok- pani neurolog stwierdziła, że Laurka widzi :). Nasz dom wieczorami zamienia się mini „salę doświadczania świata”. W naszej mieścinie takich atrakcji niestety nie ma, więc trzeba stworzyć je samemu. Poniżej możecie zobaczyć jak to wygląda. Na fotorelację z wyprawy też znalazło się miejsce 🙂 Pozdrawiamy. Trzymajcie kciuki za małą podróżniczkę!

img_20161130_145644

Z tatą

img_20161130_145446

Jak każda gwiazdeczka, ja też mam fotkę w windzie 😛

img_20161130_150236img_20161130_145657

img_20161130_173414 img_20161130_173420

 

 

Share This:

Raz na wozie a raz pod

Zawsze tak jest, kiedy się pochwalimy, że jest tak super dobrze, nagle się pogarsza. Święta dla nas w tym roku były czasem trwogi. Bardzo baliśmy się o Laurę. Mała była osłabiona i dziwnie się zachowywała. Właściwie osłabiona to mało powiedziane. Była bardzo słaba. Serduszko ledwie słyszalne i ogromne spadki tętna. Dzień przed wigilią temperatura podwyższyła się, a po świętach znów obniżyła wraz z tętnem a nasza Kizia zasnęła na ponad dwa dni. Na całe szczęście obudziła się. Teraz zdarzają się incydenty ale trwają niedługo a na pewno nie dwa dni. Bardzo nas to niepokoi. Z jednej strony radość z postępów a z drugiej to serduszko, które jak dotąd było całkiem ok. Na domiar złego kilka ulic dalej przyjmuje kardiolog dziecięcy ale niestety w ten mróz przetransportowanie Laury wiąże się z ryzykiem. Zamawiać karetkę na kilkaset metrów? Popukaliby się w głowę, zresztą to i tak więcej zachodu niż transport własnym autem. Jedynie EKG możemy zrobić(bo ono może przyjechać do nas do domu)
Jeśli chodzi o postępy ruchowe to mamy kolejny sukces na koncie ale już boję się chwalić. Oprócz tego Laurka nauczyła się „wołać” kiedy bujaczek przestanie ją bujać, Kiziulina piszczy respiratorem, Nie sądziliśmy,że tak się da. To pierwszy krok do nauki komunikacji między nami.

Tuż przed świętami mieliśmy przymiarki wózeczka Kimba Neo. To taki wózek inwalidzki dla dzieci niepełnosprawnych i z respiratorem. Dopasowuje się do pacjenta nawet najbardziej wymagającego. Dlatego też długo się na niego czeka i kosztuje dużo więcej niż nasze auto. Na szczęście są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie, dzięki którym taki wózeczek Laurka może mieć.
IMAG1505 Kizia na przymiarce wózka

DSC_0767IMAG1498

Pozdrowienia dla wszystkich i Szczęśliwego Nowego Roku.

Share This: