Wyprawa? Warszawa- Centrum Zdrowia Dziecka

Po niespełna dwóch latach od opuszczenia Centrum Zdrowia Dziecka, Laurka ponownie odwiedziła Warszawę. Tym razem jednak nie leżała w szpitalu, a odwiedziła poradnię i nocowała z nami w przyszpitalnym hotelu. Klimat tego miejsca wcale się nie zmienił. Dla Laury te wizyty wiele nie wniosły, dla matki jednak ponowne zderzenie z rzeczywistością. Wszystkie wspomnienia wróciły. Wszystko wyglądało prawie tak samo. Zaraz po rozpakowaniu rzeczy postanowiłam sprawdzić swoją „starą trasę” – z pokoju hotelowego do szpitala. Zanurzyłam się więc w podziemiach łączących budynki szpitala, poradni i hotelu. Kiedy już znalazłam się tam na dole, przeszedł mnie dreszcz. Każdy korytarz pachniał dokładnie tak samo jak wtedy. Każdy miał swój specyficzny zapach, którego nigdy nie zapomnę. Było tak, jakbym powróciła do najgorszego koszmaru… Przypomniało mi się, jak dzień w dzień kilkakrotnie przemierzałam tę trasę- tam i z powrotem. Sala szpitalna- hotel, hotel- sala szpitalna i tak dalej… I ten strach czy zobaczę jeszcze Laurkę czy może już tylko puste łóżeczko.

Pierwszy moment był okropny, później już nie było źle. Uświadomiłam sobie przecież, że to tylko przeszłość i na szczęście ten straszliwy czas już minął. Laura jest bardzo chora, ale przynajmniej w domu. Do Warszawy przyjechała tylko do poradni i oczywiście na plac zabaw! 🙂

W poradni genetycznej dowiedzieliśmy się, że wszystkie geny, które zna nauka Laura miała bardzo wnikliwie przebadane i żaden z nich nie jest uszkodzony. Są zupełnie zdrowe. Nadal jednak nie wiadomo jaka jest przyczyna stanu Laury. Genetycy przypuszczają, że to jakaś nowa nieopisana dotąd choroba, więc w najbliższym czasie nie dowiemy się skąd wzięła się miopatia z dysproporcją włókien mięśniowych(CFTD), taki stan mózgu i rak. Łączą to w całość. Czy słusznie? Nie mam pojęcia. Pani doktor przyznała, że sama tego nie wie. Nikt niestety tego nie wie. Kolejna wizyta za dwa lata- to najbliższy możliwy termin.

W poradni onkologicznej jeszcze raz mamy się zjawić we wrześniu na badaniach, wtedy dowiemy się czegoś więcej o nowotworze Laurki.

Ostatniego dnia odwiedziliśmy OIOM i nasze kochane panie pielęgniarki  🙂 Pamiętały nas. Było nam bardzo miło Was zobaczyć i porozmawiać. Jesteście wspaniałe. We wrześniu też Was odwiedzimy 😉

Kilka dni po przyjeździe okazało się, że Kizia ma zapalenie płuc.. Już jest lepiej. Starszak ma ospę i naiwnie liczymy, że Laurusia się nie zarazi…

Poniżej fotorelacja z wyprawy 🙂


W samochodzie

Plac zabaw i poradnia

Poradnia i pokoik hotelowy

W tle CZD, gdzie zawsze mocno wieje 😉

Share This:

Czy przez rok można nauczyć się więcej?

dsc_0561

20 września minął rok odkąd Laura wróciła ze szpitala i zamieszkała z nami. Pamiętam to  jak dziś. Ciepły jesienny dzień. Zniecierpliwieni wyczekiwaliśmy jej biegając od okna do okna, w końcu  nadjechała karetka z Centrum Zdrowia Dziecka. Na zewnątrz zebrało się kilku gapiów. Wybiegłam przed blok, a moja Kizia już wyjeżdżała na wielkich noszach; leżała w swoim cieplutkim różowym sweterku. Była taka malutka… I ten ogromny respirator przy niej. Pamiętam pierwsze odsysanie, pierwszą noc… Bezsenną noc. Kolejne też takie były. Od razu po przyjeździe włożyłam ją do bujaczka. Była chyba trochę oszołomiona. Wszyscy byliśmy.  Od roku Laura jest z nami w domu. To był niesamowity moment, tak bardzo przez nas wyczekiwany. Pamiętam jak nie mogliśmy się doczekać tej chwili, ale jednocześnie bardzo się baliśmy. Laurka jest niezwykłym dzieckiem pod każdym względem. Nie byliśmy pewni czy damy sobie radę. Udawałam tylko żeby nie martwić bliskich, że jestem pewna swego, że dam radę na pewno, że wszystko wiem i umiem, ale tak naprawdę „g…” wiedziałam i niczego nie umiałam. Na szczęście mieliśmy w okół siebie ludzi zaprawionych w boju. Krzysiową mamę zadręczałam telefonami i wiadomościami o każdej porze- przepraszam Gosiu i dziękuję. Olga- dzięki Tobie wiedziałam, że nie jesteśmy sami. Jesteś chyba moją bliźniaczką. Zresztą nasze CFTDaki też. Danusia, niczym starsza siostra potrafiła mnie postawić do pionu, pogrozić palcem(przez telefon oczywiście). -Ogarnij się dziewczyno! Weź się w garść! – słyszałam. I słyszę to do dziś 😛  A zupkę do PEGa się robi tak i tak i tak, na ambu trzeba tak, a jak ciśnienia respiratora takie to tak, a objętości tak itp itd -tłumaczyły Ł-O-P-A-T-O-L-O-G-C-Z-N-I-E. Wojtek niczym posłaniec swojej cudownej żony Gosi przywiózł nam podstawę jezdną i stolik do Kimby i to prosto z Kielc! Tak po prostu bezinteresownie. I ten cudowny Krzysiowy Śpioszek :*  Wszyscy rodzice podzielili się z nami wieloma rzeczami i swoją bezcenna wiedzą, dodali otuchy, okazali zainteresowanie i nie wiem co jeszcze. Poza tym do dziś Gosia podsyła jakieś wspaniałości. Wojtku- i kto tu będzie komu pomnik stawiał? 😉  Ania dała nam wymarzone Stabilo, też tak po prostu i już. Ola-jesteś kochana. Dzięki Wam też chcemy dawać. Grzechem byłoby nie wspomnieć o Panu Tomaszu z Respirea- jak ja panu współczuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę. Jak ja Panu dziękuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę! Pan Tomasz to kolejna kopalnia wiedzy, potrafi załatwić niemal wszystko. Nawet serwis Breasa do domu(respiratora znaczy się). Potrafi przez dłuższy czas wisieć ze mną na słuchawce lub fejsie i cierpliwie tłumaczyć gdzie podłączyć tę rurkę, a gdzie tamtą, a do czego te i tamte guziczki, a jeszcze kilka pytań dotyczących objętości płuc, nebulizatora, koflatora, pojemniczków, drenów srenów i wielu wielu innych…

Rodzice ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci mimo, że potrzebują pomocy sami pomagają innym. Szczególnie nowicjuszom szukającym pomocy, takim jak ja rok temu. Rozdygotana wystraszona i niepewna niczego. To jest piękne jak potrafimy się wspierać. Kiedy otrzymujesz taką pomoc, też chcesz pomagać odwdzięczyć się, niekoniecznie tym samym osobom. Chcesz pomóc wszystkim, którzy tego potrzebują. Dostałam ogromne wsparcie i czuję, że mogę się przydać, chce się przydać i nawet się przydaję niektórym o dziwo 😉  Tak to właśnie wspaniale działa. My rodzice chorych dzieci. Jesteśmy jedną wielką kochającą się rodziną. Dziękuję za przyjęcie mnie do grupy SMA, SMARD. Każda encyklopedia medyczna się chowa. Schorzeń naszych dzieci nie wygooglujesz sobie a nawet nie znajdziesz w książkach. Lekarze choć są wspaniali nie powiedzą wiele bo co mają powiedzieć skoro tych dzieci jest tak niewiele na świecie? Największe, najlepsze i najbardziej wiarygodne źródło wiedzy o naszych wyjątkowych maluszkach to doświadczeni rodzice.

Choroba mojej córki pokazała mi świat odwrócony do góry nogami, pokazała, wszystko inaczej. Pokazała, że to co myślę i wiem to gówno prawda. I że w mojej głowie tkwiło siano w dodatku brudne. Pokazała ludzi z innej perspektywy. I mnie samą z innej. Odkryła prawdziwą naturę wielu osób. Jednych do mnie zbliżyła innych oddaliła. Jedni stali się dla mnie bardziej wartościowi inni zniknęli z mojego świata. Laura jest wielkim darem. Szkoda, że jej cierpienie dopiero pozwoliło mi poznać siebie. Dowiedzieć się co tak naprawdę myślę i co jest dla mnie ważne. Zmienia się światopogląd kiedy zdajesz sobie sprawę, że ktoś kogo kochasz może tak po prostu zniknąć i uświadamiasz sobie wtedy swoją śmiertelność i kruchość; i z każdego dnia chcesz wyciągnąć tyle ile się da. Cierpienie mojego dziecka wiele mi zabrało. Miedzy innymi szczęśliwe w 100% macierzyństwo. Wiele też dało. Poznałam  wspaniałych, mądrych, ambitnych ludzi, z którymi rozmowa sprawia, że stajesz się lepszym człowiekiem, rozumiesz czujesz i wiesz więcej. I nie mówię tu tylko o rodzicach chorych dzieci.

Były chwile grozy, smutku, radości. No właśnie. Czy matka chorego dziecka może być szczęśliwa? Czy może sobie na to pozwolić? Czy ma taką możliwość? Czy matka chorego dziecka potrafi być szczęśliwa? Czy matka chorego dziecka powinna być szczęśliwa? Chyba może.. a nawet powinna ale czy potrafi? Czy można śmiać się i cieszyć mimo wszystko? Czy raczej zalewać się łzami i sterczeć bezczynnie? A są i takie momenty. Niby się cieszy, niby szczęśliwa ale czasem w nieoczekiwanym momencie matka wybucha… I nie wiesz czy to na Ciebie właśnie trafi człowieku..            -Dzień dobry, bo ja tu przyszłam po receptę – Ale nie ma pani doktor proszę do niej zadzwonić -Nagle matka zalewa się łzami, a zaskoczone pielęgniarki patrzą po sobie z niedowierzaniem. – co my jej zrobiłyśmy.. matka wariatka-pewnie pomyślały

Tak sobie piszę i piszę i zapomniałam wspomnieć, że wiele pomogło nam to, że trafiliśmy na wspaniałą ekipę tzn lekarze, pielęgniarka i rehabilitantki. Nie wszyscy maja tyle szczęścia na starcie. Gdyby wszyscy lekarze byli tacy  świat byłby lepszy. Nasza pielęgniarka traktuje Laurkę jak swoja wnuczkę i nie da jej zrobić krzywdy. Bardziej martwi się o nas niż o samą siebie. Rehabilitantki dzielnie znoszą moje ględzenie, marudzenie i ciągłe wymyślanie różnych nowości: A może to zastosujemy, a tamte sprzęty, ortezki kształtki, piłeczki, zabaweczki.. 😉

Szpital pamiętam jak  sen. Byłam w amoku niczym w najstraszliwszym koszmarze z którego nie możesz się obudzić. Dziś z perspektywy czasu pamiętam to trochę inaczej. Przypominają mi się obrazy, jakbym oglądała film. Widzę przed oczami obrazy kiedy ledwie stałam na nogach, po „cesarce” a Laurka odjeżdżała do Ostrowa. Słychać tylko głosy -niech Pani nie płacze, wszystko będzie dobrze. Wcześniej  przyszedł neonatolog do mnie powiedzieć, że dziecko się nie rusza ale tak się czasem zdarza zobaczymy co będzie jutro. Pierwsza myśl: Zanik mięśni. Skąd ja to do cholery wiedziałam?!! Nie znałam tej choroby nie miałam pojęcia na czym ona polega. Kojarzyłam tylko, że mięśnie całego ciała słabną latami i człowiek umiera. Szybko jednak zapomniałam o tej myśli i byłam pełna nadziei. Kiedy mogłam już wstać poszłam ją zobaczyć. Była taka drobniutka. Leżała sobie i wcale się nie ruszała. Patrzyłam i nie wierzyłam. Nie rozumiałam sytuacji ani nie zdawałam sobie sprawy z zagrożenia. Słyszałam tylko, że ładnie ssie i pije mleczko. Zabrali ją, a ja odliczałam godziny do mojego wyjścia ze szpitala by móc dołączyć do Laurki w Ostrowie. Podczas mojej rekonwalescencji Laurkowy Tato pojechał do Kizi, odwiedzić ją w szpitalu. Zadzwoniłam do niego zniecierpliwiona i ciekawa co słychać u naszej córeczki i czy dowiedział się czegoś nowego. Usłyszałam łamiący się męski głos który nie mógł nic powiedzieć przez łzy, tylko bełkotał coś niezrozumiale. Dlaczego płaczesz???!! Co się stało????!!! -cisza. No mów czego ryczysz bo ja tu oszaleje. (Myślałam wtedy, że umarła) – cisza. -gadaj wreszcie!! Widziałem ją -ale co się stało ? dlaczego tak płaczesz??!! -bo ją widziałem. Ale coś jej się stało? -nic. Leży sobie. po prostu sobie leży…

Kiedy tylko dostałam wypis pojechaliśmy do domu spakować rzeczy znaleźć jakiś nocleg i wieczorem byliśmy już w drodze. Było już późno ale ja chociaż na chwilę chciałam zobaczyć Laurkę. Wbiegłam do szpitala i była tam taka malutka słodziutka moja najukochańsza ale też wychudzona i brzydka- mimo tego dla mnie najpiękniejsza. Posiedziałam przy niej dość długo, panie pielęgniarki poprosiły by ściągnąć dla niej mleczko i iść odpocząć. Tak zrobiłam. Następnego dnia z samego rana pobiegłam do niej ściągać mleczko, pogłaskać, poćwiczyć rączki i nóżki. Nawet zaczęłam ją karmić piersią. Ładnie jadła. Tak minął tydzień. Wysunięto podejrzenie o SMA – odesłano do Warszawy na dalszą diagnostykę.

I tu zaczyna się cała historia

Pamiętam OIOMy w Centrum Zdrowia Dziecka. I ten strach, jaki widok dziś zastanę. W jakim stanie będzie moja córeczka. Czy będzie tam leżała czy może łóżeczko będzie puste… Na szczęście tam była i jest z nami do dziś.

Niestety łóżeczko innego dziecka od kilku dni stoi puste… Dlatego nie mogę, po prostu nie mogę dokończyć tego wpisu. Uświadamiam sobie po raz kolejny o kruchości naszego życia. To uderza bardzo mocno, z pełnym impetem i bez owijania w bawełnę.

Łączę się w bólu.

 

 

Wejdź na Facebook Laurki klikając poniżej i polub jej stronę

            Laurkowy Facebook

 

 

 

 

Share This:

Kolejny mały wielki sukces ;-)

No dobra, mieliśmy się nie chwalić, ale już nie mogę wytrzymać i pękam z dumy!! Tadammmm!!

 

Share This:

Raz na wozie a raz pod

Zawsze tak jest, kiedy się pochwalimy, że jest tak super dobrze, nagle się pogarsza. Święta dla nas w tym roku były czasem trwogi. Bardzo baliśmy się o Laurę. Mała była osłabiona i dziwnie się zachowywała. Właściwie osłabiona to mało powiedziane. Była bardzo słaba. Serduszko ledwie słyszalne i ogromne spadki tętna. Dzień przed wigilią temperatura podwyższyła się, a po świętach znów obniżyła wraz z tętnem a nasza Kizia zasnęła na ponad dwa dni. Na całe szczęście obudziła się. Teraz zdarzają się incydenty ale trwają niedługo a na pewno nie dwa dni. Bardzo nas to niepokoi. Z jednej strony radość z postępów a z drugiej to serduszko, które jak dotąd było całkiem ok. Na domiar złego kilka ulic dalej przyjmuje kardiolog dziecięcy ale niestety w ten mróz przetransportowanie Laury wiąże się z ryzykiem. Zamawiać karetkę na kilkaset metrów? Popukaliby się w głowę, zresztą to i tak więcej zachodu niż transport własnym autem. Jedynie EKG możemy zrobić(bo ono może przyjechać do nas do domu)
Jeśli chodzi o postępy ruchowe to mamy kolejny sukces na koncie ale już boję się chwalić. Oprócz tego Laurka nauczyła się „wołać” kiedy bujaczek przestanie ją bujać, Kiziulina piszczy respiratorem, Nie sądziliśmy,że tak się da. To pierwszy krok do nauki komunikacji między nami.

Tuż przed świętami mieliśmy przymiarki wózeczka Kimba Neo. To taki wózek inwalidzki dla dzieci niepełnosprawnych i z respiratorem. Dopasowuje się do pacjenta nawet najbardziej wymagającego. Dlatego też długo się na niego czeka i kosztuje dużo więcej niż nasze auto. Na szczęście są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie, dzięki którym taki wózeczek Laurka może mieć.
IMAG1505 Kizia na przymiarce wózka

DSC_0767IMAG1498

Pozdrowienia dla wszystkich i Szczęśliwego Nowego Roku.

Share This:

Superbohater ;)

Długo nas tutaj nie było, a w międzyczasie trochę się działo. Spadki tętna, infekcje, wysypki i inne przygody. Mama zaczęła coraz częściej wychodzić i to nie tylko podczas wizyt naszej wspaniałej pani pielęgniarki- tata już nie obawia się zostawać sam  z Laurką i uwielbia się nią zajmować. Tatuś codziennie ćwiczy z Laurą. Wtedy jest wniebowzięta i bardzo zadowolona. Dzięki temu jest coraz silniejsza. Za to starszy brat niczym superbohater dzielnie pomaga siostrze. Kiedy Kizia się odłączy od respiratora, rodziców nie ma blisko a on leży z siostrą, sam ją podłącza zanim my dobiegniemy 😀
Święta się zbliżają, listy do Mikołaja napisane a on grzeczne dzieci uwielbia i daje wspaniałe prezenty. Laurka ma już zamówiony kapnograf, na który cierpliwie czeka. Dzięki niemu nie będzie trzeba jej kłuć, żeby sprawdzić czy gromadzi dwutlenki i czy dobrze się wentyluje. Koflator też już tuż tuż. Ten sprzęt zaś będzie kaszlał za Kizię i ułatwi jej pozbywanie się wydzieliny z dróg oddechowych.
Za chwilę koniec roku więc trzeba się rozliczyć. Nie zapomnieliśmy o ulotce 1%. Ta już w drukarni. Liczymy na Waszą pomoc 😉
Ładna?

GOTOWA-ULOTKA22

Share This:

O tym, owym i o tamtym

Mama wreszcie ma wychodne. Właściwie to już trzecie ale pierwszy raz aż na godzinę Euforia! 😀  Moja pierwsza randka ze światem zewnętrznym odbyła się na cmentarzu. Było cudownie.(Tak, tak na cmentarzu też może być cudownie pod warunkiem, że tam nie leżysz i nie posiadasz świeżych ran związanych z odejściem kogoś bliskiego)Jeśli nie wychodzisz wcale z domu to prawie wszędzie może być cudownie. Nie wiedziałam, że świeże powietrze działa tak oczyszczająco. Rzeczywiście coś w tym jest. Da się zauważyć dobry wpływ świeżego powietrza po pół roku siedzenia szpital- pokój , pokój-szpital a potem dom, dom, dom… Nie licząc letniego”urlopu” kiedy byłam chora. Szkoda, że to moje wyjście tak krótko trwało. Godzina-czas odczuwalny 3 minuty. ;/
A pamiętam Warszawę, kiedy tak nam się dłużyło… Nasz dom miał zamienić się w szpital, wszystko miało błyszczeć, być wręcz sterylne. Pełna dezynfekcja, zero gości. „Sterylizacja pwierzchni” co wieczór… Podobno się da. Tak tak, ale dlaczego widelec leży pod kocem, cewniki latają po pokoju niczym babie lato w jesienne popołudnie, żeby potem czekać cierpliwie aż ktoś łaskaw będzie je pozbierać. Nie jesteśmy sterylni i nie chcemy być. Chcemy mieć normalny, śmierdzący zasranymi pampersami dom! Ot co! 😀

 

A tymczasem mama wzięła się za szycie i powstały nowe poduchy kołderki poszewki poduszeczki serduszka wałeczki i tym podobne dyrdymały. O tak! Mam już więcej czasu na pierdołły.
Laura robi postępy- czasem podnosi główkę, gdy jest na brzuszku. Kocha oglądać bajki godnie siedząc w królewskim fotelu swojego starszego brata, co nie jest takie łatwe biorąc pod uwagę chęć starszego na użyczenie swojego mebla. DSC_0146

Ale nie byłoby zazdrości bez miłości 😉IMAG1365

Share This:

Wszędzie dobrze ale w domu…

Długo nie pisaliśmy bo wiele się u nas działo, nie było czasu nawet zjeść a co dopiero pisać tutaj. Ale ze względu na mnóstwo wiadomości od Was i pytań co z Laurką znalazłam chwilę na chociaż krótką notkę.
Od ponad dwóch tygodni jesteśmy w domu. Koniec szpitala. Wreszcie mogę widzieć moje dziecko cały czas i spać obok. W domu jest wspaniale.Niestety Laurka złapała infekcję i nie mamy na nic czasu.Mała wymaga mnóstwo uwagi ciągle musi być odsysana,albo źle się czuje, albo dzieje się coś  innego. W ciągu dwóch tygodni dwa razy wzywaliśmy pogotowie. Za pierwszym razem tętno było bardzo niskie- nie wiedzieliśmy co zrobić. Okazało się, że Laura już nie potrzebuje leków na serce, które tętno obniżają(wcześniej miewała tachykardie). Za drugim razem duszność prwadopodobnie spowodowana ogromną ilością wydzieliny. Mam nadzieję, że nie będzie potrzeby ponownie zapraszać do nas zespołu ratunkowego . Mamy też nową „szafkę”-czyli koncetrator tlenu. Niestety okazało się, że Laura go wymaga przy infekcji i wypożyczyliśmy ten hałaśliwy sprzęt. Pocieszam się tym, że początki z chorymi dziećmi w domu są zawsze trudne(podobno) więc i u nas tak musi być, ale jak to mówią pierwsze koty za płoty i teraz będzie już tylko lepiej. A z pozytywów tyle, że Laurka trzyma ładnie główkę w pionie( nie zawsze ale to już coś) i rusza coraz lepiej rączkami. Do tego stopnia, że zdarza jej się odłaczyć sobie respirator. Czekamy na więcej 😉

 

IMG-20151011-WA0000Oto dowód jak Kiziunia pięknie główkę trzyma;-)

IMG-20151010-WA0010 IMG-20151001-WA0003 IMG-20151001-WA0000 IMAG1226

Share This:

„…bo umieranie przecież nie wygląda tak, jak na filmach.”

W ostatim czasie wiele się działo w naszych głowach i musiało minąć go trochę żebyśmy mogli sobie pewne sprawy poukładać. Dlatego zniknęliśmy na chwilę. Z góry przepraszamy wszystkich za brak kontaktu ale tak to się już dzieje kiedy coś się zmienia. Może to milczenie to jakiś sposób na odreagowanie? Zacznę od początku. Około dwa tygodnie temu mieliśmy byc już w domu… No właśnie mieliśmy. Wszystko było przygotowane. Nasz wspaniały pan doktor jednak przed wypisem zwócił uwagę na moje wieczne marudzenie, że dziecku się poprawia, że lepiej się rusza, że zaczęła „machać” rączkami, włącza własny oddech, a wszystko to po wycięciu guza nowotworowego. Poprosił o konsultację genetyków i onkologów. Tego dnia płakaliśmy ze szczęścia. Genetyk stwierdził, że gdyby miopatia była wrodzona to ona by się tak dobrze nie ruszała a raczej ruszałaby się w inny sposób. Nie widzi pogorszenia a poprawę.”Zostajecie jeszcze w szpitalu. Dziecko trzeba zbadac dokładniej, bo jeśli to nie jest wrodzone istnieje możliwość wyleczenia dziecka. Być może ten cały stan spowodował nowotwór” Szaleństwo… Znów zła diagnoza? Widocznie tak. Pojawiły się łzy szczęścia ale wrócił nieuzasadniony strach. „Przecież nie możemy usłyszeć niczego gorszego niż wcześniej, nie ma co się bać” mówił mąż. Jak to jest bać się cieszyć? Okropnie… Jak to jest mieć złe przeczucie mimo tak „pozytywnych zmian”? Jeszcze gorzej.
Radość trwała dwa dni. Laura pojechała na rezonans magnetyczny z kontrastem z przedłużeniem na tułów…

„Pani dziecko ma przerzuty nowotworu na prawą stronę na razie wielkości 1 cm, ale nie będziemy tego leczyc.” Co?? Jak to nie ma sensu leczyć? Przecież teraz neuroblastomę leczy się przeciwciałami ANTY GD2 jest wiele możliwości… „Pani dziecko ma zniszczony mózg, istotę białą, dlatego nerwy nie przewodzą i się nie rusza” Ale mózg był wcześniej całkiem ok a nie ruszała się wcale teraz jest lepiej przecież… „Pani dziecko ma nieodwracalnie zniszczony mózg-to postępuje. Wypiszemy was do domu, żeby odeszła w spokoju. Wypiszemy was do domu i podpiszemy papiery żeby dziecka nie reanimować. Nie ma sensu przedłużać jej cierpienia.” Co czuje matka w takim momencie? Nie da się określić. Może i dobrze. „Proszę się uspokoić, umieranie wcale nie wygląda tak jak na filmach, tak drastycznie. To będzie wygladało jakby zasnęła. Po prostu zapadnie w głęboki sen…”

Nie wiadomo tak naprawdę na 100% kiedy nastąpiła degeneracja mózgu. Lekarze upierają się, że taki mózg to nie wina nowotworu, bo musiałby być to starszy człowiek który choruje dłużej, bo nigdy nie było takiego przypadku. I co z tego do cholery, że nie było? To nie znaczy, że nigdy nie może być??!! Mało w tym wszystkim logiki. Dajemy im spokój. Ochłoneliśmy i dajemy spokój medycynie klinicznej, akademickiej -jak zwał tak zwał. Nie wiedzą dlaczego, jak i skąd ok. Tak naprawdę nie wiedzą dlaczego i na co choruje nasze dziecko. Na pewno ma coś o nazwie paraneuropatia. To już nieistotne. Idziemy wreszcie do domu i… zamierzamy walczyć. Tak. Może to dla niektórych wydać się niepoważną desperacją, ale nie będziemy bezczynnie patrzeć jak nasze dziecko umiera kiedy można je ratować. Jak? Ano posłuchałam kilku przychylnych i mądrych osób i stałam się posiadaczką książki „Ukryte terapie- czego ci lekarz nie powie” pana dr Jerzego Zięby. Gorąco polecam. Zamierzamy leczyć Laurę medycyna naturalną, która na pewno jej nie zaszkodzi, a jeśli pomoże to dobrze. Zrobimy wszystko, żeby lepiej się czuła. Czy to moralne? Czy to nie będzie uporczywa terapia? Nie wiem, po prostu chcemy ratować swoje kochane dziecko i czujemy, że to szansa dla niej. A właściwie to skąd mamy wiedzieć, że po raz kolejny się nie mylą?? Skoro już tyle „diagnoz” słyszeliśmy?

IMAG1029[1]

Szkolenie z wymiany rurki tracheostomijnej przeżyliśmy… Chociaż strach był ogromny. Doktor powiedział, że jeśli źle się to zrobi można zabić dziecko-do dzieła. No… dodał otuchy…  Tata Laurki wymieniał rurkę aż trzy razy na własną prośbę- podziwiam! Ja zrobiłam to raz i więcej nie chcę. Musimy to wszystko umieć, żeby móc ratować jej życie w sytuacji zagrożenia. Nauczyliśmy się wentylacji ręcznej, wymiany opasek i gąbek. I wielu innych rzeczy, o których już nie będę teraz opowiadać.

Laurka w ostatnim czasie zaliczyła swój pierwszy spacer po oddziale. Uwielbia jeździć w wózeczku więc zamierzamy spacerować po powrocie do domu, o ile pogoda nam na to pozwoli. Będziemy również zwracać się do siepomaga.pl, żeby zebrać na malutki przenośny koncentrator tlenu. Bez tego nie ma mowy o spacerowaniu.

IMAG1010[1]

IMAG1032[1]

IMAG1037[1]

JEŚLI KTOŚ POSIADA JAKIEKOLWIEK INFORMACJE (NAWET NAJDROBNIEJSZE) NA TEMAT REGENERACJI MÓZGU, ODNAWIANIU SIĘ KOMÓREK MÓZGOWYCH ITP. PROSIMY O KONTAKT NA MAILA PODANEGO W ZAKŁADCE KONTAKT! KAŻDA INFORMACJA BĘDZIE POMOCNA I BARDZO CENNA. DZIĘKI!

Share This: