Zimowa podróż i… zmiana diagnozy?

Od urodzenia Laurka ma problemy z oddawaniem moczu, a co za tym idzie z zakażeniem pęcherza moczowego. Jest cewnikowana co 3 godziny, jednak nie chroni jej to przed bakteriami. E.coli udawało się jakoś pozbyć metodami naturalnymi, ale z Klebsiellą nie mogliśmy sobie dać rady i Kizia musiała dostać antybiotyk. Jeszcze nie wiemy czy pomógł. Nie możemy dopuścić do zakażeń,bo wtedy przeszczep komórek u Laurki nie będzie możliwy. Mamy nadzieję, że uda nam się opanować sytuację.

Laura była na pierwszej swojej zimowej wyprawie i pierwszy raz tak daleko. Z wizytą u neurologa. Dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka wcale nie jest taka wiotka i ma silne mięśnie jak na chorobę, którą ma zdiagnozowaną zatem powinniśmy szybko skonsultować ją z genetykiem oraz przeprowadzić badania genetyczne w celu wykluczenia  CFTD lub określenia miopatii. Nie wiem, co to dla niej oznacza czy to dobra wiadomość czy raczej zła. Świetnie, że jest silna. Bardzo się z tego cieszymy, ale już kilka razy diagnoza była zmieniana lub uzupełniana; już raz nam dano nadzieję i kilka razy odebrano. Zupełnie nie wiem co myśleć. Na pewno pozytywne jest to, że Laura robi postępy i albo mózg się regeneruje albo Laura bardzo dobrze wykorzystuje to, co z niego zostało. Oczywiście liczę na to pierwsze. Za kilka dni znów jedziemy w to samo miejsce i Laurcia zaczyna rehabilitację metodą Vojty, opracowaną specjalnie dla niej. Ciągle stymulujemy zmysły, w tym również wzrok- pani neurolog stwierdziła, że Laurka widzi :). Nasz dom wieczorami zamienia się mini „salę doświadczania świata”. W naszej mieścinie takich atrakcji niestety nie ma, więc trzeba stworzyć je samemu. Poniżej możecie zobaczyć jak to wygląda. Na fotorelację z wyprawy też znalazło się miejsce 🙂 Pozdrawiamy. Trzymajcie kciuki za małą podróżniczkę!

img_20161130_145644

Z tatą

img_20161130_145446

Jak każda gwiazdeczka, ja też mam fotkę w windzie 😛

img_20161130_150236img_20161130_145657

img_20161130_173414 img_20161130_173420

 

 

Share This:

Postępy Laurki i podziękowania. Film.

Pieniądze z 1 % Waszego podatku już wpłynęły. Chcielibyśmy wszystkim serdecznie podziękować za okazaną pomoc i serce. Jesteście wspaniali. Dzięki Wam, Laurka będzie mogła mieć więcej rehabilitacji, kupić więcej nierefundowanych wyrobów medycznych lub dołożyć do terapii komórkami macierzystymi.
Tymczasem oprócz komórek macierzystych Laurka szykuje się do terapii antynowotworowej w Berlinie. Prawdopodobnie będą to duże dawki podane dożylnie  (zwłaszcza witaminy C, wodorowęglanu sodu/prokainy, wit. B17 itd, z dużą ilością poszczególnych składników dobranych do indiwidualnych potrzeb (witamin, minerałów, naturalnych środków); odpowiednich testów, detoksykacji, kilka testów HRV (zmienność rytmu serca), System Terapii Neuronowych, testy psychometryczne i leczenie, środki odżywcze (muszą one również być brane częściowo po powrocie do domu), przefiltrowana i energetycznie pobudzona woda, batoniki energetyczne o nowej formule witalizującej (Charisom), których nie znajdziecie prawie nigdzie indziej na świecie (dają one komórkom organizmu więcej energii i odmładzają je powodując zatrzymanie powstania samej idei nowotworów bezpośrednio w komórkach(mamy nadzieję, że dadzą się zblendować 😛 ), hydroterapia jelita grubego. Tyle o terapii. A matka, jak to matka- zawsze cuduje. Taki mały wydatek. Dogadać się trzeba człowieku…

img_20161027_122458

Tak, tak wiem. W Berlinie po niemiecku… Ale kiedy ja tylko „scheiße” po niemiecku umiem… 😳  😀

 

Poniżej filmik z kolejnymi postępami Lauretty.  🙂 Misia pięknie reaguje na smaki coraz ładniej rusza rączkami, choć są to bardzo wolne postępy dla nas to naprawdę wiele. Biorąc pod uwagę dokumentację medyczną z CZD w Warszawie i rokowania. Jest poprawa. Czy to znaczy, że Laurki mózg, neurony regenerują się?

 

Chciałabym bardzo podziękować rodzicom małego kochanego Kubusia, którego nie ma już dzisiaj z nami, ale patrzy z góry i jest dumny ze swojej dzielnej mamy i wspaniałego taty. Pół roku spędziliśmy na jednej sali (na intensywnej). Aż mam ciarki kiedy o Was myślę. Ludzie , którzy stracili największy skarb największą miłość swojego życia, myślą o innych i pomagają. Oddają serce obcym ludziom i ich chorym dzieciom. Potrafią ze wszystkim się zmierzyć zamiast zamknąć się w domu na cztery spusty i odciąć od świata. Aniołowie nie ludzie! W takiej tragedii się odnaleźć, myśleć o innych, dzielić się miłością i swoja pozytywną energią. Nie mam słów. Podziwiam, chylę czoła, nie wiem co powiedzieć. I chyba nie ma takiego słowa, które jest w stanie określić jak wspaniali i silni jesteście. Kamilu, Aniu- DZIĘKUJEMY! ♥♥♥

 

Odwiedź Laurkę na Facebooku i polub jej stronę

 

 

 

Share This:

Kolejny mały wielki sukces ;-)

No dobra, mieliśmy się nie chwalić, ale już nie mogę wytrzymać i pękam z dumy!! Tadammmm!!

 

Share This:

O tym, owym i o tamtym

Mama wreszcie ma wychodne. Właściwie to już trzecie ale pierwszy raz aż na godzinę Euforia! 😀  Moja pierwsza randka ze światem zewnętrznym odbyła się na cmentarzu. Było cudownie.(Tak, tak na cmentarzu też może być cudownie pod warunkiem, że tam nie leżysz i nie posiadasz świeżych ran związanych z odejściem kogoś bliskiego)Jeśli nie wychodzisz wcale z domu to prawie wszędzie może być cudownie. Nie wiedziałam, że świeże powietrze działa tak oczyszczająco. Rzeczywiście coś w tym jest. Da się zauważyć dobry wpływ świeżego powietrza po pół roku siedzenia szpital- pokój , pokój-szpital a potem dom, dom, dom… Nie licząc letniego”urlopu” kiedy byłam chora. Szkoda, że to moje wyjście tak krótko trwało. Godzina-czas odczuwalny 3 minuty. ;/
A pamiętam Warszawę, kiedy tak nam się dłużyło… Nasz dom miał zamienić się w szpital, wszystko miało błyszczeć, być wręcz sterylne. Pełna dezynfekcja, zero gości. „Sterylizacja pwierzchni” co wieczór… Podobno się da. Tak tak, ale dlaczego widelec leży pod kocem, cewniki latają po pokoju niczym babie lato w jesienne popołudnie, żeby potem czekać cierpliwie aż ktoś łaskaw będzie je pozbierać. Nie jesteśmy sterylni i nie chcemy być. Chcemy mieć normalny, śmierdzący zasranymi pampersami dom! Ot co! 😀

 

A tymczasem mama wzięła się za szycie i powstały nowe poduchy kołderki poszewki poduszeczki serduszka wałeczki i tym podobne dyrdymały. O tak! Mam już więcej czasu na pierdołły.
Laura robi postępy- czasem podnosi główkę, gdy jest na brzuszku. Kocha oglądać bajki godnie siedząc w królewskim fotelu swojego starszego brata, co nie jest takie łatwe biorąc pod uwagę chęć starszego na użyczenie swojego mebla. DSC_0146

Ale nie byłoby zazdrości bez miłości 😉IMAG1365

Share This:

Wszędzie dobrze ale w domu…

Długo nie pisaliśmy bo wiele się u nas działo, nie było czasu nawet zjeść a co dopiero pisać tutaj. Ale ze względu na mnóstwo wiadomości od Was i pytań co z Laurką znalazłam chwilę na chociaż krótką notkę.
Od ponad dwóch tygodni jesteśmy w domu. Koniec szpitala. Wreszcie mogę widzieć moje dziecko cały czas i spać obok. W domu jest wspaniale.Niestety Laurka złapała infekcję i nie mamy na nic czasu.Mała wymaga mnóstwo uwagi ciągle musi być odsysana,albo źle się czuje, albo dzieje się coś  innego. W ciągu dwóch tygodni dwa razy wzywaliśmy pogotowie. Za pierwszym razem tętno było bardzo niskie- nie wiedzieliśmy co zrobić. Okazało się, że Laura już nie potrzebuje leków na serce, które tętno obniżają(wcześniej miewała tachykardie). Za drugim razem duszność prwadopodobnie spowodowana ogromną ilością wydzieliny. Mam nadzieję, że nie będzie potrzeby ponownie zapraszać do nas zespołu ratunkowego . Mamy też nową „szafkę”-czyli koncetrator tlenu. Niestety okazało się, że Laura go wymaga przy infekcji i wypożyczyliśmy ten hałaśliwy sprzęt. Pocieszam się tym, że początki z chorymi dziećmi w domu są zawsze trudne(podobno) więc i u nas tak musi być, ale jak to mówią pierwsze koty za płoty i teraz będzie już tylko lepiej. A z pozytywów tyle, że Laurka trzyma ładnie główkę w pionie( nie zawsze ale to już coś) i rusza coraz lepiej rączkami. Do tego stopnia, że zdarza jej się odłaczyć sobie respirator. Czekamy na więcej 😉

 

IMG-20151011-WA0000Oto dowód jak Kiziunia pięknie główkę trzyma;-)

IMG-20151010-WA0010 IMG-20151001-WA0003 IMG-20151001-WA0000 IMAG1226

Share This:

„…bo umieranie przecież nie wygląda tak, jak na filmach.”

W ostatim czasie wiele się działo w naszych głowach i musiało minąć go trochę żebyśmy mogli sobie pewne sprawy poukładać. Dlatego zniknęliśmy na chwilę. Z góry przepraszamy wszystkich za brak kontaktu ale tak to się już dzieje kiedy coś się zmienia. Może to milczenie to jakiś sposób na odreagowanie? Zacznę od początku. Około dwa tygodnie temu mieliśmy byc już w domu… No właśnie mieliśmy. Wszystko było przygotowane. Nasz wspaniały pan doktor jednak przed wypisem zwócił uwagę na moje wieczne marudzenie, że dziecku się poprawia, że lepiej się rusza, że zaczęła „machać” rączkami, włącza własny oddech, a wszystko to po wycięciu guza nowotworowego. Poprosił o konsultację genetyków i onkologów. Tego dnia płakaliśmy ze szczęścia. Genetyk stwierdził, że gdyby miopatia była wrodzona to ona by się tak dobrze nie ruszała a raczej ruszałaby się w inny sposób. Nie widzi pogorszenia a poprawę.”Zostajecie jeszcze w szpitalu. Dziecko trzeba zbadac dokładniej, bo jeśli to nie jest wrodzone istnieje możliwość wyleczenia dziecka. Być może ten cały stan spowodował nowotwór” Szaleństwo… Znów zła diagnoza? Widocznie tak. Pojawiły się łzy szczęścia ale wrócił nieuzasadniony strach. „Przecież nie możemy usłyszeć niczego gorszego niż wcześniej, nie ma co się bać” mówił mąż. Jak to jest bać się cieszyć? Okropnie… Jak to jest mieć złe przeczucie mimo tak „pozytywnych zmian”? Jeszcze gorzej.
Radość trwała dwa dni. Laura pojechała na rezonans magnetyczny z kontrastem z przedłużeniem na tułów…

„Pani dziecko ma przerzuty nowotworu na prawą stronę na razie wielkości 1 cm, ale nie będziemy tego leczyc.” Co?? Jak to nie ma sensu leczyć? Przecież teraz neuroblastomę leczy się przeciwciałami ANTY GD2 jest wiele możliwości… „Pani dziecko ma zniszczony mózg, istotę białą, dlatego nerwy nie przewodzą i się nie rusza” Ale mózg był wcześniej całkiem ok a nie ruszała się wcale teraz jest lepiej przecież… „Pani dziecko ma nieodwracalnie zniszczony mózg-to postępuje. Wypiszemy was do domu, żeby odeszła w spokoju. Wypiszemy was do domu i podpiszemy papiery żeby dziecka nie reanimować. Nie ma sensu przedłużać jej cierpienia.” Co czuje matka w takim momencie? Nie da się określić. Może i dobrze. „Proszę się uspokoić, umieranie wcale nie wygląda tak jak na filmach, tak drastycznie. To będzie wygladało jakby zasnęła. Po prostu zapadnie w głęboki sen…”

Nie wiadomo tak naprawdę na 100% kiedy nastąpiła degeneracja mózgu. Lekarze upierają się, że taki mózg to nie wina nowotworu, bo musiałby być to starszy człowiek który choruje dłużej, bo nigdy nie było takiego przypadku. I co z tego do cholery, że nie było? To nie znaczy, że nigdy nie może być??!! Mało w tym wszystkim logiki. Dajemy im spokój. Ochłoneliśmy i dajemy spokój medycynie klinicznej, akademickiej -jak zwał tak zwał. Nie wiedzą dlaczego, jak i skąd ok. Tak naprawdę nie wiedzą dlaczego i na co choruje nasze dziecko. Na pewno ma coś o nazwie paraneuropatia. To już nieistotne. Idziemy wreszcie do domu i… zamierzamy walczyć. Tak. Może to dla niektórych wydać się niepoważną desperacją, ale nie będziemy bezczynnie patrzeć jak nasze dziecko umiera kiedy można je ratować. Jak? Ano posłuchałam kilku przychylnych i mądrych osób i stałam się posiadaczką książki „Ukryte terapie- czego ci lekarz nie powie” pana dr Jerzego Zięby. Gorąco polecam. Zamierzamy leczyć Laurę medycyna naturalną, która na pewno jej nie zaszkodzi, a jeśli pomoże to dobrze. Zrobimy wszystko, żeby lepiej się czuła. Czy to moralne? Czy to nie będzie uporczywa terapia? Nie wiem, po prostu chcemy ratować swoje kochane dziecko i czujemy, że to szansa dla niej. A właściwie to skąd mamy wiedzieć, że po raz kolejny się nie mylą?? Skoro już tyle „diagnoz” słyszeliśmy?

IMAG1029[1]

Szkolenie z wymiany rurki tracheostomijnej przeżyliśmy… Chociaż strach był ogromny. Doktor powiedział, że jeśli źle się to zrobi można zabić dziecko-do dzieła. No… dodał otuchy…  Tata Laurki wymieniał rurkę aż trzy razy na własną prośbę- podziwiam! Ja zrobiłam to raz i więcej nie chcę. Musimy to wszystko umieć, żeby móc ratować jej życie w sytuacji zagrożenia. Nauczyliśmy się wentylacji ręcznej, wymiany opasek i gąbek. I wielu innych rzeczy, o których już nie będę teraz opowiadać.

Laurka w ostatnim czasie zaliczyła swój pierwszy spacer po oddziale. Uwielbia jeździć w wózeczku więc zamierzamy spacerować po powrocie do domu, o ile pogoda nam na to pozwoli. Będziemy również zwracać się do siepomaga.pl, żeby zebrać na malutki przenośny koncentrator tlenu. Bez tego nie ma mowy o spacerowaniu.

IMAG1010[1]

IMAG1032[1]

IMAG1037[1]

JEŚLI KTOŚ POSIADA JAKIEKOLWIEK INFORMACJE (NAWET NAJDROBNIEJSZE) NA TEMAT REGENERACJI MÓZGU, ODNAWIANIU SIĘ KOMÓREK MÓZGOWYCH ITP. PROSIMY O KONTAKT NA MAILA PODANEGO W ZAKŁADCE KONTAKT! KAŻDA INFORMACJA BĘDZIE POMOCNA I BARDZO CENNA. DZIĘKI!

Share This: