Nowy respirator

Dawno nas tutaj nie było, ale trochę się działo. Cały słoneczny sierpień Laurka przymusowo przesiedziała w domu. Na komórki macierzyste nie pojechaliśmy, na żadną konsultację, ani rehabilitację, ani nawet na spacer. Sierpień więzienny rzec można. Wszystko przez zepsuty respirator, który fakt, działał bez zarzutu, ale też bez baterii. Mogliśmy z niego korzystać tylko i wyłącznie na kablu podłączonym do gniazdka. Na szczęście ten czas już minął, bo Laurka kilka dni temu otrzymała nowy, sprawny respirator, i już wczoraj dumnie go testowała. Liczymy, że wrzesień będzie pogodny. I październik też… I listopad! Musimy nadrobić wszystko. Będzie dużo wyjazdów, dużo wycieczek, dużo wizyt lekarskich, konsultacji, rehabilitacji i odwiedzin. Zamówiłyśmy już torbę do naszego nowego cacka i będziemy niezależne. Możemy jeździć we dwie. Bez pomocy osób trzecich. A chłopaki będą pilnować włości 😉 Już za tydzień Warszawa. Dziewczyny jadą do CZD, do poradni onkologicznej, sprawdzić czy potwór już zginął, czy może jednak nie. Mamy ogromną nadzieję, że to straszne raczysko odpuściło, ale jednocześnie bardzo, bardzo mocno się boimy. W nagrodę za te stresy zostajemy kilka dni w stolicy, żeby ochłonąć i się odprężyć. Po powrocie czekają nas badania i kolejne wyjazdy. Konin, Kalisz, Ciechocinek. Może wreszcie Lublin… No i oczywiście odwiedziny u respiratorowych przyjaciół. Planujemy też duże Laurkowe zakupy: gorset, ortezy, łuski, pionizator, piłki rehabilitacyjne (starą skradziono nam z balkonu pewnej nocy. Wiem… żałosne), oświetlacz naczyniowy, kapnograf, być może c-eye (pomoc w komunikacji)i klika innych 😉 Marzyliśmy też o turnusie rehabilitacyjnym, ale chyba jednak Laurcia jest JESZCZE za słaba. Nie tracimy nadziei i wiemy, że już niebawem się wzmocni. Oby wszystko wypaliło.

Trzymajcie kciuki! 

 

Nasz nowy sprzęt posiada takie tryby wentylacji, dzięki którym Laurka będzie mogła łatwiej nauczyć się samodzielnego oddychania 🙂

Testing nowego respiratorka w terenie 🙂 To dopiero początek.

Pozdrawiamy, ściskamy, całujemy :*

Share This:

Zimowa podróż i… zmiana diagnozy?

Od urodzenia Laurka ma problemy z oddawaniem moczu, a co za tym idzie z zakażeniem pęcherza moczowego. Jest cewnikowana co 3 godziny, jednak nie chroni jej to przed bakteriami. E.coli udawało się jakoś pozbyć metodami naturalnymi, ale z Klebsiellą nie mogliśmy sobie dać rady i Kizia musiała dostać antybiotyk. Jeszcze nie wiemy czy pomógł. Nie możemy dopuścić do zakażeń,bo wtedy przeszczep komórek u Laurki nie będzie możliwy. Mamy nadzieję, że uda nam się opanować sytuację.

Laura była na pierwszej swojej zimowej wyprawie i pierwszy raz tak daleko. Z wizytą u neurologa. Dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka wcale nie jest taka wiotka i ma silne mięśnie jak na chorobę, którą ma zdiagnozowaną zatem powinniśmy szybko skonsultować ją z genetykiem oraz przeprowadzić badania genetyczne w celu wykluczenia  CFTD lub określenia miopatii. Nie wiem, co to dla niej oznacza czy to dobra wiadomość czy raczej zła. Świetnie, że jest silna. Bardzo się z tego cieszymy, ale już kilka razy diagnoza była zmieniana lub uzupełniana; już raz nam dano nadzieję i kilka razy odebrano. Zupełnie nie wiem co myśleć. Na pewno pozytywne jest to, że Laura robi postępy i albo mózg się regeneruje albo Laura bardzo dobrze wykorzystuje to, co z niego zostało. Oczywiście liczę na to pierwsze. Za kilka dni znów jedziemy w to samo miejsce i Laurcia zaczyna rehabilitację metodą Vojty, opracowaną specjalnie dla niej. Ciągle stymulujemy zmysły, w tym również wzrok- pani neurolog stwierdziła, że Laurka widzi :). Nasz dom wieczorami zamienia się mini „salę doświadczania świata”. W naszej mieścinie takich atrakcji niestety nie ma, więc trzeba stworzyć je samemu. Poniżej możecie zobaczyć jak to wygląda. Na fotorelację z wyprawy też znalazło się miejsce 🙂 Pozdrawiamy. Trzymajcie kciuki za małą podróżniczkę!

img_20161130_145644

Z tatą

img_20161130_145446

Jak każda gwiazdeczka, ja też mam fotkę w windzie 😛

img_20161130_150236img_20161130_145657

img_20161130_173414 img_20161130_173420

 

 

Share This:

Cuda się zdarzają, a życzenia spełniają.

Nie mogło obyć się bez wpisu. To wydarzenie jak najbardziej na niego zasługuje. Nie działo się dobrze: zmiany skóne, ziarnina przy pegu- rana się paprze ropieje i możliwe, że trafimy na oddział ale co znaczy to wszystko kiedy dziecko pokazuje coraz częściej, że chce żyć.

Jakby to powiedzieć… Laura oddycha! Sama! Bez respiratora! Oczywiście jest to dopiero kilka minut dziennie, ale to ogromny sukces. Może by dała radę dłużej ale boimy się, że nazbiera dwutlenków a kapnograf oddaliśmy, bo nie pasował do respiratora Laurkowego. Kto by się spodziewał, że misia zacznie oddychać samodzielnie… ;-)Tak czy siak, ćwiczymy oddychanie i są to głębokie oddechy 🙂 Juhuuu 🙂

Oczywiście muszę zaznaczyć, że Laurkę odwiedza bioenergoterapeuta, był już u Kizi dwa razy a podczas drugiej sesji zadziało się coś kiedy dotykał klatki piersiowej. Respirator zwariował, piszczał jak szalony, aż trzeba było Kiźkę odłączyć i „pompować” ambu Wierzcie w co chcecie, ale ja jestem pewna czyja to zasługa. Kilka dni później nie zauważyliśmy, że mała jest odłączona bo parametry były w normie saturacja 99 tętno idelane. Kiedy się zorientowaliśmy,że rura od respiratora leży obok podbiegłam w panice, żeby podłączyć i zobaczyłam… to był cudowny widok. Mała sobie spokojnie śpi i pięknie sama oddycha. Radość to mało powiedziane. Za chwilę znów spanikowałam( i co teraz?) w tych emocjach zadzwoniłam do naszego wspaniałego lekarza :”Panie doktorze mam problem i nie wiem co robić, Laura sama oddycha?!”. Śmiał się. Wszyscy się śmialiśmy. Tego dnia nie było mowy o zmartwieniach.

IMAG1660[1]Oto Kizia bez respiratora 🙂

Share This:

Kolejny mały wielki sukces ;-)

No dobra, mieliśmy się nie chwalić, ale już nie mogę wytrzymać i pękam z dumy!! Tadammmm!!

 

Share This:

Superbohater ;)

Długo nas tutaj nie było, a w międzyczasie trochę się działo. Spadki tętna, infekcje, wysypki i inne przygody. Mama zaczęła coraz częściej wychodzić i to nie tylko podczas wizyt naszej wspaniałej pani pielęgniarki- tata już nie obawia się zostawać sam  z Laurką i uwielbia się nią zajmować. Tatuś codziennie ćwiczy z Laurą. Wtedy jest wniebowzięta i bardzo zadowolona. Dzięki temu jest coraz silniejsza. Za to starszy brat niczym superbohater dzielnie pomaga siostrze. Kiedy Kizia się odłączy od respiratora, rodziców nie ma blisko a on leży z siostrą, sam ją podłącza zanim my dobiegniemy 😀
Święta się zbliżają, listy do Mikołaja napisane a on grzeczne dzieci uwielbia i daje wspaniałe prezenty. Laurka ma już zamówiony kapnograf, na który cierpliwie czeka. Dzięki niemu nie będzie trzeba jej kłuć, żeby sprawdzić czy gromadzi dwutlenki i czy dobrze się wentyluje. Koflator też już tuż tuż. Ten sprzęt zaś będzie kaszlał za Kizię i ułatwi jej pozbywanie się wydzieliny z dróg oddechowych.
Za chwilę koniec roku więc trzeba się rozliczyć. Nie zapomnieliśmy o ulotce 1%. Ta już w drukarni. Liczymy na Waszą pomoc 😉
Ładna?

GOTOWA-ULOTKA22

Share This:

Nadzieja w genach i pierwsza „łyżeczka”

Nasza mała baletnica kończy jutro 4 miesiące,więc nadszedł czas na pierwszą marchewkę. Oj ciężko jej było przedostać się przez PEGa do małego brzuszka Laurki, ale po rozcieńczeniu z wodą dałyśmy radę.

IMAG0976

Co jeszcze u Laury? Jest od kilku dni na domowym respiratorze. Co prawda na zwiększonych parametrach i tlenie ale daje radę. Kumulowała trochę dwutlenków, a na początku walczyła mocno jednak już widać poprawę. Dom coraz bliżej 😉 Wystrojona księżniczka przespała cały dzień. Nawet pyszny marchewkowy obiadek jej nie zbudził.

 

IMAG0982

Historię Laury opisano na stronie Nadzieja w Genach

http://www.nadziejawgenach.pl/nasze_historie/67-Laura_.html

 

Uwaga! Klikamy w poniższy link i popieramy!

www.nadziejawgenach.pl

Share This: