Wielki skrót

Długo nas tutaj nie było, ale to nie znaczy,że nic się u Laurki nie dzieje…

 

Były urodziny

Był pierwszy spacer

IMG_20160430_173539

Wyprawy bliższe i dalsze

 

auto

Czas relaksu

IMG_20160619_154431

Zabawy z bratem

IMG_20160709_175233

…po których padaliśmy jak muszki :*

IMG_20160501_002953

Było też kibicowanie

IMG_20160625_145955

Intensywna rehabilitacja

IMG_20160509_101955

I place zabaw

plac

A jeśli nie wyprawa to chociaż na balkon…

IMG_20160524_133438

Były odwiedzinki

IMG_20160715_161220

Koncert dla Laurki(bardzo dziękujemy organizatorom i wszystkim ludziom dobrej woli. Jesteśmy szczerze wzruszeni i bardzo wdzięczni) i zbiórka pieniędzy

14641954899_z-potrzeby-serca-dla-laurki

…które zaczęliśmy już wydawać

IMG_20160711_125141to przenośny inhalator na baterie(od firmy Respirea). Dzięki niemu Laurka nie ma tak sucho w rurce i może się inhalować podczas spacerów aż przez 90 minut. Kupiliśmy również nawilżacz do respiratora i przymierzamy się do kupna rampy -szyn podjazdowych, żeby Laurka z całym sprzętem mogła zjeżdżać po schodach.

Ciągle czekamy na terapię komórkami macierzystymi i liczymy, że uda nam się zakwalifikować a w międzyczasie działamy i ćwiczymy z cudownymi ciociami rehabilitantkami 😉

IMG_20160519_181234ii

13823255_1382734671741822_1629088304_n

No to pa 😉

IMG_20160509_101832

Urosłam co?   😉

Share This:

Raz na wozie a raz pod

Zawsze tak jest, kiedy się pochwalimy, że jest tak super dobrze, nagle się pogarsza. Święta dla nas w tym roku były czasem trwogi. Bardzo baliśmy się o Laurę. Mała była osłabiona i dziwnie się zachowywała. Właściwie osłabiona to mało powiedziane. Była bardzo słaba. Serduszko ledwie słyszalne i ogromne spadki tętna. Dzień przed wigilią temperatura podwyższyła się, a po świętach znów obniżyła wraz z tętnem a nasza Kizia zasnęła na ponad dwa dni. Na całe szczęście obudziła się. Teraz zdarzają się incydenty ale trwają niedługo a na pewno nie dwa dni. Bardzo nas to niepokoi. Z jednej strony radość z postępów a z drugiej to serduszko, które jak dotąd było całkiem ok. Na domiar złego kilka ulic dalej przyjmuje kardiolog dziecięcy ale niestety w ten mróz przetransportowanie Laury wiąże się z ryzykiem. Zamawiać karetkę na kilkaset metrów? Popukaliby się w głowę, zresztą to i tak więcej zachodu niż transport własnym autem. Jedynie EKG możemy zrobić(bo ono może przyjechać do nas do domu)
Jeśli chodzi o postępy ruchowe to mamy kolejny sukces na koncie ale już boję się chwalić. Oprócz tego Laurka nauczyła się „wołać” kiedy bujaczek przestanie ją bujać, Kiziulina piszczy respiratorem, Nie sądziliśmy,że tak się da. To pierwszy krok do nauki komunikacji między nami.

Tuż przed świętami mieliśmy przymiarki wózeczka Kimba Neo. To taki wózek inwalidzki dla dzieci niepełnosprawnych i z respiratorem. Dopasowuje się do pacjenta nawet najbardziej wymagającego. Dlatego też długo się na niego czeka i kosztuje dużo więcej niż nasze auto. Na szczęście są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie, dzięki którym taki wózeczek Laurka może mieć.
IMAG1505 Kizia na przymiarce wózka

DSC_0767IMAG1498

Pozdrowienia dla wszystkich i Szczęśliwego Nowego Roku.

Share This:

O tym, owym i o tamtym

Mama wreszcie ma wychodne. Właściwie to już trzecie ale pierwszy raz aż na godzinę Euforia! 😀  Moja pierwsza randka ze światem zewnętrznym odbyła się na cmentarzu. Było cudownie.(Tak, tak na cmentarzu też może być cudownie pod warunkiem, że tam nie leżysz i nie posiadasz świeżych ran związanych z odejściem kogoś bliskiego)Jeśli nie wychodzisz wcale z domu to prawie wszędzie może być cudownie. Nie wiedziałam, że świeże powietrze działa tak oczyszczająco. Rzeczywiście coś w tym jest. Da się zauważyć dobry wpływ świeżego powietrza po pół roku siedzenia szpital- pokój , pokój-szpital a potem dom, dom, dom… Nie licząc letniego”urlopu” kiedy byłam chora. Szkoda, że to moje wyjście tak krótko trwało. Godzina-czas odczuwalny 3 minuty. ;/
A pamiętam Warszawę, kiedy tak nam się dłużyło… Nasz dom miał zamienić się w szpital, wszystko miało błyszczeć, być wręcz sterylne. Pełna dezynfekcja, zero gości. „Sterylizacja pwierzchni” co wieczór… Podobno się da. Tak tak, ale dlaczego widelec leży pod kocem, cewniki latają po pokoju niczym babie lato w jesienne popołudnie, żeby potem czekać cierpliwie aż ktoś łaskaw będzie je pozbierać. Nie jesteśmy sterylni i nie chcemy być. Chcemy mieć normalny, śmierdzący zasranymi pampersami dom! Ot co! 😀

 

A tymczasem mama wzięła się za szycie i powstały nowe poduchy kołderki poszewki poduszeczki serduszka wałeczki i tym podobne dyrdymały. O tak! Mam już więcej czasu na pierdołły.
Laura robi postępy- czasem podnosi główkę, gdy jest na brzuszku. Kocha oglądać bajki godnie siedząc w królewskim fotelu swojego starszego brata, co nie jest takie łatwe biorąc pod uwagę chęć starszego na użyczenie swojego mebla. DSC_0146

Ale nie byłoby zazdrości bez miłości 😉IMAG1365

Share This:

Wszędzie dobrze ale w domu…

Długo nie pisaliśmy bo wiele się u nas działo, nie było czasu nawet zjeść a co dopiero pisać tutaj. Ale ze względu na mnóstwo wiadomości od Was i pytań co z Laurką znalazłam chwilę na chociaż krótką notkę.
Od ponad dwóch tygodni jesteśmy w domu. Koniec szpitala. Wreszcie mogę widzieć moje dziecko cały czas i spać obok. W domu jest wspaniale.Niestety Laurka złapała infekcję i nie mamy na nic czasu.Mała wymaga mnóstwo uwagi ciągle musi być odsysana,albo źle się czuje, albo dzieje się coś  innego. W ciągu dwóch tygodni dwa razy wzywaliśmy pogotowie. Za pierwszym razem tętno było bardzo niskie- nie wiedzieliśmy co zrobić. Okazało się, że Laura już nie potrzebuje leków na serce, które tętno obniżają(wcześniej miewała tachykardie). Za drugim razem duszność prwadopodobnie spowodowana ogromną ilością wydzieliny. Mam nadzieję, że nie będzie potrzeby ponownie zapraszać do nas zespołu ratunkowego . Mamy też nową „szafkę”-czyli koncetrator tlenu. Niestety okazało się, że Laura go wymaga przy infekcji i wypożyczyliśmy ten hałaśliwy sprzęt. Pocieszam się tym, że początki z chorymi dziećmi w domu są zawsze trudne(podobno) więc i u nas tak musi być, ale jak to mówią pierwsze koty za płoty i teraz będzie już tylko lepiej. A z pozytywów tyle, że Laurka trzyma ładnie główkę w pionie( nie zawsze ale to już coś) i rusza coraz lepiej rączkami. Do tego stopnia, że zdarza jej się odłaczyć sobie respirator. Czekamy na więcej 😉

 

IMG-20151011-WA0000Oto dowód jak Kiziunia pięknie główkę trzyma;-)

IMG-20151010-WA0010 IMG-20151001-WA0003 IMG-20151001-WA0000 IMAG1226

Share This:

„…bo umieranie przecież nie wygląda tak, jak na filmach.”

W ostatim czasie wiele się działo w naszych głowach i musiało minąć go trochę żebyśmy mogli sobie pewne sprawy poukładać. Dlatego zniknęliśmy na chwilę. Z góry przepraszamy wszystkich za brak kontaktu ale tak to się już dzieje kiedy coś się zmienia. Może to milczenie to jakiś sposób na odreagowanie? Zacznę od początku. Około dwa tygodnie temu mieliśmy byc już w domu… No właśnie mieliśmy. Wszystko było przygotowane. Nasz wspaniały pan doktor jednak przed wypisem zwócił uwagę na moje wieczne marudzenie, że dziecku się poprawia, że lepiej się rusza, że zaczęła „machać” rączkami, włącza własny oddech, a wszystko to po wycięciu guza nowotworowego. Poprosił o konsultację genetyków i onkologów. Tego dnia płakaliśmy ze szczęścia. Genetyk stwierdził, że gdyby miopatia była wrodzona to ona by się tak dobrze nie ruszała a raczej ruszałaby się w inny sposób. Nie widzi pogorszenia a poprawę.”Zostajecie jeszcze w szpitalu. Dziecko trzeba zbadac dokładniej, bo jeśli to nie jest wrodzone istnieje możliwość wyleczenia dziecka. Być może ten cały stan spowodował nowotwór” Szaleństwo… Znów zła diagnoza? Widocznie tak. Pojawiły się łzy szczęścia ale wrócił nieuzasadniony strach. „Przecież nie możemy usłyszeć niczego gorszego niż wcześniej, nie ma co się bać” mówił mąż. Jak to jest bać się cieszyć? Okropnie… Jak to jest mieć złe przeczucie mimo tak „pozytywnych zmian”? Jeszcze gorzej.
Radość trwała dwa dni. Laura pojechała na rezonans magnetyczny z kontrastem z przedłużeniem na tułów…

„Pani dziecko ma przerzuty nowotworu na prawą stronę na razie wielkości 1 cm, ale nie będziemy tego leczyc.” Co?? Jak to nie ma sensu leczyć? Przecież teraz neuroblastomę leczy się przeciwciałami ANTY GD2 jest wiele możliwości… „Pani dziecko ma zniszczony mózg, istotę białą, dlatego nerwy nie przewodzą i się nie rusza” Ale mózg był wcześniej całkiem ok a nie ruszała się wcale teraz jest lepiej przecież… „Pani dziecko ma nieodwracalnie zniszczony mózg-to postępuje. Wypiszemy was do domu, żeby odeszła w spokoju. Wypiszemy was do domu i podpiszemy papiery żeby dziecka nie reanimować. Nie ma sensu przedłużać jej cierpienia.” Co czuje matka w takim momencie? Nie da się określić. Może i dobrze. „Proszę się uspokoić, umieranie wcale nie wygląda tak jak na filmach, tak drastycznie. To będzie wygladało jakby zasnęła. Po prostu zapadnie w głęboki sen…”

Nie wiadomo tak naprawdę na 100% kiedy nastąpiła degeneracja mózgu. Lekarze upierają się, że taki mózg to nie wina nowotworu, bo musiałby być to starszy człowiek który choruje dłużej, bo nigdy nie było takiego przypadku. I co z tego do cholery, że nie było? To nie znaczy, że nigdy nie może być??!! Mało w tym wszystkim logiki. Dajemy im spokój. Ochłoneliśmy i dajemy spokój medycynie klinicznej, akademickiej -jak zwał tak zwał. Nie wiedzą dlaczego, jak i skąd ok. Tak naprawdę nie wiedzą dlaczego i na co choruje nasze dziecko. Na pewno ma coś o nazwie paraneuropatia. To już nieistotne. Idziemy wreszcie do domu i… zamierzamy walczyć. Tak. Może to dla niektórych wydać się niepoważną desperacją, ale nie będziemy bezczynnie patrzeć jak nasze dziecko umiera kiedy można je ratować. Jak? Ano posłuchałam kilku przychylnych i mądrych osób i stałam się posiadaczką książki „Ukryte terapie- czego ci lekarz nie powie” pana dr Jerzego Zięby. Gorąco polecam. Zamierzamy leczyć Laurę medycyna naturalną, która na pewno jej nie zaszkodzi, a jeśli pomoże to dobrze. Zrobimy wszystko, żeby lepiej się czuła. Czy to moralne? Czy to nie będzie uporczywa terapia? Nie wiem, po prostu chcemy ratować swoje kochane dziecko i czujemy, że to szansa dla niej. A właściwie to skąd mamy wiedzieć, że po raz kolejny się nie mylą?? Skoro już tyle „diagnoz” słyszeliśmy?

IMAG1029[1]

Szkolenie z wymiany rurki tracheostomijnej przeżyliśmy… Chociaż strach był ogromny. Doktor powiedział, że jeśli źle się to zrobi można zabić dziecko-do dzieła. No… dodał otuchy…  Tata Laurki wymieniał rurkę aż trzy razy na własną prośbę- podziwiam! Ja zrobiłam to raz i więcej nie chcę. Musimy to wszystko umieć, żeby móc ratować jej życie w sytuacji zagrożenia. Nauczyliśmy się wentylacji ręcznej, wymiany opasek i gąbek. I wielu innych rzeczy, o których już nie będę teraz opowiadać.

Laurka w ostatnim czasie zaliczyła swój pierwszy spacer po oddziale. Uwielbia jeździć w wózeczku więc zamierzamy spacerować po powrocie do domu, o ile pogoda nam na to pozwoli. Będziemy również zwracać się do siepomaga.pl, żeby zebrać na malutki przenośny koncentrator tlenu. Bez tego nie ma mowy o spacerowaniu.

IMAG1010[1]

IMAG1032[1]

IMAG1037[1]

JEŚLI KTOŚ POSIADA JAKIEKOLWIEK INFORMACJE (NAWET NAJDROBNIEJSZE) NA TEMAT REGENERACJI MÓZGU, ODNAWIANIU SIĘ KOMÓREK MÓZGOWYCH ITP. PROSIMY O KONTAKT NA MAILA PODANEGO W ZAKŁADCE KONTAKT! KAŻDA INFORMACJA BĘDZIE POMOCNA I BARDZO CENNA. DZIĘKI!

Share This:

Nadzieja w genach i pierwsza „łyżeczka”

Nasza mała baletnica kończy jutro 4 miesiące,więc nadszedł czas na pierwszą marchewkę. Oj ciężko jej było przedostać się przez PEGa do małego brzuszka Laurki, ale po rozcieńczeniu z wodą dałyśmy radę.

IMAG0976

Co jeszcze u Laury? Jest od kilku dni na domowym respiratorze. Co prawda na zwiększonych parametrach i tlenie ale daje radę. Kumulowała trochę dwutlenków, a na początku walczyła mocno jednak już widać poprawę. Dom coraz bliżej 😉 Wystrojona księżniczka przespała cały dzień. Nawet pyszny marchewkowy obiadek jej nie zbudził.

 

IMAG0982

Historię Laury opisano na stronie Nadzieja w Genach

http://www.nadziejawgenach.pl/nasze_historie/67-Laura_.html

 

Uwaga! Klikamy w poniższy link i popieramy!

www.nadziejawgenach.pl

Share This:

Za mała

Nasza księżniczka na respiratorze Benetti wytrzymała tylko kilkanaście minut. Na kolejnym-Breas  24 godziny. Jszcze musi podrosnąć więc nasz doktor prowadzący tuczy ją spacjalną mieszanką. Co z tego, że udało się przybrać do 5,6 kg skoro i tak nie urosła ile trzeba a po prostu jest grubaskiem. I tyle z tego tuczenia. Kochana pani pielęgniarka wytargowała dla nas zmniejszone porcje mleczka. Uff…  Czekamy dalej. Laurka robi kolejne postępy ruchowe. Kiedy próbowałam jej włożyć smoczek do buziuni z wściekłości zrobiła zamach rączką i prawie udało jej się dotknąć mojej dłoni. To kolejny duży krok ku sprawności, a wszystko dzięki rehabilitacji oczywiście 😉

Ten respirator przypomina trochę odkurzacz ale najważniejsze, żeby dobrze wentylował nasze Słoneczko.

IMAG0831 IMAG0776IMAG0804

Share This: