Co trzeba zrobić, by zdobyć lek niemożliwy do zdobycia?

My już wiemy! Wystarczy mieć wspaniałą rodzinę i przyjaciół. Tylko tyle czy może aż tyle? Dla nas to bardzo wiele. Do rzeczy.

Kochani!

Jak wiecie Laurka przechodzi ostatnio trudny okres i bardzo choruje, co jest ściśle związane z pęcherzem moczowym. Choroby układu moczowego to nic dobrego, a nerki Laurki dostały porządnie w kość. Podczas urosepsy prawie przestały pracować. Kiedy już udało się je uruchomić okazało się, że pęcherz moczowy i jego błona jest w tragicznym stanie. Leciało z niego tyle krwi, że trzeba było robić transfuzję. Laura ciągle boryka się z zakażeniami pęcherza, które niszczą jego błonę. Potrzebowaliśmy leku, który jak się okazało, nie jest w ogóle dostępny w Polsce. Pojawiła się nadzieja, ale też strach, że nie będzie można go zdobyć. Okazało się, że jest on bardzo drogi i można go kupić w Niemczech, więc ciocia Laurki i jej koleżanka stanęły na głowie, by zdobyć to lekarstwo i jak najszybciej nam dostarczyć. Dziś właśnie dotarło, a lekarz Laury przyjechał by jej podać. Pierwsza dawka już za nami. Czekamy na efekty. Co to takiego?

UROPOL

Substancją czynną leku Uropol jest siarczan chondroityny będący naturalnym składnikiem warstwy glikozaminoglikanowej tworzącej warstwę ochronną błony śluzowej pęcherza moczowego.

Mechanizm działania Uropolu

W warunkach prawidłowych błona śluzowa pęcherza moczowego pokryta jest warstwą glikozaminoglikanów – GAG. Glikozaminoglikany tworzą warstwę ochronną pomiędzy nabłonkiem urotelialnym a moczem. Uszkodzeniu warstwy ochronnej przypisuje się dolegliwości obserwowane u pacjentów ze śródmiąższowym zapaleniem pęcherza moczowego. Uropol jestwysokodawkowym i naturalnym produktem zastępującym glikozaminoglikany. Substancją czynną Uropolu jest siarczan chondroityny będący podstawowym składnikiem warstwy glikozaminoglikanowej. Pokrycie uszkodzonego miejsca śluzówki siarczanem chondroityny łagodzi dolegliwości bólowe. W badaniach udowodniono, że Uropol zmniejsza nasilenie dolegliwości bólowych i poprawia komfort życia, zmniejsza częstoś bolesnych parć na mocz i wydłuża okres pomiędzy mikcjami.

Mechanizm działania siarczanu chondroityny

Wskazania do stosowania wlewek z siarczanem chondroityny

Wskazaniem do stosowania Uropolu są schorzenia przebiegające z uszkodzeniem warstwy glikozaminoglikanowej pęcherza moczowego.Wśród najczęściej wymienianych schorzeń występujących z uszkodzeniem warstwy GAG wymienia się:

Uropol ulotka  Śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego PBS (Painful Bladder Syndrome)
Uropol - ulotka  Przewlekłe bakteryjne lub niebakteryjne zapalenie pęcherza moczowego
Uropol - ulotka  Popromienne zapalenie pęcherza moczowego lub przewlekłe zapalenie po chemio- lub BCG-terapii w przebiegu raka pęcherza moczowego

Dawkowanie i sposób podania leku Uropol

Uropol stosowany jest w postaci wlewek dopęcherzowych. Po przygotowaniu roztworu lek podawany jest przez cewnik do pęcherza moczowego. Według producenta Uropol pokrywa warstwę glikozaminoglikanów śluzówki pęcherza moczowoego działając jak biologiczny opatrunek. Zaleca się aby wlewka została utrzymana w pęcherzu moczowym przez minimum 30 minut. Wlewki Uropolupodawane są wdług określonego schematu. Terapia początkowa obejmuje od 4 do 6 wlewek w tygodniowych odstępach. Terapia podtrzymująca składa się z 4 wlewek podawanych w odstępach 4 tygodniowych.

TBCD Gene

Drodzy!

Już to wiemy. U Laury został wykryty uszkodzony gen. TBCD. Nauka odkryła go niespełna kilka lat temu dlatego bardzo mało wiemy. Ciągle trwają nad nim badania. Jest tylko kilka publikacji naukowych na ten temat, napisanych przez Japończyków. Na świecie jest tylko kilka rodzin dotkniętych tą chorobą. Chorobą, która nie ma jeszcze nazwy. W jedynych publikacjach naukowych jest mowa o czterech rodzinach na świecie. Dwie rodziny w Japonii, jedna w Chinach i jedna w Izraelu. I my dołączamy do tych wyjątkowych osób. Osobiście znalazłam jeszcze dwie rodziny w USA, co zamierzam przekazać naszym polskim genetykom. Wiemy, że gen TBCD jest dziedziczony recesywnie, co znaczy, że i ja i mój mąż posiadamy wadliwy gen TBCD. Idąc dalej, mamy 75% szans na chore dziecko z tym genem, a 25% na zdrowe dziecko, które może lecz nie musi być również nosicielem tego wadliwego genu. To, że mamy zdrowego 5 latka, to jest cud. Czekamy za jego wynikami badań.

To czego jeszcze dowiedzieliśmy się z publikacji naukowych to fakt, ze wadliwy gen TBCD może być odpowiedzialny za atypowe SMA(Rdzeniowy Zanik Mięśni) z postępującą encefalopatią. Czyli po polsku nietypowy zanik mięśni z zanikiem mózgu. Ciągle błądzimy, szukamy więcej takich samych jak my, chcemy się uczyć siebie i od siebie. Wymieniać doświadczenia, objawy, obserwacje etc. Jeśli ktoś coś wie, prosimy o kontakt.

Laurka z babcią i bratem

Możesz pomóc Laurce oddając jej swój 1% lub

wysyłając SMS o treści:

POMOC 9634

Pod numer: 75 165

Dziękujemy!