Czy przez rok można nauczyć się więcej?

dsc_0561

20 września minął rok odkąd Laura wróciła ze szpitala i zamieszkała z nami. Pamiętam to  jak dziś. Ciepły jesienny dzień. Zniecierpliwieni wyczekiwaliśmy jej biegając od okna do okna, w końcu  nadjechała karetka z Centrum Zdrowia Dziecka. Na zewnątrz zebrało się kilku gapiów. Wybiegłam przed blok, a moja Kizia już wyjeżdżała na wielkich noszach; leżała w swoim cieplutkim różowym sweterku. Była taka malutka… I ten ogromny respirator przy niej. Pamiętam pierwsze odsysanie, pierwszą noc… Bezsenną noc. Kolejne też takie były. Od razu po przyjeździe włożyłam ją do bujaczka. Była chyba trochę oszołomiona. Wszyscy byliśmy.  Od roku Laura jest z nami w domu. To był niesamowity moment, tak bardzo przez nas wyczekiwany. Pamiętam jak nie mogliśmy się doczekać tej chwili, ale jednocześnie bardzo się baliśmy. Laurka jest niezwykłym dzieckiem pod każdym względem. Nie byliśmy pewni czy damy sobie radę. Udawałam tylko żeby nie martwić bliskich, że jestem pewna swego, że dam radę na pewno, że wszystko wiem i umiem, ale tak naprawdę „g…” wiedziałam i niczego nie umiałam. Na szczęście mieliśmy w okół siebie ludzi zaprawionych w boju. Krzysiową mamę zadręczałam telefonami i wiadomościami o każdej porze- przepraszam Gosiu i dziękuję. Olga- dzięki Tobie wiedziałam, że nie jesteśmy sami. Jesteś chyba moją bliźniaczką. Zresztą nasze CFTDaki też. Danusia, niczym starsza siostra potrafiła mnie postawić do pionu, pogrozić palcem(przez telefon oczywiście). -Ogarnij się dziewczyno! Weź się w garść! – słyszałam. I słyszę to do dziś 😛  A zupkę do PEGa się robi tak i tak i tak, na ambu trzeba tak, a jak ciśnienia respiratora takie to tak, a objętości tak itp itd -tłumaczyły Ł-O-P-A-T-O-L-O-G-C-Z-N-I-E. Wojtek niczym posłaniec swojej cudownej żony Gosi przywiózł nam podstawę jezdną i stolik do Kimby i to prosto z Kielc! Tak po prostu bezinteresownie. I ten cudowny Krzysiowy Śpioszek :*  Wszyscy rodzice podzielili się z nami wieloma rzeczami i swoją bezcenna wiedzą, dodali otuchy, okazali zainteresowanie i nie wiem co jeszcze. Poza tym do dziś Gosia podsyła jakieś wspaniałości. Wojtku- i kto tu będzie komu pomnik stawiał? 😉  Ania dała nam wymarzone Stabilo, też tak po prostu i już. Ola-jesteś kochana. Dzięki Wam też chcemy dawać. Grzechem byłoby nie wspomnieć o Panu Tomaszu z Respirea- jak ja panu współczuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę. Jak ja Panu dziękuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę! Pan Tomasz to kolejna kopalnia wiedzy, potrafi załatwić niemal wszystko. Nawet serwis Breasa do domu(respiratora znaczy się). Potrafi przez dłuższy czas wisieć ze mną na słuchawce lub fejsie i cierpliwie tłumaczyć gdzie podłączyć tę rurkę, a gdzie tamtą, a do czego te i tamte guziczki, a jeszcze kilka pytań dotyczących objętości płuc, nebulizatora, koflatora, pojemniczków, drenów srenów i wielu wielu innych…

Rodzice ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci mimo, że potrzebują pomocy sami pomagają innym. Szczególnie nowicjuszom szukającym pomocy, takim jak ja rok temu. Rozdygotana wystraszona i niepewna niczego. To jest piękne jak potrafimy się wspierać. Kiedy otrzymujesz taką pomoc, też chcesz pomagać odwdzięczyć się, niekoniecznie tym samym osobom. Chcesz pomóc wszystkim, którzy tego potrzebują. Dostałam ogromne wsparcie i czuję, że mogę się przydać, chce się przydać i nawet się przydaję niektórym o dziwo 😉  Tak to właśnie wspaniale działa. My rodzice chorych dzieci. Jesteśmy jedną wielką kochającą się rodziną. Dziękuję za przyjęcie mnie do grupy SMA, SMARD. Każda encyklopedia medyczna się chowa. Schorzeń naszych dzieci nie wygooglujesz sobie a nawet nie znajdziesz w książkach. Lekarze choć są wspaniali nie powiedzą wiele bo co mają powiedzieć skoro tych dzieci jest tak niewiele na świecie? Największe, najlepsze i najbardziej wiarygodne źródło wiedzy o naszych wyjątkowych maluszkach to doświadczeni rodzice.

Choroba mojej córki pokazała mi świat odwrócony do góry nogami, pokazała, wszystko inaczej. Pokazała, że to co myślę i wiem to gówno prawda. I że w mojej głowie tkwiło siano w dodatku brudne. Pokazała ludzi z innej perspektywy. I mnie samą z innej. Odkryła prawdziwą naturę wielu osób. Jednych do mnie zbliżyła innych oddaliła. Jedni stali się dla mnie bardziej wartościowi inni zniknęli z mojego świata. Laura jest wielkim darem. Szkoda, że jej cierpienie dopiero pozwoliło mi poznać siebie. Dowiedzieć się co tak naprawdę myślę i co jest dla mnie ważne. Zmienia się światopogląd kiedy zdajesz sobie sprawę, że ktoś kogo kochasz może tak po prostu zniknąć i uświadamiasz sobie wtedy swoją śmiertelność i kruchość; i z każdego dnia chcesz wyciągnąć tyle ile się da. Cierpienie mojego dziecka wiele mi zabrało. Miedzy innymi szczęśliwe w 100% macierzyństwo. Wiele też dało. Poznałam  wspaniałych, mądrych, ambitnych ludzi, z którymi rozmowa sprawia, że stajesz się lepszym człowiekiem, rozumiesz czujesz i wiesz więcej. I nie mówię tu tylko o rodzicach chorych dzieci.

Były chwile grozy, smutku, radości. No właśnie. Czy matka chorego dziecka może być szczęśliwa? Czy może sobie na to pozwolić? Czy ma taką możliwość? Czy matka chorego dziecka potrafi być szczęśliwa? Czy matka chorego dziecka powinna być szczęśliwa? Chyba może.. a nawet powinna ale czy potrafi? Czy można śmiać się i cieszyć mimo wszystko? Czy raczej zalewać się łzami i sterczeć bezczynnie? A są i takie momenty. Niby się cieszy, niby szczęśliwa ale czasem w nieoczekiwanym momencie matka wybucha… I nie wiesz czy to na Ciebie właśnie trafi człowieku..            -Dzień dobry, bo ja tu przyszłam po receptę – Ale nie ma pani doktor proszę do niej zadzwonić -Nagle matka zalewa się łzami, a zaskoczone pielęgniarki patrzą po sobie z niedowierzaniem. – co my jej zrobiłyśmy.. matka wariatka-pewnie pomyślały

Tak sobie piszę i piszę i zapomniałam wspomnieć, że wiele pomogło nam to, że trafiliśmy na wspaniałą ekipę tzn lekarze, pielęgniarka i rehabilitantki. Nie wszyscy maja tyle szczęścia na starcie. Gdyby wszyscy lekarze byli tacy  świat byłby lepszy. Nasza pielęgniarka traktuje Laurkę jak swoja wnuczkę i nie da jej zrobić krzywdy. Bardziej martwi się o nas niż o samą siebie. Rehabilitantki dzielnie znoszą moje ględzenie, marudzenie i ciągłe wymyślanie różnych nowości: A może to zastosujemy, a tamte sprzęty, ortezki kształtki, piłeczki, zabaweczki.. 😉

Szpital pamiętam jak  sen. Byłam w amoku niczym w najstraszliwszym koszmarze z którego nie możesz się obudzić. Dziś z perspektywy czasu pamiętam to trochę inaczej. Przypominają mi się obrazy, jakbym oglądała film. Widzę przed oczami obrazy kiedy ledwie stałam na nogach, po „cesarce” a Laurka odjeżdżała do Ostrowa. Słychać tylko głosy -niech Pani nie płacze, wszystko będzie dobrze. Wcześniej  przyszedł neonatolog do mnie powiedzieć, że dziecko się nie rusza ale tak się czasem zdarza zobaczymy co będzie jutro. Pierwsza myśl: Zanik mięśni. Skąd ja to do cholery wiedziałam?!! Nie znałam tej choroby nie miałam pojęcia na czym ona polega. Kojarzyłam tylko, że mięśnie całego ciała słabną latami i człowiek umiera. Szybko jednak zapomniałam o tej myśli i byłam pełna nadziei. Kiedy mogłam już wstać poszłam ją zobaczyć. Była taka drobniutka. Leżała sobie i wcale się nie ruszała. Patrzyłam i nie wierzyłam. Nie rozumiałam sytuacji ani nie zdawałam sobie sprawy z zagrożenia. Słyszałam tylko, że ładnie ssie i pije mleczko. Zabrali ją, a ja odliczałam godziny do mojego wyjścia ze szpitala by móc dołączyć do Laurki w Ostrowie. Podczas mojej rekonwalescencji Laurkowy Tato pojechał do Kizi, odwiedzić ją w szpitalu. Zadzwoniłam do niego zniecierpliwiona i ciekawa co słychać u naszej córeczki i czy dowiedział się czegoś nowego. Usłyszałam łamiący się męski głos który nie mógł nic powiedzieć przez łzy, tylko bełkotał coś niezrozumiale. Dlaczego płaczesz???!! Co się stało????!!! -cisza. No mów czego ryczysz bo ja tu oszaleje. (Myślałam wtedy, że umarła) – cisza. -gadaj wreszcie!! Widziałem ją -ale co się stało ? dlaczego tak płaczesz??!! -bo ją widziałem. Ale coś jej się stało? -nic. Leży sobie. po prostu sobie leży…

Kiedy tylko dostałam wypis pojechaliśmy do domu spakować rzeczy znaleźć jakiś nocleg i wieczorem byliśmy już w drodze. Było już późno ale ja chociaż na chwilę chciałam zobaczyć Laurkę. Wbiegłam do szpitala i była tam taka malutka słodziutka moja najukochańsza ale też wychudzona i brzydka- mimo tego dla mnie najpiękniejsza. Posiedziałam przy niej dość długo, panie pielęgniarki poprosiły by ściągnąć dla niej mleczko i iść odpocząć. Tak zrobiłam. Następnego dnia z samego rana pobiegłam do niej ściągać mleczko, pogłaskać, poćwiczyć rączki i nóżki. Nawet zaczęłam ją karmić piersią. Ładnie jadła. Tak minął tydzień. Wysunięto podejrzenie o SMA – odesłano do Warszawy na dalszą diagnostykę.

I tu zaczyna się cała historia

Pamiętam OIOMy w Centrum Zdrowia Dziecka. I ten strach, jaki widok dziś zastanę. W jakim stanie będzie moja córeczka. Czy będzie tam leżała czy może łóżeczko będzie puste… Na szczęście tam była i jest z nami do dziś.

Niestety łóżeczko innego dziecka od kilku dni stoi puste… Dlatego nie mogę, po prostu nie mogę dokończyć tego wpisu. Uświadamiam sobie po raz kolejny o kruchości naszego życia. To uderza bardzo mocno, z pełnym impetem i bez owijania w bawełnę.

Łączę się w bólu.

 

 

Wejdź na Facebook Laurki klikając poniżej i polub jej stronę

            Laurkowy Facebook

 

 

 

 

Share This:

Co różni mamę niepełnosprawnego dziecka od mamy dziecka zdrowego?

Tym razem trochę egoistycznie bo bardziej o mnie. Postanowiłam trochę zamarudzić. Blog miał spełniać funkcję terapeutyczną więc niech spełnia wreszcie. Nasze życie w przybliżeniu i zaokrągleniu 😉  Również w porównaniu do życia ze zdrowym dzieckiem. Dlaczego? Irytacja sięga zenitu kiedy słyszę komentarze typu: „Ty nie masz czasu? A co Ty musisz robic? Twoje dziecko i tak się nie rusza więc za nim nie ganiasz, nie je samo, nie sika w pieluchę, nie płacze, nie woła cię. Po prostu sobie leży  Zero roboty…”  No jasne! Przecież nawet samo nie oddycha więc czym tu się martwić. Leżąc buzią w poduszce nie udusi się bo ma rurkę. Cóż za komfort… Hulaj duszo!

Spójrzmy więc…

 

Ty karmisz

14060280_10205908573348071_567998570_o

Ja karmię (PEG- rurka prowadząca prosto do żołądka)

dsc_0644

 

 

Ty zmieniasz pieluszki

dsc_0646

Ja cewnikuję

img_20160912_200635

 

 

Twoja torba na spacer

14074327_10205901269325475_1970699374_o-1

Moja torba na spacer (rury, rurki, dreny, strzykawki, gaziki, kable, ambu, filtry, inahalator, cewniki, pulsoksymetr łączki złączki i wiele innych)

dsc_0623

 

 

Wasze przesłodkie łóżeczko

14113849_10205908574108090_552259732_o

Nasze łóż… centrum dowodzenia (respirator, ssak, koncentrator tlenu, inhalator, koflator, pulsoksymetr i inne )

dsc_0631

 

 

Wasz wózek

13900473_10205902902006291_1448029443_n

Nasz wózek

IMG_20160524_133438

 

 

Ty czytasz na dobranoc

14341863_10206041652674971_58322231_n

Ja rehabilituję gadając prze telefon by zaoszczędzić cenny czas

dsc_0567

mierzę ciśnienie

img_20160913_075820

odsysam

dsc_0541

„jadę” na ambu

dsc_0545

itp itd… wszystko się tu nie zmieści 😛

 

 

Ty czytasz

14088416_10205893931302029_4543782149028478912_n

Ja też czytam…

dsc_0592

 

 

A wszystko po to by zobaczyć taką buzię

img_20160908_201300

Wiele nas różni ale łączy nas to samo- bezgraniczna miłość do naszych dzieci. Czy zdrowe czy chore kochane tak samo mocno. Mimo, że jest tak wielka przepaść między nami, nic nie stoi na przeszkodzie, żeby się razem bawić 🙂

14139344_10205923021149257_1249582831_o

 

 

Dziękuję serdecznie naszej przyjaciółce, mamie niesamowitego Frania za udostępnienie swoich prywatnych zdjęć na potrzeby tego wpisu :*

Wejdź na Facebook Laurki klikając poniżej i polub jej stronę

                     Laurkowy Facebook

 

Share This:

Już wiadomo!

Laurka dziś zaliczyła wizytę u okulisty i już wiemy, że widzi. Ufff nawet nie wiecie jaką poczułam ulgę! My natomiast nie wiemy co widzi, jak i w jakim stopniu ale ważne, że widzi. Pewnie bardzo słabo, bo dopiero na bardzo mocne światło zaczyna mrużyć oczy ale jednak jest reakcja. To znaczy, że można a nawet trzeba stymulować wzrok a poprzez wzrok rzecz jasna mózg, co jest przecież dla nas bardzo ważne. Usłyszeliśmy, że nerwy wzrokowe są blade a siatkówka różowa. Reakcja na światło „leniwa”.
Zalecenia? Dużo patrzeć na zabaweczki typu karuzele, światełka z pozytywkami, książeczki kontrastowe, projektory i tym podobne. Laura oczywiście podczas wizyty spała i raczej nie muszę mówić kiedy się obudziła… to już chyba norma 😉
Po wizycie obowiązkowy spacer. Grzechem byłoby nie skorzystać z okazji i tak pięknej pogody. Marzy nam się jeszcze i jeszcze! Kocham patrzeć na tę zadowoloną buzię. Kiziulinka uwielbia jazdę po nierównym terenie, kiedy tak bardzo się wszystko trzęsie. Respirator- gorzej.

Chodniki w tym mieście niestety nie są przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Moja Kizia jest wożona i kocha wibracje więc ok, ale jeśli ktoś sam próbuje i daje radę jeździć wózkiem inwalidzkim, a przy tym nie zrobi sobie krzywdy to szczerze podziwiam. Nawet przy wjeździe do parku położono piękne „kocie łby”. Zakładam, że mogą zniechęcić osoby na wózkach do wycieczek po naszym parku. Ale kogo tam mniejszość obchodzi… Ważne, że ładne. Oj byleby żadnej wystrojonej pani obcasik się nie zaklinował! To by dopiero było!

13988742_1406373822711240_363363297_n14018044_1406373849377904_717755008_n

Share This:

Wielki skrót

Długo nas tutaj nie było, ale to nie znaczy,że nic się u Laurki nie dzieje…

 

Były urodziny

Był pierwszy spacer

IMG_20160430_173539

Wyprawy bliższe i dalsze

 

auto

Czas relaksu

IMG_20160619_154431

Zabawy z bratem

IMG_20160709_175233

…po których padaliśmy jak muszki :*

IMG_20160501_002953

Było też kibicowanie

IMG_20160625_145955

Intensywna rehabilitacja

IMG_20160509_101955

I place zabaw

plac

A jeśli nie wyprawa to chociaż na balkon…

IMG_20160524_133438

Były odwiedzinki

IMG_20160715_161220

Koncert dla Laurki(bardzo dziękujemy organizatorom i wszystkim ludziom dobrej woli. Jesteśmy szczerze wzruszeni i bardzo wdzięczni) i zbiórka pieniędzy

14641954899_z-potrzeby-serca-dla-laurki

…które zaczęliśmy już wydawać

IMG_20160711_125141to przenośny inhalator na baterie(od firmy Respirea). Dzięki niemu Laurka nie ma tak sucho w rurce i może się inhalować podczas spacerów aż przez 90 minut. Kupiliśmy również nawilżacz do respiratora i przymierzamy się do kupna rampy -szyn podjazdowych, żeby Laurka z całym sprzętem mogła zjeżdżać po schodach.

Ciągle czekamy na terapię komórkami macierzystymi i liczymy, że uda nam się zakwalifikować a w międzyczasie działamy i ćwiczymy z cudownymi ciociami rehabilitantkami 😉

IMG_20160519_181234ii

13823255_1382734671741822_1629088304_n

No to pa 😉

IMG_20160509_101832

Urosłam co?   😉

Share This:

Wszędzie dobrze ale w domu…

Długo nie pisaliśmy bo wiele się u nas działo, nie było czasu nawet zjeść a co dopiero pisać tutaj. Ale ze względu na mnóstwo wiadomości od Was i pytań co z Laurką znalazłam chwilę na chociaż krótką notkę.
Od ponad dwóch tygodni jesteśmy w domu. Koniec szpitala. Wreszcie mogę widzieć moje dziecko cały czas i spać obok. W domu jest wspaniale.Niestety Laurka złapała infekcję i nie mamy na nic czasu.Mała wymaga mnóstwo uwagi ciągle musi być odsysana,albo źle się czuje, albo dzieje się coś  innego. W ciągu dwóch tygodni dwa razy wzywaliśmy pogotowie. Za pierwszym razem tętno było bardzo niskie- nie wiedzieliśmy co zrobić. Okazało się, że Laura już nie potrzebuje leków na serce, które tętno obniżają(wcześniej miewała tachykardie). Za drugim razem duszność prwadopodobnie spowodowana ogromną ilością wydzieliny. Mam nadzieję, że nie będzie potrzeby ponownie zapraszać do nas zespołu ratunkowego . Mamy też nową „szafkę”-czyli koncetrator tlenu. Niestety okazało się, że Laura go wymaga przy infekcji i wypożyczyliśmy ten hałaśliwy sprzęt. Pocieszam się tym, że początki z chorymi dziećmi w domu są zawsze trudne(podobno) więc i u nas tak musi być, ale jak to mówią pierwsze koty za płoty i teraz będzie już tylko lepiej. A z pozytywów tyle, że Laurka trzyma ładnie główkę w pionie( nie zawsze ale to już coś) i rusza coraz lepiej rączkami. Do tego stopnia, że zdarza jej się odłaczyć sobie respirator. Czekamy na więcej 😉

 

IMG-20151011-WA0000Oto dowód jak Kiziunia pięknie główkę trzyma;-)

IMG-20151010-WA0010 IMG-20151001-WA0003 IMG-20151001-WA0000 IMAG1226

Share This:

Nadzieja w genach i pierwsza „łyżeczka”

Nasza mała baletnica kończy jutro 4 miesiące,więc nadszedł czas na pierwszą marchewkę. Oj ciężko jej było przedostać się przez PEGa do małego brzuszka Laurki, ale po rozcieńczeniu z wodą dałyśmy radę.

IMAG0976

Co jeszcze u Laury? Jest od kilku dni na domowym respiratorze. Co prawda na zwiększonych parametrach i tlenie ale daje radę. Kumulowała trochę dwutlenków, a na początku walczyła mocno jednak już widać poprawę. Dom coraz bliżej 😉 Wystrojona księżniczka przespała cały dzień. Nawet pyszny marchewkowy obiadek jej nie zbudził.

 

IMAG0982

Historię Laury opisano na stronie Nadzieja w Genach

http://www.nadziejawgenach.pl/nasze_historie/67-Laura_.html

 

Uwaga! Klikamy w poniższy link i popieramy!

www.nadziejawgenach.pl

Share This: