Czy przez rok można nauczyć się więcej?

dsc_0561

20 września minął rok odkąd Laura wróciła ze szpitala i zamieszkała z nami. Pamiętam to  jak dziś. Ciepły jesienny dzień. Zniecierpliwieni wyczekiwaliśmy jej biegając od okna do okna, w końcu  nadjechała karetka z Centrum Zdrowia Dziecka. Na zewnątrz zebrało się kilku gapiów. Wybiegłam przed blok, a moja Kizia już wyjeżdżała na wielkich noszach; leżała w swoim cieplutkim różowym sweterku. Była taka malutka… I ten ogromny respirator przy niej. Pamiętam pierwsze odsysanie, pierwszą noc… Bezsenną noc. Kolejne też takie były. Od razu po przyjeździe włożyłam ją do bujaczka. Była chyba trochę oszołomiona. Wszyscy byliśmy.  Od roku Laura jest z nami w domu. To był niesamowity moment, tak bardzo przez nas wyczekiwany. Pamiętam jak nie mogliśmy się doczekać tej chwili, ale jednocześnie bardzo się baliśmy. Laurka jest niezwykłym dzieckiem pod każdym względem. Nie byliśmy pewni czy damy sobie radę. Udawałam tylko żeby nie martwić bliskich, że jestem pewna swego, że dam radę na pewno, że wszystko wiem i umiem, ale tak naprawdę „g…” wiedziałam i niczego nie umiałam. Na szczęście mieliśmy w okół siebie ludzi zaprawionych w boju. Krzysiową mamę zadręczałam telefonami i wiadomościami o każdej porze- przepraszam Gosiu i dziękuję. Olga- dzięki Tobie wiedziałam, że nie jesteśmy sami. Jesteś chyba moją bliźniaczką. Zresztą nasze CFTDaki też. Danusia, niczym starsza siostra potrafiła mnie postawić do pionu, pogrozić palcem(przez telefon oczywiście). -Ogarnij się dziewczyno! Weź się w garść! – słyszałam. I słyszę to do dziś 😛  A zupkę do PEGa się robi tak i tak i tak, na ambu trzeba tak, a jak ciśnienia respiratora takie to tak, a objętości tak itp itd -tłumaczyły Ł-O-P-A-T-O-L-O-G-C-Z-N-I-E. Wojtek niczym posłaniec swojej cudownej żony Gosi przywiózł nam podstawę jezdną i stolik do Kimby i to prosto z Kielc! Tak po prostu bezinteresownie. I ten cudowny Krzysiowy Śpioszek :*  Wszyscy rodzice podzielili się z nami wieloma rzeczami i swoją bezcenna wiedzą, dodali otuchy, okazali zainteresowanie i nie wiem co jeszcze. Poza tym do dziś Gosia podsyła jakieś wspaniałości. Wojtku- i kto tu będzie komu pomnik stawiał? 😉  Ania dała nam wymarzone Stabilo, też tak po prostu i już. Ola-jesteś kochana. Dzięki Wam też chcemy dawać. Grzechem byłoby nie wspomnieć o Panu Tomaszu z Respirea- jak ja panu współczuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę. Jak ja Panu dziękuję, że dał mi Pan swoją wizytówkę! Pan Tomasz to kolejna kopalnia wiedzy, potrafi załatwić niemal wszystko. Nawet serwis Breasa do domu(respiratora znaczy się). Potrafi przez dłuższy czas wisieć ze mną na słuchawce lub fejsie i cierpliwie tłumaczyć gdzie podłączyć tę rurkę, a gdzie tamtą, a do czego te i tamte guziczki, a jeszcze kilka pytań dotyczących objętości płuc, nebulizatora, koflatora, pojemniczków, drenów srenów i wielu wielu innych…

Rodzice ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci mimo, że potrzebują pomocy sami pomagają innym. Szczególnie nowicjuszom szukającym pomocy, takim jak ja rok temu. Rozdygotana wystraszona i niepewna niczego. To jest piękne jak potrafimy się wspierać. Kiedy otrzymujesz taką pomoc, też chcesz pomagać odwdzięczyć się, niekoniecznie tym samym osobom. Chcesz pomóc wszystkim, którzy tego potrzebują. Dostałam ogromne wsparcie i czuję, że mogę się przydać, chce się przydać i nawet się przydaję niektórym o dziwo 😉  Tak to właśnie wspaniale działa. My rodzice chorych dzieci. Jesteśmy jedną wielką kochającą się rodziną. Dziękuję za przyjęcie mnie do grupy SMA, SMARD. Każda encyklopedia medyczna się chowa. Schorzeń naszych dzieci nie wygooglujesz sobie a nawet nie znajdziesz w książkach. Lekarze choć są wspaniali nie powiedzą wiele bo co mają powiedzieć skoro tych dzieci jest tak niewiele na świecie? Największe, najlepsze i najbardziej wiarygodne źródło wiedzy o naszych wyjątkowych maluszkach to doświadczeni rodzice.

Choroba mojej córki pokazała mi świat odwrócony do góry nogami, pokazała, wszystko inaczej. Pokazała, że to co myślę i wiem to gówno prawda. I że w mojej głowie tkwiło siano w dodatku brudne. Pokazała ludzi z innej perspektywy. I mnie samą z innej. Odkryła prawdziwą naturę wielu osób. Jednych do mnie zbliżyła innych oddaliła. Jedni stali się dla mnie bardziej wartościowi inni zniknęli z mojego świata. Laura jest wielkim darem. Szkoda, że jej cierpienie dopiero pozwoliło mi poznać siebie. Dowiedzieć się co tak naprawdę myślę i co jest dla mnie ważne. Zmienia się światopogląd kiedy zdajesz sobie sprawę, że ktoś kogo kochasz może tak po prostu zniknąć i uświadamiasz sobie wtedy swoją śmiertelność i kruchość; i z każdego dnia chcesz wyciągnąć tyle ile się da. Cierpienie mojego dziecka wiele mi zabrało. Miedzy innymi szczęśliwe w 100% macierzyństwo. Wiele też dało. Poznałam  wspaniałych, mądrych, ambitnych ludzi, z którymi rozmowa sprawia, że stajesz się lepszym człowiekiem, rozumiesz czujesz i wiesz więcej. I nie mówię tu tylko o rodzicach chorych dzieci.

Były chwile grozy, smutku, radości. No właśnie. Czy matka chorego dziecka może być szczęśliwa? Czy może sobie na to pozwolić? Czy ma taką możliwość? Czy matka chorego dziecka potrafi być szczęśliwa? Czy matka chorego dziecka powinna być szczęśliwa? Chyba może.. a nawet powinna ale czy potrafi? Czy można śmiać się i cieszyć mimo wszystko? Czy raczej zalewać się łzami i sterczeć bezczynnie? A są i takie momenty. Niby się cieszy, niby szczęśliwa ale czasem w nieoczekiwanym momencie matka wybucha… I nie wiesz czy to na Ciebie właśnie trafi człowieku..            -Dzień dobry, bo ja tu przyszłam po receptę – Ale nie ma pani doktor proszę do niej zadzwonić -Nagle matka zalewa się łzami, a zaskoczone pielęgniarki patrzą po sobie z niedowierzaniem. – co my jej zrobiłyśmy.. matka wariatka-pewnie pomyślały

Tak sobie piszę i piszę i zapomniałam wspomnieć, że wiele pomogło nam to, że trafiliśmy na wspaniałą ekipę tzn lekarze, pielęgniarka i rehabilitantki. Nie wszyscy maja tyle szczęścia na starcie. Gdyby wszyscy lekarze byli tacy  świat byłby lepszy. Nasza pielęgniarka traktuje Laurkę jak swoja wnuczkę i nie da jej zrobić krzywdy. Bardziej martwi się o nas niż o samą siebie. Rehabilitantki dzielnie znoszą moje ględzenie, marudzenie i ciągłe wymyślanie różnych nowości: A może to zastosujemy, a tamte sprzęty, ortezki kształtki, piłeczki, zabaweczki.. 😉

Szpital pamiętam jak  sen. Byłam w amoku niczym w najstraszliwszym koszmarze z którego nie możesz się obudzić. Dziś z perspektywy czasu pamiętam to trochę inaczej. Przypominają mi się obrazy, jakbym oglądała film. Widzę przed oczami obrazy kiedy ledwie stałam na nogach, po „cesarce” a Laurka odjeżdżała do Ostrowa. Słychać tylko głosy -niech Pani nie płacze, wszystko będzie dobrze. Wcześniej  przyszedł neonatolog do mnie powiedzieć, że dziecko się nie rusza ale tak się czasem zdarza zobaczymy co będzie jutro. Pierwsza myśl: Zanik mięśni. Skąd ja to do cholery wiedziałam?!! Nie znałam tej choroby nie miałam pojęcia na czym ona polega. Kojarzyłam tylko, że mięśnie całego ciała słabną latami i człowiek umiera. Szybko jednak zapomniałam o tej myśli i byłam pełna nadziei. Kiedy mogłam już wstać poszłam ją zobaczyć. Była taka drobniutka. Leżała sobie i wcale się nie ruszała. Patrzyłam i nie wierzyłam. Nie rozumiałam sytuacji ani nie zdawałam sobie sprawy z zagrożenia. Słyszałam tylko, że ładnie ssie i pije mleczko. Zabrali ją, a ja odliczałam godziny do mojego wyjścia ze szpitala by móc dołączyć do Laurki w Ostrowie. Podczas mojej rekonwalescencji Laurkowy Tato pojechał do Kizi, odwiedzić ją w szpitalu. Zadzwoniłam do niego zniecierpliwiona i ciekawa co słychać u naszej córeczki i czy dowiedział się czegoś nowego. Usłyszałam łamiący się męski głos który nie mógł nic powiedzieć przez łzy, tylko bełkotał coś niezrozumiale. Dlaczego płaczesz???!! Co się stało????!!! -cisza. No mów czego ryczysz bo ja tu oszaleje. (Myślałam wtedy, że umarła) – cisza. -gadaj wreszcie!! Widziałem ją -ale co się stało ? dlaczego tak płaczesz??!! -bo ją widziałem. Ale coś jej się stało? -nic. Leży sobie. po prostu sobie leży…

Kiedy tylko dostałam wypis pojechaliśmy do domu spakować rzeczy znaleźć jakiś nocleg i wieczorem byliśmy już w drodze. Było już późno ale ja chociaż na chwilę chciałam zobaczyć Laurkę. Wbiegłam do szpitala i była tam taka malutka słodziutka moja najukochańsza ale też wychudzona i brzydka- mimo tego dla mnie najpiękniejsza. Posiedziałam przy niej dość długo, panie pielęgniarki poprosiły by ściągnąć dla niej mleczko i iść odpocząć. Tak zrobiłam. Następnego dnia z samego rana pobiegłam do niej ściągać mleczko, pogłaskać, poćwiczyć rączki i nóżki. Nawet zaczęłam ją karmić piersią. Ładnie jadła. Tak minął tydzień. Wysunięto podejrzenie o SMA – odesłano do Warszawy na dalszą diagnostykę.

I tu zaczyna się cała historia

Pamiętam OIOMy w Centrum Zdrowia Dziecka. I ten strach, jaki widok dziś zastanę. W jakim stanie będzie moja córeczka. Czy będzie tam leżała czy może łóżeczko będzie puste… Na szczęście tam była i jest z nami do dziś.

Niestety łóżeczko innego dziecka od kilku dni stoi puste… Dlatego nie mogę, po prostu nie mogę dokończyć tego wpisu. Uświadamiam sobie po raz kolejny o kruchości naszego życia. To uderza bardzo mocno, z pełnym impetem i bez owijania w bawełnę.

Łączę się w bólu.

 

 

Wejdź na Facebook Laurki klikając poniżej i polub jej stronę

            Laurkowy Facebook

 

 

 

 

Share This:

Cuda się zdarzają, a życzenia spełniają.

Nie mogło obyć się bez wpisu. To wydarzenie jak najbardziej na niego zasługuje. Nie działo się dobrze: zmiany skóne, ziarnina przy pegu- rana się paprze ropieje i możliwe, że trafimy na oddział ale co znaczy to wszystko kiedy dziecko pokazuje coraz częściej, że chce żyć.

Jakby to powiedzieć… Laura oddycha! Sama! Bez respiratora! Oczywiście jest to dopiero kilka minut dziennie, ale to ogromny sukces. Może by dała radę dłużej ale boimy się, że nazbiera dwutlenków a kapnograf oddaliśmy, bo nie pasował do respiratora Laurkowego. Kto by się spodziewał, że misia zacznie oddychać samodzielnie… ;-)Tak czy siak, ćwiczymy oddychanie i są to głębokie oddechy 🙂 Juhuuu 🙂

Oczywiście muszę zaznaczyć, że Laurkę odwiedza bioenergoterapeuta, był już u Kizi dwa razy a podczas drugiej sesji zadziało się coś kiedy dotykał klatki piersiowej. Respirator zwariował, piszczał jak szalony, aż trzeba było Kiźkę odłączyć i „pompować” ambu Wierzcie w co chcecie, ale ja jestem pewna czyja to zasługa. Kilka dni później nie zauważyliśmy, że mała jest odłączona bo parametry były w normie saturacja 99 tętno idelane. Kiedy się zorientowaliśmy,że rura od respiratora leży obok podbiegłam w panice, żeby podłączyć i zobaczyłam… to był cudowny widok. Mała sobie spokojnie śpi i pięknie sama oddycha. Radość to mało powiedziane. Za chwilę znów spanikowałam( i co teraz?) w tych emocjach zadzwoniłam do naszego wspaniałego lekarza :”Panie doktorze mam problem i nie wiem co robić, Laura sama oddycha?!”. Śmiał się. Wszyscy się śmialiśmy. Tego dnia nie było mowy o zmartwieniach.

IMAG1660[1]Oto Kizia bez respiratora 🙂

Share This:

Superbohater ;)

Długo nas tutaj nie było, a w międzyczasie trochę się działo. Spadki tętna, infekcje, wysypki i inne przygody. Mama zaczęła coraz częściej wychodzić i to nie tylko podczas wizyt naszej wspaniałej pani pielęgniarki- tata już nie obawia się zostawać sam  z Laurką i uwielbia się nią zajmować. Tatuś codziennie ćwiczy z Laurą. Wtedy jest wniebowzięta i bardzo zadowolona. Dzięki temu jest coraz silniejsza. Za to starszy brat niczym superbohater dzielnie pomaga siostrze. Kiedy Kizia się odłączy od respiratora, rodziców nie ma blisko a on leży z siostrą, sam ją podłącza zanim my dobiegniemy 😀
Święta się zbliżają, listy do Mikołaja napisane a on grzeczne dzieci uwielbia i daje wspaniałe prezenty. Laurka ma już zamówiony kapnograf, na który cierpliwie czeka. Dzięki niemu nie będzie trzeba jej kłuć, żeby sprawdzić czy gromadzi dwutlenki i czy dobrze się wentyluje. Koflator też już tuż tuż. Ten sprzęt zaś będzie kaszlał za Kizię i ułatwi jej pozbywanie się wydzieliny z dróg oddechowych.
Za chwilę koniec roku więc trzeba się rozliczyć. Nie zapomnieliśmy o ulotce 1%. Ta już w drukarni. Liczymy na Waszą pomoc 😉
Ładna?

GOTOWA-ULOTKA22

Share This: