Prezentów moc !

W ostatnim czasie Laurka nazbierała mnóstwo prezentów. Część pieniędzy ze zbiórek została przeznaczona na deskę równoważną do rehabilitacji, baterię do respiratora, która wytrzymuje około 12 godzin (a nie godzinę jak ta stara). Dzięki nowej baterii Laurka będzie mogła czuć się bezpiecznie poza domem. Kolejny prezent Kizia dostała od swojego kochanego dziadziusia. To podwieszenia  do rehabilitacji nóżek. Wspaniały prezent prosto z serca bo zrobiony własnoręcznie.  Asystor kaszlu też już u nas jest. Pomaga Laurze prawie codziennie oczyszczać płucka. Oczywiście najnowszy i jeden z najbardziej wyczekiwanych prezentów to wózek Kimba Neo. To dziecięcy wózek inwalidzki, który został zaprojektowany tak, żeby wyglądem przypominał zwykły wózek dla zdrowego dziecka. Wózek nie tylko posiada półkę pod respirator, ssak i pulsoksymetr, ale również „rośnie” razem z dzieckiem siedzisko można wydłużyć i rozszerzyć według potrzeb. Wózek ten spełnia funkcje rehabilitacyjne- prostuje kręgosłup dziecka w zależności od skrzywienia. Można go też ustawić w pozycji leżącej (Laura jest dzieckiem leżącym) ale również w pozycji drenażowej jeśli chcemy ułatwić pozbycie się nadamiaru wydzieliny z płuc. Mogłabym jeszcze wymieniać wiele zalet i opowiadać o jego funkcjach ale nie będę się rozpisywać.  Wózek Laurce zafundował  niesamowity człowiek i jego wspaniała rodzina. Dzięki Wam znów wierzymy w ludzi.

Kiziunia nie jest już przykuta do łóżka. Jeździ w wózeczku po całym mieszkaniu, buja się w bujaczku a w wolnych chwilach ogląda bajki na tablecie od babci 🙂

 

Koszt wszystkich prezentów wynosi ok 50 tys. złotych

DSC_0112Tak ćwiczę na desce równoważnej 😉

 

IMAG1690[1]Asystor Kaszlu (najlepiej kupić od firmy Respirea 😉 )

IMAG1697[1]Tak ćwiczę moje nóżki 🙂

 

IMAG1758[1]Tak oglądam bajeczki 😉

IMAG1791[1]Tak wygląda Królewna w swoim wózeczku. Przed nami liczne wycieczki 🙂

DSC_0095

Raz na wozie a raz pod

Zawsze tak jest, kiedy się pochwalimy, że jest tak super dobrze, nagle się pogarsza. Święta dla nas w tym roku były czasem trwogi. Bardzo baliśmy się o Laurę. Mała była osłabiona i dziwnie się zachowywała. Właściwie osłabiona to mało powiedziane. Była bardzo słaba. Serduszko ledwie słyszalne i ogromne spadki tętna. Dzień przed wigilią temperatura podwyższyła się, a po świętach znów obniżyła wraz z tętnem a nasza Kizia zasnęła na ponad dwa dni. Na całe szczęście obudziła się. Teraz zdarzają się incydenty ale trwają niedługo a na pewno nie dwa dni. Bardzo nas to niepokoi. Z jednej strony radość z postępów a z drugiej to serduszko, które jak dotąd było całkiem ok. Na domiar złego kilka ulic dalej przyjmuje kardiolog dziecięcy ale niestety w ten mróz przetransportowanie Laury wiąże się z ryzykiem. Zamawiać karetkę na kilkaset metrów? Popukaliby się w głowę, zresztą to i tak więcej zachodu niż transport własnym autem. Jedynie EKG możemy zrobić(bo ono może przyjechać do nas do domu)
Jeśli chodzi o postępy ruchowe to mamy kolejny sukces na koncie ale już boję się chwalić. Oprócz tego Laurka nauczyła się „wołać” kiedy bujaczek przestanie ją bujać, Kiziulina piszczy respiratorem, Nie sądziliśmy,że tak się da. To pierwszy krok do nauki komunikacji między nami.

Tuż przed świętami mieliśmy przymiarki wózeczka Kimba Neo. To taki wózek inwalidzki dla dzieci niepełnosprawnych i z respiratorem. Dopasowuje się do pacjenta nawet najbardziej wymagającego. Dlatego też długo się na niego czeka i kosztuje dużo więcej niż nasze auto. Na szczęście są jeszcze dobrzy ludzie na tym świecie, dzięki którym taki wózeczek Laurka może mieć.
IMAG1505 Kizia na przymiarce wózka

DSC_0767IMAG1498

Pozdrowienia dla wszystkich i Szczęśliwego Nowego Roku.