Zimowa podróż i… zmiana diagnozy?

Od urodzenia Laurka ma problemy z oddawaniem moczu, a co za tym idzie z zakażeniem pęcherza moczowego. Jest cewnikowana co 3 godziny, jednak nie chroni jej to przed bakteriami. E.coli udawało się jakoś pozbyć metodami naturalnymi, ale z Klebsiellą nie mogliśmy sobie dać rady i Kizia musiała dostać antybiotyk. Jeszcze nie wiemy czy pomógł. Nie możemy dopuścić do zakażeń,bo wtedy przeszczep komórek u Laurki nie będzie możliwy. Mamy nadzieję, że uda nam się opanować sytuację.

Laura była na pierwszej swojej zimowej wyprawie i pierwszy raz tak daleko. Z wizytą u neurologa. Dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka wcale nie jest taka wiotka i ma silne mięśnie jak na chorobę, którą ma zdiagnozowaną zatem powinniśmy szybko skonsultować ją z genetykiem oraz przeprowadzić badania genetyczne w celu wykluczenia  CFTD lub określenia miopatii. Nie wiem, co to dla niej oznacza czy to dobra wiadomość czy raczej zła. Świetnie, że jest silna. Bardzo się z tego cieszymy, ale już kilka razy diagnoza była zmieniana lub uzupełniana; już raz nam dano nadzieję i kilka razy odebrano. Zupełnie nie wiem co myśleć. Na pewno pozytywne jest to, że Laura robi postępy i albo mózg się regeneruje albo Laura bardzo dobrze wykorzystuje to, co z niego zostało. Oczywiście liczę na to pierwsze. Za kilka dni znów jedziemy w to samo miejsce i Laurcia zaczyna rehabilitację metodą Vojty, opracowaną specjalnie dla niej. Ciągle stymulujemy zmysły, w tym również wzrok- pani neurolog stwierdziła, że Laurka widzi :). Nasz dom wieczorami zamienia się mini „salę doświadczania świata”. W naszej mieścinie takich atrakcji niestety nie ma, więc trzeba stworzyć je samemu. Poniżej możecie zobaczyć jak to wygląda. Na fotorelację z wyprawy też znalazło się miejsce 🙂 Pozdrawiamy. Trzymajcie kciuki za małą podróżniczkę!

img_20161130_145644

Z tatą

img_20161130_145446

Jak każda gwiazdeczka, ja też mam fotkę w windzie 😛

img_20161130_150236img_20161130_145657

img_20161130_173414 img_20161130_173420